Vragen na sinusknoopmodificatie

14 REACTIES

• 

  H O

  8 jaar geleden

  ik gooi dit even zo in de groep omdat ik helaas te weinig goede informatie kan vinden, of dit direct of indirect met onze blauwe voeten te maken zou kunnen hebben of anders misschien met mijn heftiger geworden orthostatische problemen sinds de eerste ablatie. Er wordt altijd vooral gepraat over de baroreceptoren in de aortaboog en carotis. Dat zijn de arteriële baroreceptoren. Er bestaan ook veneuze baroreceptoren of lage druk baroreceptoren, die in de grote venen en in de rechter boezem zitten. Deze baroreceptor regelen vooral het bloedvolume. Op welke plaats in de boezem kan ik niet terug vinden, maar kan ik mij voorstellen aan de grens van de holle ader (bij sinusknoop).

  ---

  0
• 

  L D

  9 jaar geleden

  Het is duidelijk dat bij jullie beide de blauwe voeten zijn ontstaan na de ablatie. Het meest makkelijk vind ik om dat te verklaren door aan te nemen dat er toen ook bepaalde medicijnen zijn gestopt. Maar, dat lijkt ook niet het geval.Een trage bloedsomloop geeft niet dergelijke klachten. Het lijkt veel meer op iets abnormaals in de lokale regulatie van de bloedvaatjes.De ablatie in engere zin (aanprikken bloedvat, catheter en littekentjes maken) lijkt mij zeer onwaarschijnlijk, omdat dit fenomeen onbekend is bij andere ablaties voor andere ritmestoornissen. Kortom, het is zeker gekoppeld, maar ik tast nog volledig in het duister.

  ---

  0
• 

  - -

  9 jaar geleden

  Ik kan het me goed vinden in het feit de klacht niet te maken heeft met de lies. Het fenomeen treedt zich namelijk bij beide voeten op terwijl er maar één lies tijdens de behandeling aangeprikt is geweest. Ik heb zelf wel het idee dat het iets met de lagere hartslag te maken heeft. De afgelopen dagen is de blauwheid bij het zitten wat toegenomen. Opvallend is dat mijn hartslag nu regelmatiger aan de lage kant komt, namelijk 51 slagen per minuut. Mijn lichaam was voorheen een hartslag van over de 100 in rust gewend, dus ik kan me wel voorstellen dat het lichaam moeite heeft met deze lagere hartslag. Maar dit is van mij kant ook maar een speculatie. Daarnaast kleuren mijn voetzolen wit wer ik gezeten heb of een tijdje heb gestaan. Het duurt extreem lang voordat deze weer mooi roze kleuren (zie de foto als bijlage; op deze foto had ik mijn voet al ruime tijd omhoog). Als mijn voeten blauw kleuren en ik druk op de bovenkant van de voet, dan verkleurd het gebied waarop ik gedrukt heb van blauw naar wit. Het duurt dan ook een heel lang voordat de witte vlek weer weg weggaat. Een soort van verminderde capillary refill? Ik besef me heel goed dat er geen pasklaar antwoord is voor onze klacht. Het is nogal een vreemd fenomeen met onduidelijke verbanden in mijn ogen. Ik wil hierin graag meedenken en heb eerst dan ook nog even gedacht aan Raynaud maar het drie-kleurenfenomeen waar Raynaud om bekend staat treedt bij mij absoluut niet op, de andere symptomen (behalve de blauwe verkleuring) overigens ook niet. Tenslotte wil ik u nog heel erg bedanken voor het feit serieus nemen van deze 'klacht' en alle moeite die u tot nu toe voor ons heeft gedaan.

  ---

  0
• 

  L D

  9 jaar geleden

  dames,Ik ben niet helder geweest in mijn vorige mail. Ik bedoelde met "niets met ablatie te maken"dat er geen sprake was van een probleem van de bloedvaten in de lies.Bij jullie beide was er inderdaad wel een relatie in de tijd. Ik denk overigens niet dat een trage hartslag er iets mee te maken heeft. Als de bloedaanvoer onvoldoende zou zijn, dan ziet zo'n voet er heel anders uit. Dit komt mij veel meer voor als een soort maximale vaatverwijding van de bloedvaten in de huid. Maar, waarom dat pas na de abaltie ontstaat, begrijp ik ook weer niet. Dit probleem zullen we niet vandaag of morgen opgelost hebben, maar het heeft zeker mijn aandacht, en ik zal overleggen met collega's en blijven zoeken.

