Menu

    // Zorg algemeen

    Uitgedokterd zonder enig resultaat

    W e avatar
    30 17

    Hallo,

    Ik ben helemaal radeloos met de toestanden met mijn hart.

    Ik heb alle onderzoeken gedaan en 2x ablatie, loop nu met een reveal, heb alle trainingen doorlopen (revalidatie en angsttrainingen, psych en noem maar op) maar ik krijg steeds meer klachten die ze niet kunnen verklaren dan minder. Ik heb veel pijn op de borst wat toeneemt met inspanning, daarbij hartritmestoornissen en een vorm van adem te kort (kan dan niet te diep adem halen want dan krijg ik het gevoel van hele koude lucht op de borst) maar mijn bloeddruk is dan +/- 135 over 85 geen rare geluiden van het hart en saturatie van 96% met een hartslag van tussen de 80 en 120, maar ik heb het gevoel dat ik dan kapot van de pijn ga. De ritmestoornissen worden door de reveal gesignaleerd en daar krijgen ze ook een mooie uitdraai van maar deze registreerd geen zuurstof te kort en daar knelt de schoen! Fietsen - netjes hartslag 100 met wat onregelmatigheden maar ik ga kapot door adem te kort (geen conditie te kort), even afstappen op adem komen en weer verder tot de volgende aanval enz. Mijn kransslagaders maak ik mij niet druk om die zijn top, dus blijft alleen dus angenis volgens mij over maar die registreerd de reveal dus niet en als ik bij de EH of huisarts kom krijg je de blik van "daar heb je hem weer"! Ik weet nu niet meer wat ik nog kan doen om nu eindelijk eens uit te vinden wat er aan de hand is want ik en de dokters worden er gestoord van en het wordt steeds moeilijker om nog naar de EH of huisarts toe te gaan ivm met hun houding! Vandaag een huisarts die zei dat het door tussenribspieren kwam, ook de pijn bij de aanvallen van de ritmestoornissen maar zover ik altijd krijg te horen staater geen verband tussen hart en ribspieren dus daar heb ik niks aan! Mijn longen zijn voor zover goed dus daar ligt het ook niet aan. wat kan ik nu nog doen om van deze ellende af te komen want ik wordt heel erg moe van dit hele gebeuren!!!!!!!!!

