Zijn extrasystolen schadelijk? Wat als je ze 10 uur achter elkaar hebt?

Van mijn 10e tot mijn 20e Isoptin en Digoxine wegens langdurige tachycardieën (uren) van 120 - 160 BPM.

Op mijn:
20e - Ablatie 1, onsuccesvol
21e - Ablatie 2, succesvol maar nieuw verschijnsel: kortdurige tachycardieën (minuten) van 220 - 240 BPM.
25e - Ablatie 3, succesvol maar nieuw verschijnsel: Extrasystolen.

Inmiddels ben ik 34, heb ik een vergroot hart, hartslag in rust van 50 BPM, en heb ik stelselmatig last van extrasystolen. Soms om de 3, soms om de 2, meestal elke slag(en). Ik heb dit ongeveer een half uur constant om de dag, met soms een onvoorspelbare uitschieter naar 4, 8, of 10 uur achter elkaar. Mijn hartslag is die tijd daardoor 30 - 40 BPM.

Het is lastig te beschrijven hoe vervelend dat voelt. Het is niet zo vervelend als tachycardieën, maar ik wordt er wanneer het zo aanhoudt moe, vutloos, concentratieloos slapeloos en moedeloos van. Het is een groot verschil met wanneer ik er geen last van heb.

Mijn cardioloog zegt dat dit geen kwaad kan en dat er weinig aan te doen is, en dat ik het moet leren negeren. Maar mijn gevoel zegt dat dit wel degelijk kwaad kan. Als je een waterballon in 1 tel aan de kraan kunt vullen, moet je eens kijken wat er gebeurt als je hem 2 tellen met de kraan vult.

Daar komt bij dat de pompfunctie niet ideaal is en met 50/36 een ejectiefractie van 45-50% heeft. <45% wordt een beetje gezien als de poortwachter van hartfalen. Als ik er geld op in moest zetten dan zou ik zeggen dat ik de pensioenleeftijd niet haal. Het goede (of niet-slechte) nieuws is dat deze ejectiefractie al 6 jaar stabiel lijkt en niet achteruit is gegaan. Mijn bloeddruk is meestal 100/60 tot 110/70. Afentoe wat lager.

Ik heb het gevoel dat de uitspraken van de cardioloog niet hard genoeg zijn omdat we er toch niets aan kunnen doen. Maar net als speculeren op de beurs makkelijker is als je informatie, nieuws en statistiek hebt, zou ik mijn leven anders inrichten (hoeveelheid werk, evt kinderwens verantwoord of niet) afhankelijk van een statistisch verwachte leeftijd van 40, 60 of 80 jaar. Mijn cardioloog geeft aan dat als ik een kinderwens heb, het verstandig is om DNA onderzoek te doen, maar dat dat wel "gevolgen" heeft. Ik ben vergeten te vragen wat die gevolgen zijn.

Ik heb erg behoefte aan iemand die zegt waar het op staat. Wat zou je als deskundige verwachten van de levensverwachting van een anonieme patiënt met zo'n hart, en wat zou je adviseren?

Gerelateerde vraag - als je chronische extrasystolen kan triggeren met nicotine (interessant: e-smoker liquid met nicotine zorgt hiervoor, e-liquid zonder nicotine niet) (ik rook geen tabak) (inmiddels ook geen e-liquid met nicotine meer), alcohol, of veel te zout eten, zijn er dan ook stoffen die het juist kunnen bedaren/stoppen?

Zijn er naast vermoeidheid nog andere bekende triggers voor extrasystolen om rekening mee te houden?