Geplaatst februari 13, 2020

Lancering Streetdoctor. Het patient empowerment platform

We willen iedereen helpen om zaken bespreekbaar te maken, zonder dat je je in bochten hoeft te wringen. Het streven is de best mogelijke zorg in ons Nederland. En dan te beginnen bij hart- en vaatziekten, wat toch de nummer 1 ziekte is in ons welvarende land.

Dat klinkt duur, of moeilijk. Het heeft echter wel inhoud. Patient empowerment betekent niet meer en niet minder dan dat wij patiënten in Nederland bewust willen maken en houden, transparantie willen bieden en willen zorgen dat ze elkaar online kunnen vinden. 

Een dag na de open hartoperatie

Streetdoctor is gestart, nadat ik zelf sinds 2012 bezig ben geweest met Hartvolgers. De kennis die we daar opgedaan hebben met het Catharina hartcentrum in Eindhoven is iets waar we altijd dankbaar voor zijn. Toch is het tijd voor wat nieuws, omdat we onafhankelijk willen zijn en ons niet kunnen binden aan 1 hospitaal. We moeten echt voor de patiënt opkomen.

Er zijn heel veel verenigingen. Vaak gaat het over de directe zorg die je nodig hebt of uitleggen over hoe ingrepen gaan. Dat noemen we ook wel instante kennis, instant knowledge. Je wist niet dat je het ooit nodig zou hebben, maar als je geconfronteerd wordt met, zeg, hartklepfalen, dan moet je opeens heel veel kennis toeëigenen om op een hoogte te komen, zodat je kan praten met artsen. 

Daarnaast is er nog een hele wereld waarin van alles over jou wordt besloten, zonder dat je dat weet. Daar kom je pas achter als je ermee te maken krijgt. Tot die tijd is het een ver van je (zieken)bed show, en dat wil je vaak zo houden. Ook professionals in de zorg maken meer dat er nieuwe regels, voorwaarden en ontwikkelingen zijn, waar ze soms niets van wisten. De meesten zijn dagelijks bezig met het geven van de beste zorg die ze kunnen aan Nederlanders. Ook voor hen willen we iets betekenen.

We willen iedereen helpen om zaken bespreekbaar te maken, zonder dat je je in bochten hoeft te wringen. Het streven is de best mogelijke zorg in ons Nederland. En dan te beginnen bij hart- en vaatziekten, wat toch de nummer 1 ziekte is in ons welvarende land.

Elke week zullen we op ons platform meer live zetten. Er wordt keihard gewerkt aan de achterkant. Er komt een forum voor patiënten, er komen podcasts, veel social media en we hopen met u de agenda te bepalen voor waar we het hier over gaan hebben.

Waarom ben ik persoonlijk betrokken? Ik zal nooit vergeten dat ik als kind door de schooldokter onderzocht werd. Het is bij mijn weten ook de laatste keer dat ik een koude stethoscoop op mijn borst en rug voelde. Jaren zeventig. De dokter, een vrouw, schrok. Zo hoorde geen hartslag. Mijn moeder werd rood, ik dacht dat ik geen hart had. Haha, nee maar serieus. Gelukkig had ik dat wel, want zonder hart kan niemand leven. 

Na veel gewerkt te hebben voor grote merken in de communicatie en met name door het opzetten en werken met communities, ben ik altijd blijven geloven in wat mensen bindt. Mensen zijn altijd op zoek naar elkaar en willen een "common ground" vinden en communities zijn daar geweldig voor. En toen ik ontdekte dat dat heel goed te combineren was met een goed doel, zoals de zorg, toen ging mijn hoofd ratelen. Jong en oud kunnen heel goed samen praten en ervaringen delen met lotgenoten. En dan nog het liefst met professionals erbij, om te zorgen dat er geen paniek gezaaid wordt of vreemde verhalen worden verteld. Laten we het wel leuk houden.

Afgelopen zomer, nadat mijn vader al een paar jaar veel aandacht van ons gezin kreeg door zijn levertransplantatie en toen ook nog bijnierkanker, bleek dat zijn vrouw vermoeid leek. Al een paar jaar zorgen voor je man, en dan ben je 53 en lijk je qua conditie wel een oude vrouw. Het zijn haar woorden. Toen ze naar Amsterdam kwamen in augustus, had zij een dik been en moest om de 200 meter echt even stoppen. Zelf zat ik middenin de campagne over hartkleppen en om mensen aan te moedigen om de dokter te vragen om met de stethoscoop te laten luisteren. Haar symptomen leken zo herkenbaar opeens. 

Ze is naar de huisarts gegaan en bleek inderdaad hartklepfalen te hebben. November 2019 is ze geholpen door een geweldig team in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Zie foto. Ze kreeg een mechanische hartklep, omdat met haar aandoening een biologische klep niet haalbaar bleek. Als ik niet de verhalen van alle mensen op het platform had gevolgd, dan had ik echt gedacht dat ze oververmoeid was door jarenlange zorg voor mijn vader en het haarzelf wegcijferen.

Op dit moment heeft haar huid een mooie kleur, stralen haar ogen weer en lijkt ze vol energie en zelfs te enthousiast om het leven met twee armen aan te pakken. Een metamorfose. Om haar te eren, hebben we gisteren de site live gezet. Het is haar verjaardag. Ze is 54 geworden. En ze is niet een jaartje ouder geworden, maar een paar jaar jonger. Gefeliciteerd


REACTIES

Er zijn nog geen reacties

Je moet Inloggen om te reageren

Gerelateerd nieuws

UITGELICHT

Blijft de TAVI bereikbaar voor iedereen in Nederland?

Het blijkt dat in Nederland deze TAVI ingreep ook steeds vak…

Lees meer
februari 18, 2020