    0

    Rapporteer

    We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

    RAPPORTEER ONDERWERPANNULEER

    17 REACTIES

    • H x avatar
      ,ik heb echo's gehad,een hartscan met medicatie om inspannngstest na te bootsen,en alles was goed!Dat ikzelf enorm moest hijgen,met grote teugen,echt alsof ik de zuurstof uit mijn tenen moest halen is geen normale reactie lijkt me,maar ook niet te verklaren door welke arts dan ook..saturatie van 91 en 93% tijdens slaap apneu onderzoek ook niet te verklaren waarom dit zo laag is.., een dopje op de vinger bij fysio geeft vaak een normale saturatie..,maar ik kan geen conditie opbouwen..alleen de vo2max test laat bewijsbaar!afwijkingen zien.Groetjes en sterkte met alles
      0
    • H x avatar
      Verzuring vd spieren komt zeker voor bij mitochondriale afwijkingenkom je nog bij andere artsen dan een cardioloog?
      0
    • H x avatar
      Vraag of je een VO2MAX test mag doen,dit is een inspanningstest met een zuurstofmaskerik heb een pm,vele ablaties gehad,en heb een keurige saturatie,maar bij deze test ben ik erachter gekomen dat ik geen /onvoldoende zuurstof opneem in de spieren.Dus heb geen longproblemen dat werkt prima,maar de mitochondrien in de spieren kunnen geen of onvoldoende zuurstof opnemen,ik heb geen pijn op de borst,alleen als ik over mijn grenzen ga krijg ik pijn tussen schouderbladen.
      0
    • W e avatar
      Had je al vanaf je jeugd er last van dat je bij en na inspanning het gevoel had dat je het niet bij kon benen hoe goed ook je conditie was? Ik heb veel gesport en eigenlijk altijd het gevoel gehad dat ik geen conditie kon opbouwen. Kon dan wel door gaan maar werd grauw in het gezicht (zo erg zelfs dat mensen soms bang er van werden) en na de hand geheel buiten adem! Maar geen pijn alleen volledig leeg voelen en 1 of 2 minuten later er weer tegen aan kunnen.En Hr. ,Ik ben bij Cavari in Groningen geweest wat een chronisch pijn centrum is dat gekoppeld is aan het UMCG. Ik ben daar lichamelijk een geestelijk verder onderzocht alleen het hart was een probleemsector ivm dat ikzelf opnames moest maken als ik een aanval had (dus sensor op plakken, meter aansluiten en dan een opname maken) maar of de aanval was te snel voorbij of ik had zoveel ellende dat ik er niet aan toe kwam. Ik ben in Leeuwarden onder behandeling van 2 cardiologen 1 op elektrisch gebied en 1 op vaat gebied en beide zitten een beetje veel met hun handen in het haar. De aanvallen zijn diverse (verkeerde hartas, chronische overslagen (kan ik mee leven :-)), tachycardie aanvallen en bradycardie aanvallen , plots opkomende ademnood met zinkende hartslag naar 35, ademnood met hartslag 110, enz) en niemand kan mij een verklaring hier voor geven. Elke arts bij de DW voelt mijn pols (72 tot 100), bloeddruk 135/85, hartgeluiden top, maar als er dan een ecg wordt gemaakt pakt dat soms dus heel anders uit en wordt er dus een afwijking geconstateerd (heb van mezelf blijkbaar al een negatieve T) maar de ecg willen ze niet maken als ik bij de DW kom en op de EH moet ik dan weer het hele programma doorlopen (bloedprikken) waarvan ik weet dat het daar niet door komt en dat is zonde geld. Ik hoopte met de reveal dat die dus een oplossing voor dit was, helaas registreert deze alleen harttempo en geen zuurstof te kort. Ze hebben al verschillende afwijkende ecg's binnen gehad maar niet wat ik dus nodig heb (het waarom!). Ik hoop dat ze eens een 12 sporige mobiele implanteerbare ecg uitvinden waarbij dus een complete ecg uit gelezen kan worden, dat zou top zijn! Ik zal wat hier oppert eens met mijn cardioloog bespreken want misschien dat dat eens een verklaring kan wezen voor mijn ellende.
      0
    • H x avatar
      ,ik krijg het maar niet voor elkaar,wil je een privé berichtje sturen,maar het lukt mij nietmisschien kun jij me een privé berichtje sturen,dan re ageer ik daar wel op
      0
    • W e avatar
      Sorry ,Ik heb geen idee hoe ik je een pb moet sturen.Zie nergens hier de mogelijk doe.Misschien via facebook?
      0
    • H x avatar
      Nou,dat schiet dan lekker op haha,ik zit niet op Facebook. .maar als je al sinds je jeugd weinig energie hebt kan het mitochondriale problemen zijn,je hebt maar eventjes energie en dan moet je weer rustenje zou naar een neuroloog kunnen gaan,lees maar eens mitochrondiale ziekte volwassenenik heb dus ook problemen met zuurstofopname in de spieren,een (andere)immuunziekte is hier waarschijnlijk de oorzaak van,heb dit nog maar pas ontdektmitochondrien zitten in heel je lijf,dus ook in je hart,spieren hersenen e.deen vo2max test kan dus bevestigen op je alle zuurstof die je inademt wel goed wordt opgenomenmisschien brengt dat je een stapje verder..
      0
    • W e avatar