  ---

  0
• 

  H O

  9 jaar geleden

  Bedankt voor je snelle reactie terug en bedankt ervoor dat u dit verder uit wilt zoeken! De tweede link doet het helaas niet. Ook volgens mij is er wel een relatie tussen de blauwe voeten en de ablatie, bij mij zijn de blauwe voeten en benen meteen na de ablatie ontstaan, daarvoor heb ik ze niet gehad. Misschien is dit dan een combi tussen IST, ivabradine en ablatie? Ik heb erg het vermoeden dat het komt omdat het hart nu een heel stuk langzamer slaat dan voor de ablatie, dus dat de bloedsomloop langzamer gaat. Net na de eerste sinusknoopmodificatie had ik een algehele malaise met vocht bij het hart, waar mijn hartslag onder de 30 kwam en erg lage bloeddruk, toen waren de tenen ook tijdens liggen snel blauw. Later toen de hartslag wat stabiliseerde bleef de verkleuring tijdens liggen weg. Vorig jaar was mijn pacemaker een maand heel heftig ingesteld, hij reageerde toen heel snel met hoge stijging op beetje beweging, zo dat hij al richting mijn oude hartritme kwam (bij normaal wandelen zat de pacemaker binnen 3 minuten al op zijn toenmalige bovengrens van 140). Toen had ik het idee, dat de verkleuring van de voeten wel een stuk minder waren. Dit zou volgens mij wel eens getest kunnen worden. Buiten de blauwe verkleuring van mijn voeten en benen heb ik ook veel heftigere orthostatische problemen sind de ablatie (en dus de veel lagere hartslag).

  ---

  0
• 

  - -

  9 jaar geleden

  Wat fijn dat u mee zoekt naar een mogelijke verklaring. Toch zie ik zelf wel een verband tussen de ablatie en de blauwe voeten. Voor de ablatie heb ik er namelijk nooit last van gehad, terwijl het na de ablatie een dagelijks (meerdere malen) terug kerend 'probleem' is. Misschien dat de ablatie een uitlokkende factor is geweest. Wel heel fijn om te weten dat er meer mensen zijn met de 'klacht'. En natuurlijk dat u hier samen met ons dieper naar kijkt.

  ---

  0
• 

  L D

  9 jaar geleden

  Ik heb nog verder gezocht via ivabradine en kwam op deze engelstalige websites: https://mum6kids.wordpress.com/2013/04/10/inappropriate-sinus-tachycardia-ivabradine-one-month-in-is-it-working/ , met verhaal over blauwe voeten aan het einde van het verhaal. Vervolgens vond ik ook deze: http://www.patient.co.uk/forums/discuss/pots-and-anxiety--269946, met verhaal van sinustachycardie en blauwe voeten.Dit is voor mij geheel nieuw. Er is dus een relatie tussen IST, blauwe voeten en mogelijk ook ivabradine. Het lijkt hiermee dus niet iets met de ablatie te maken te hebben.In de wetenschappelijke literatuur kon ik er (nog) niets over vinden. We houden elkaar op de hoogte!

  ---

  0
• 

  - -

  9 jaar geleden

  Ook ik heb Ivabradine gehad, dus hierin hebben we ook een overeenkomst. Ik ben er al sinds mijn eerste ablatie (die in Antwerpen plaatsvond; oktober 2014) van af. Ik heb Ivabradine ongeveer 8 maanden gebruikt.

  ---

  0
• 

  H O

  9 jaar geleden

  bedankt voor het meedenken! Ik slik geen hartmedicatie, wel schildkliermedicatie en die pas 3/4 jaar na de sinusknoopmodificatie (na de ablatie heb ik 4 maanden aspirine geslikt als bloedverdunner). De verkleuring van de voeten en benen is in al die tijd gebleven, met en zonder schildkliermedicatie (zomer en winter). Voor de ablatie heb ik meer dan een jaar ivabradine genomen, waar ik heel veel problemen mee had waaronder grote blauwe plekken op mijn benen door eigenlijk niets. Na stoppen (ca. 1 jaar voor de ablatie) met ivabradine werd dit weer beter. Een bijwerking van Ivabradine is, dat het het bloedbeeld kan veranderen. Sinds de ablatie blijft elke blauwe plek op mijn onderbeen zichtbaar tot vandaag (de laatste van een jaar geleden is nog steeds heel duidelijk aanwezig). Ik zou het erg fijn vinden als u verder mee wilt denken. Ik ben trouwens regelmatig in het Catharinaziekenhuis voor afspraken.

