HARTKLEP WEEK. PATIËNT INTERVIEW: HESTER

Het is Hartklep Week. We vinden het belangijk dat we niet alleen over de ziekte praten, maar ook de mensen laten zien die hiermee dealen. Het zijn mensen zoals jij en ik. Ze hebben allemaal een eigen verhaal, een eigen voorgeschiedenis en een eigen oplossing en toekomstbeeld.

 

 

Mijn naam is Hester en ik woon met mijn zoon in Purmerend. Ik ben teamleider bij de Gemeente Amsterdam.

 

1970

 

Mijn gezondheid is over het algemeen prima. Mijn cardioloog en tandarts waren bij mijn controles dit jaar zeer tevreden. Ik doe circuittraining in de gym, yoga en dans graag salsa. Dat laatste is er uiteraard de afgelopen maanden bij ingeschoten door covid19.

 

In 2015, nog voor mijn 45e verjaardag, hoorde mijn huisarts bij een bezoek een ruis op mijn hart en ze verwees me door naar de cardioloog. Die constateerde een behoorlijk verkalkte aortaklep (stenose) zonder aanwijsbare reden. Ik hoefde nog niet gelijk geopereerd te worden, maar op termijn wel. Dus mij werd op het hart gedrukt om trouw op controle te komen, geen zware gewichten te tillen en geen marathons te lopen. Daarmee werd ik naar huis gestuurd.

 

De week daarop had ik zoveel vragen over wat ik daarmee moest in het dagelijks leven, dat ik teruggebeld heb met een hele lijst. Ook begon mijn intensieve zoekactie naar allerlei informatie op dr. Google. En ik ben voor een second opinion naar dr. Janneke Wittekoek gegaan. Zij beoordeelde mijn stenose wel als ernstig en dus was het tijd voor een klepvervangende operatie.

Ik heb uiteindelijk besloten om in Hasselt, België, geopereerd te worden vanwege de chirurg die daar werkt en de minder invasieve methode die hij aanbood. Ik ben nu alweer jaren helemaal gezond. Onderdeel vervangen, terug naar het leven.

 

Vraag bij de huisarts of die naar je hart wil luisteren en doe dat één keer per jaar. Zeker als in je familie hart- en vaatziekten voorkomen of als je zelf in een risicogroep zit (hoge bloeddruk of cholesterol, overgewicht, vrouwen die tijdens een zwangerschap bijzonderheden hebben meegemaakt). Het onderzoek kan zonder uitkleden: een knoopje los of het tshirt iets omlaag.

 

De mond is voor bacteriën de kortste weg naar het hart, dus zorg er goed voor: ga 2x per jaar op controle bij de tandarts en stoker iedere dag na het poetsen met nog wat tandpasta in de mond.

 

Informeer jezelf zodat je in het gesprek met je cardioloog zelf de keuzes maakt. Vanwege mijn leeftijd werd er vanuit gegaan dat ik wel een mechanische hartklep wilde. Dit was geen slecht advies want ik was jong en die hoef je nooit meer te vervangen, maar paste mij niet goed. Bij een mechanische klep hoort dat je levenslang bloedverdunnende medicatie slikt.

Ik ben moeder van een jonge jongen en wilde met hem kunnen stoeien zonder continu onder de blauwe plekken te zitten. Ik koos dus voor een biologische klep, ook al zal die wellicht een keer vervangen moeten worden. De operatiemethode zou een open hart operatie met een volledige sternotomie zijn (borstbeen doorgezaagd over de hele lengte). Ik las over operatiemethoden die minder invasief (heftig) waren zodat het herstel wellicht sneller kon. Ook met het oog op mijn thuissituatie wilde ik dat erg graag.

Ik heb ook gekeken of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een TAVI operatie, waarbij de nieuwe hartklep door een slagader als een parapluutje opgevouwen naar het hart gebracht wordt, en daar wordt uitgeklapt. Ik kwam daar niet voor in aanmerking en de chirurg raadde het mij ook af. Hij kon mij wel een partiële sternotomie aanbieden, waarbij maar een deel van het borstbeen doorgezaagd zou worden. Door al deze opties te kennen en met de deskundigen door te nemen, had ik vrede met de operatie die ging komen.

 

Ik ben heel erg blij met alle zorg die ik heb gehad. Dat begon bij de huisarts die zo alert was om naar mijn hart te luisteren. Daarna de cardiologen die ik gesproken heb in mijn zoektocht naar wat voor mij het beste zou zijn.  Natuurlijk de zorg in het ziekenhuis zelf was goed en ik was ook heel tevreden over het revalidatietraject.

Daarin leer je je lichaam weer vertrouwen; een heel belangrijk punt. Ik was het hele traject begonnen met het idee dat ik geen symptomen had. Later bleek dat het buiten adem zijn na een sprintje niks te maken had met een verkoudheid, maar met mijn hart. Dat zorgt op dat moment ervoor dat het advies 'luister goed naar je lichaam' me geen houvast bood. Bij de revalidatie kreeg ik dat terug.

 

Minder uitgaan van protocollen en echt maatwerk voor iedere patiënt maken. Ik was zelf heel eigenwijs en daarom kan ik dit verhaal op deze manier vertellen, maar zo gaat niet iedereen te werk, dat realiseer ik me wel. Je moet wel behoorlijk mondig zijn. Nederlandse cardiologen zijn over het algemeen dol op protocollen. Dat is prima als ze als richtlijn gebruikt worden, maar niet als hokjes waar je als patiënt zonder inbreng ingestopt wordt.

 

Heel positief. Zoals gezegd: onderdeel vervangen, door met het leven.

 

Ja, ik werk nog steeds thuis. Mijn zoon was vorig jaar op de basisschool ook lange tijd thuis, zoals zoveel kinderen. Dit schooljaar gaat hij naar de middelbare en mag, zonder klachten, gewoon naar school. Mijn vader is kwetsbaar, dus die zie ik nog altijd heel weinig en op afstand. Zowel op het werk als op de school is het wel onderwerp van gesprek natuurlijk, maar ik heb er vrede mee dat het nu is zoals het is. Ik heb ook de positieve punten van het thuiswerken ontdekt, dus dat zal zeker onderdeel van mijn werkweek blijven.    

 

Ik ben ervan overtuigd dat ik zelf het meeste invloed heb op mijn risico op besmetting. Anderen kan ik niet sturen, ik ga ook niet in een grot wonen. Dus wassen we vaak onze handen en kies ik ervoor om me nog steeds in een vrij kleine 'bubbel' te bewegen. Ik maak een omweg in de winkel als de kortste route vol staat, afspreken met vrienden liefst buiten, zeker nu het nog kan. Er zijn wel gelegenheden om te dansen, maar die sla ik nu nog even over.

 

Een lang en gelukkig leven, samen!

 

Houd deze website in de gaten, want er komt dit jaar nog meer informatie bij over de huidige stand van de wetenschap. Daar kunt u bij het bespreken van uw behandeling wat aan hebben!