onzeker

Ik ben 53 jaar.De problemen begonnen bij mij in Januari 2011. Ik werd kortademig en (vooral `sNachts) benauwd en daarbij erg moe en kramp/pijn in mijn benen wat `sNachts het ergste is en lichte pijn/druk op de borst bij inspanning.Ik kwam bij de longarts terecht en die constateerde intrinsiek astma en ik kreeg een puf.Het duurde even voordat ik goed ingesteld was en ondanks dat ik na verschillende controles stabiel was knapte ik maar niet op.Ik bleef moe, pijn/druk op de borst houden en pijnlijke krampende/snel verzuurde benen.Door de longarts werd ik doorgestuurd naar internist, reumatoloog en neuroloog, ivm mijn benen. Restless legs werden uitgesloten door de neuroloog, de klachten in mijn benen waren niet bekend bij de reumatoloog ivm mijn fibromyalgie (en twijfelde hij nu aan deze door hem gestelde diagnose, ivm het milde karakter van pijnprikkels) en de internist was na één bloedonderzoek al klaar met mij.Longrevalidatie- gehad en later 3 maanden externe revalidatie in een revalidatie centrum, maar ook dit mocht niet baten.In die tussentijd nog een keer naar een vervangend longarts geweest, vanwege verergering van pijn op de borst waar ik bij een fietstest ook pijn op de borst had, maar na zijn bespreking met de cardioloog vertelde de longarts mij dat de cardioloog concludeerden dat het niet mijn hart was.(zonder mij gezien te hebben) Ondertussen voelde ik mij steeds beroerder en kreeg ik in juli vorig jaar tijdens de vakantie toen ik met wat tassen de trap opliep van mijn appartement flinke pijn op de borst met uitstraling naar mijn kaken.Na een kwartier zakte dat weer af en ben ik niet naar een dokter geweest.De rest van de vakantie (het gebeurde op de 1e dag) voelde ik mij wat slapjes.3 weken later kreeg ik het weer tijdens het sporten en beide keren werd ik erg emotioneel erna. Ook dit zakte vanzelf weer af na een kwartier en ging ik “gewoon” naar huis met de auto, maar was wel van slag, want het wegrijden ging niet helemaal vlekkeloos.(beetje verward) De longarts heeft mij toen naar de cardioloog gestuurd, waar bleek dat ik na een hartscan een kleine vernauwing had in mijn kransslagader en ik kreeg een bloedverdunner, cholesterol verlager en bloeddrukverlager. Na 6 weken zou bekeken worden of ik in aanmerking kwam voor catheterisatie.Binnen 3 weken kreeg ik heftige pijn tussen mijn schouderbladeren bij inspanning en vnl bij lopen, (bij rust verdwijnt dit vrijwel direct) was ik benauwd en erg kortademig en kwam ik op de SEH terecht, waar ze niks konden vinden, maar ik wel snel een afspraak kreeg voor catheterisatie en medicijn verhoging en nitraattabletten erbij.Conclusie van de cathetrisatie: te klein om te dotteren en de klachten konden dus niet van de vernauwing komen. Om het zekere voor het onzekere te nemen kreeg ik nog een meting, dmv een 2e catheterisatie, waar ook bleek te klein om te dotteren (80.7) en hoefde ik niet meer terug te komen bij de cardioloog.Ondertussen kon ik geen kwartier meer lopen zonder pijn te krijgen tussen mijn schouderbladen en druk op de borst, benauwdheid en behoorlijk kortademig.Ondertussen kreeg ik op een nacht enorme afknellende pijn in beide bovenarmen, waar ik wakker van werd en door de ha post werd geadviseerd om paracetamol te nemen, wat gelukkig hielp, langzaam afzakte en ik na een paar dagen geen last meer had.Werken ging moeizaam, want ik heb een baan waarbij ik veel moet lopen en alles kostte me heel veel energie en moest ik keuzes gaan maken wat ik wel en niet op een dag kon doen. Ik kreeg ook steeds meer last van kaakkrampen, vooral tijdens het kauwen.Na contact te hebben gehad met de hartstichting heb ik een second opinion gedaan in antwerpen. Een kennis van mij zat in hetzelfde schuitje en is wel gedotterd, omdat hij net als ik veel klachten had, waarvan de hartstichting zei dat je die wel degelijk kan hebben van een kleine vernauwing en dat er vaak aan protocollen en richtlijnen gehouden wordt, wanneer ze mogen dotteren. Aanvankelijk werd ik in eerste instantie heel serieus genomen in antwerpen en spraken ze al over dotteren, want mijn ecg liet een duidelijk beeld zien van een vernauwing en ik had ook nog een beginnende lekkage bij mijn mitralisklep,(gezien bij een echo, die ze in nederland niet gedaan hadden)maar daar hoefde nu nog niks aan gedaan te worden, maar moest wel onder controle blijven in nederland.Er waren via een holterkastje wel wat overslagen te zien, maar geen reden voor hartritmestoormissen. Daar had ik ook last van al die jaren en was een keer mijn zicht een kwartier kwijt geweest, waarvan hun zeiden dat dit een symptoom was van hartritmestoornissen.vandaar het holter onderzoek.Ik kreeg een ligfietsecho en daaruit bleek dat er geen zuurstof tekort was bij mijn hartspier, maar op dat moment had ik ook geen klachten, dus dat vond ik een beetje vreemd om dit dan zomaar te zeggen.Dus daar vonden ze het ook geen rede om mij te dotteren, ondanks mijn klachten, want ook hun vonden dat deze klachten niet van de vernauwing kon komen??Alles werd ineens gebagatelliseerd en voelden ik mij niet meer serieus genomen toen de cardiologe vroeg, of ik mijn medicatie voor mijn astma wel innam??Ook daar hoefde ik niet meer terug te komen en werd ik weer overgedragen naar mijn huisarts.Inmiddels zijn we 2 maanden verder en voel ik mij nog even beperkt door mijn klachten.Nog steeds moe,pijn,(vooral tussen de schouderbladen)benauwd en kortademig bij inspanning en( vooral `sNachts) krampende benen en snel verzuurd..Mijn vaten in mijn benen zijn ook onderzocht en ook die waren goed.In principe hoefde ik de bloeddrukverlager niet meer te slikken, maar heb met mijn ha besloten nog even door te gaan, omdat ik nu geen hoofdpijn meer heb.Mijn bloeddruk was voor mij wat aan de hoge kant (onderdruk zat tegen de grens)maar is nu waar ik hem hebben wil.Ik vraag mij af of verder onderzoek naar het hart nog nodig is en of mijn klachten dus van het hart kunnen komen? hoge bloeddruk zit in de familie aan mijn moeders kant en haar broer was hartpatient.(omleiding en nieuwe hartklep)Mijn zus is op 24-jarige leeftijd (in `82) overleden aan een hoofdaneurysma.Zij scheen Marfan te hebben,(diagnose in begin `70) maar de klinisch geneticus die ons heeft getest op Marfan kon bij ons niks vinden. Ze dachten meer aan Ehler danlloss, maar omdat type 3 nog niet via dna onderzocht kon worden ben ik onderzocht op een algemene bindweefselaandoening via dna, maar ook negatief. Mijn ander zus heeft wel een verwijding in de durale zak van de wervelkolom en mijn broer had een iets verwijde aorta wat tot nu toe dankzij medicijnen nog steeds stabiel is gebleven in 12 jaar.