  ---

  0
• 

  - -

  9 jaar geleden

  Hartelijk dank voor uw bericht en voor het zoeken naar een eventuele verklaring. Het is inderdaad toevallig dat we beide met het zelfde fenomeen kampen na een sinusknoopmodificatie. Ik gebruik op dit moment alleen tijdelijk Pradaxa. Daarmee ben ik gestart na de ablatie. Ik heb nog gezocht of de blauwe verkleuring van de voeten een mogelijke bijwerking kon zijn van de Pradaxa, maar hier heb ik niets over gevonden. Ik heb van de week de poli gebeld en de 'klacht' voorgelegd. Mij werd geadviseerd om een afspraak te maken bij de huisarts. Ik ben daar vandaag geweest, maar de man weet ook niet goed wat hij hier mee moet. Hij heeft nog wel bloed geprikt.

  ---

  0
• 

  L D

  9 jaar geleden

  dames,Dit kan bijna geen toeval zijn. Jullie beide hebben een blauwige verkleuring van de voeten. Ik heb gezocht, maar kan niets vinden.Je zou kunnen zeggen dat de regulatie van het hartritme niet goed werkt, en dan ook de regulatie van de bloedvaatjes in de voeten. Beide worden door het autonome zenuwstelsel geregeld. Echter, de combinatie ken ik niet; er is ook niet een gemeenschappelijke mechanisme te bedenken.Gebruiken jullie nog medicatie?

  ---

  0
• 

  - -

  9 jaar geleden

  ,, bedankt voor de snelle reactie. De pijn is inmiddels redelijk te houden door middel van de maximale dosering paracetamol. Het gaat inderdaad om verkleuring van beide voeten. De verkleuring treedt alleen op als ik zit en gaat naar een uurtje met de benen omhoog liggen weer weg. Mijn klachten lijken inderdaad op de die van jou, . Alleen treedt het bij mij alleen op in de voeten, voor zo ver ik gezien heb doen mijn benen zelf niet mee. Op de onderstaande foto is te zien dat het echt beide voeten betreft. De voet die er langs staat is van mijn eeneiige tweelingzusje. Voor de ablatie heb ik nooit last gehad van deze 'klacht'.

  ---

  0
• 

  H O

  9 jaar geleden

  Voor mij zijn deze klachten ook heel herkenbaar, ook de blauwe voeten. Ik kreeg in oktober 2013 mij eerste sinusknoop modificatie voor IST (in het Catharinaziekenhuis) en sinds dien heb ik ook bij even zitten of stilstaan blauwpaarse voeten en benen (tot de lies). De zaalarts keek er niet eens naar. Het werd ook niet beter na de 2e sinusknoop modificatie (uari 2014) en ook niet na de pacemakerimplantatie in m. Vorig jaar heb ik ook een vaatonderzoek gehad (grote vaten) maar dat was normaal. Ik ben ook erg benieuwd naar een goede verklaring hiervoor, want mijn huisarts, internist en cardioloog hadden er geen verklaring voor en werd er verder niets mee gedaan. Buiten de verkleuring heb ik ook veel meer last van orthostatische problemen sind de ablaties, misschien heeft dat wel met elkaar te maken?

  ---

  0
• 

  L D

  9 jaar geleden

  Fijn dat uw behandeling in Eindhoven goed bevallen is.Door de ablatie kan het hartvlies geïrriteerd raken; als het littekentjes die gemaakt worden door de hele wand zijn doorgedrongen (wat ook de bedoeling is), dan kan het hartvlies daarop reageren. Dit veroorzaakt een vervelende pijn die erger wordt bij inademen of bij liggen. Het heeft niets met een hartinfarct te maken en gaat van zelf weer over. Op deze website hebben meer patiënten hierover verteld; het is dan ook een bekend verschijnsel.De verkleuring van uw voeten kan ik niet goed duiden. Er is niet in de slagaders geprikt bij deze procedure. Als beide voeten verkleuren is een ander probleem van de bloedvaten ook zeer onwaarschijnlijk. Hoewel ik op afstand het natuurlijk niet goed kan beoordelen, lijkt mij afwachten verantwoord. Als u het toch zelf niet vertrouwt, adviseer ik u toch om een arts te raadplegen.

  ---

  0