      Hoi ,Ik heb niet echt energie te weinig alleen wordt het niet goed ingezet. Ik kon vroeger rustig een uur op een cross country staan, maar als ik veel moest springen, draaien, rollen, voetballen en tillen dan was en ben ik binnen 5 minuten kapot. Zodra mijn korte rode spieren voor kracht worden ingezet ben ik zo leeg, bij de meer uithouding zonder kracht (de lange witte spieren) kon en kan ik lang doorgaan. Zo is het ook met mijn hart, kort en explosief, boem leeg - kapot geen adem, rustig zonder veel weerstand blijft ie op 100 / 120 en dan is dat een langere tijd vol te houden. Op dit moment gedraagt mijn hart zich als een korte rode spier, snel het gevoel van teveel met het gevoel van verzuring waardoor ik dan veel ritmestoornissen heb die kort maar soms behoorlijk heftig zijn.
      0
    • W e avatar
      Qua specialisten, nee, alleen cardioloog. Ben wel naar mdl arts en long en neuro geweest maar deze konden niks vinden (neuro heeft alleen mri van mijn rugggraat gemaakt, maar geen beknelling) dus vo2max is het proberen waard.
      0
    • W e avatar
      Hoi ,Eigenlijk hebben ze alleen gekregen wat ik ze op gestuurd heb, de reveal heeft nog nooit zelf een probleem gelokt. Wat ze dan zien is een versnelling van de hartslag tot 170 wat uit de boezem komt maar zeer kort is (max 30 sec). Het is niet bedreigend, ik voel dan kort even de spanning van of het doorzet of niet (tot nu toe na de 2e ablatie niet gebeurd) maar geen aanleiding voor medicatie of zoiets (vind ikzelf ook).Ik begin volgende week weer met trainen maar alleen conditie (fietsen, langlaufen, roeien, wandelen) in samenwerking met een goede fysiotherapeute en dan eens kijken wat er gebeurd.Als ik dan adem te kort nog steeds blijf houden kunnen ze niet zeggen dat het een conditioneel probleem is en heb ik meer kans voor een vo2max dan nu.Ik geef het niet op om er achter te komen wat het probleem is (moet gewoon mazzel hebben dat het eens op een scan of iets te vinden is), maar probeer me er wel meer naar te buigen dat het gewoon niet te achter halen is en proberen er mee te leven hoe shit dat ook is!
      0
    • H x avatar
      Ben benieuwd,succes ermee!
      0
    • P T avatar
      Interessante input van !Laat je het ons weten als er wat uit de VO2max gekomen is?
      0
    • H x avatar
      ,Heb je nog contact gezocht met je cardioloog?groetjes
      0
    • W e avatar
      Hoi , Ik moet aankomende maandag (31-08) naar haar toe voor overleg.Kom dan ook wat meer te weten over de resultaten van de reveal.Zodra ik wat meer weet meld ik mij weer even ? ?.Groetjes.
      0
    • W e avatar
      Nou, ik ben naar mijn cardioloog geweest en deze vind op basis van mijn uitlezing reveal en de onderzoeken dat een vo2max test waarschijnlijk niks nieuws zal uit wijzen en vind hem daarom niet nodig. Ik heb nu infidipine gekregen (ivm uitsluiten metal prinz) maar volgens mij krijg ik daar een hele sterke negatieve reactie van (moet mijn huisarts nog even vragen, morgen even bellen). Voor de rest is het top met mijn hart, dus waarschijnlijk is het een combi van tietze en het vagus systeem. Ben bijna uit gedokterd, elke suggestie is welkom wat ik nog kan doen.
      0
    • H x avatar
      ,WAT heeft de cardioloog dan gezien bij uitlezen van de reveal? En helaas mijn eigen ervaring:als je bij meerdere specialisten komt met veel klachten is het erg moeilijk een diagnose te krijgenwat je eigenlijk nodig hebt is een arts die naar ALLE klachten wil kijken,en dan is het al gauw:hart is goed,longen zijn goed en ga zo maar door,maar jij blijft met je klachten doorlopen..Ik had het geluk (na de inspanningstest)terecht te komen bij een neuroloog (op mijn aandringen)die al mijn klachten overzag, en heel belangrijk:contact zocht met mijn andere specialisten!nu een vervolgtraject om te kijken of hier iets uitkomt Je kunt ook naar de longarts of neuroloog om een VO2MAX testVertel je neuroloog over je jeugd,zoals je dat hier gedaan hebtwat je ook nog kunt doen zo,n VO2MAX via een sportarts,misschien krijg je dat vergoedt (sport medische behandelingen in aanvullend pakket)En natuurlijk een 2nd opinie bij een andere cardioloog..kortom:de moed nog niet opgeven!
      0
    • P T avatar
      Ik kan me voorstellen dat u hier moedeloos van wordt. Blijkbaar vinden de artsen geen goede verklaring voor uw klachten en dat is natuurlijk frustrerend. U bent hierin helaas niet de enige; het is niet altijd mogelijk om een diagnose te stellen bij een patient met klachten, frusterend voor de patient (maar ook voor de artsen die u ook liever van uw klachten afhelpen). Heeft u het met uw behandelend cardioloog wel eens gehad over een second opinion (tweede mening)? Soms levert dat nieuw licht op de zaak.
      0

    Je moet Inloggen om te reageren

    ×
    We use technologies like cookies to store and/or access device information. We do this to improve browsing experience and to show (non-) personalized ads. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
    FunctionalAlways active
    Statistics
    Marketing
    AcceptDenyManageSave
    Privacy Policy