De TAVI staat onder druk.

Sinds al bijna een jaar is er een proces gaande vanuit overheid en adviesorganen om te kijken wat zinvolle zorg is. Daarbij worden een aantal zaken goed onder de loep genomen. Over exact een maand valt er een beslissing of de TAVI nog vergoed gaat worden in Nederland, of dat het verder ingeperkt gaat worden.

Waarom zijn wij hiermee bezig als Streetdoctor? Ons doel is om "patient empowerment" te vergroten. Dat betekent dat wij het als onze taak zien om transparant te maken wat niet direct zichtbaar is, om methodes te bekijken en om te zien waar we patiënten kunnen helpen om hun geluid te laten horen. En ja, ook wij zijn mogelijke patiënten, zeker als het over hartklepziekte gaat. 

Als u over de 70 gaat, dan is er een kans bij 10% dat u te maken krijgt met hartklepziekte. Dit is een ziekte die relatief goed verholpen kan worden, door u een nieuwe klep(pen) te geven. Er zijn grofweg twee soorten: mechanische kleppen en organische kleppen. De mechanische kleppen zijn bijna niet stuk te krijgen, maar hebben als nadeel dat u voor de rest van uw leven bloedverdunners moet slikken. Deze ingreep is altijd invasief, met een open hart operatie, verblijf in ziekenhuis en revalidatie van maanden.

De organische klep kan ook met een open hartoperatie, of via een minimale invasieve operatie of via een TAVI, via de lies. Die laatste ingreep is het minst invasief, maar is ook relatief nieuw, zeg eerste decennium van deze eeuw. De organische klep heeft een houdbaarheid, rond de 10 jaar, maar de ontwikkelingen gaan heel hard en de levensduur wordt snel veel langer. Maar dat kan ook pas met onderzoeken officieel aangetoond worden achteraf.

De TAVI wordt nu voorgesteld als ingreep die alleen bij hoog risico patiënten gedaan mag worden. Dat betekent dat er geen andere operatie mogelijk is, en dat geldt voor mensen van hoge leeftijd.

Omdat de TAVI echter betekent dat u niet volledig onder narcose hoeft, niet aan een hart long machine hoeft, niet lang in het ziekenhuis hoeft te verblijven, en een korte revalidatie nodig is, soms verwaarloosbaar, is deze ook vaak voor ouderen met een jonge leefstijl prettig. Om het even wat platter te stellen. U kunt bij wijze van spreken snel weer uw leven, vaak met meer energie, oppakken. U kunt weer reizen, op kleinkinderen passen, vrijwilligerswerk doen of mantelzorg voortzetten. Hoe ouder u wordt, hoe belangrijker de kwaliteit van de jaren gaat worden. Een half jaar sukkelen is dan best wel heftig als u over de 70 bent.

We houden ook een poll op Facebook, waar u aan mee kunt doen. Ga naar onze facebook pagina hiervoor.

Ook in deze corona tijden is het belangrijk dat mensen zo kort mogelijk in het ziekenhuis verblijven. Mede daarom is een TAVI vaak gewenster en zou het besproken moeten worden in dit licht.

Wij hebben een plan om te zorgen dat uw stem gehoord wordt. Wij willen op 28 augustus u representeren, het liefst met uzelf erbij. Wij zoeken patiënten of familie daarvan, die ervaring hebben met hartklepziekte, met het proces welke ingreep u kreeg, of gaat krijgen, hoe dat besloten werd, hoe uw revalidatie is en hoe de kwaliteit van uw leven nu is. Het is geen reclame, we willen alle verhalen horen, ook als het onprettig was.

Deze verhalen willen we gebundeld aanbieden en mogelijk ook met een verhaal door u verteld. 

Stuurt u alstublieft de komende week, voor 8 augustus a.s. een email naar info@streetdr.org met uw verhaal en achtergrond. Wij komen dan bij u terug en zullen samen met u tot een mooi pleidooi komen. 

De komende weken zullen we hier ook meer over vertellen. Het is allemaal best nieuw en spannend, om als patient empowerment platform dit te bewerkstelligen. We hebben echt hulp nodig. Maar het doel heiligt hier best wel wat middelen. Laten we het gesprek open voeren, daar wordt iedereen beter van.

team Street doctor