Myocarditis/ pericarditis en revalideren met jong gezin

Hallo,

Ik ben een vrouw van 34 jaar en  heb zelf zeer waarschijnlijk myocarditis doorgemaakt tgv griep die ik begin januari kreeg.Op dit moment bent ik aan het revalideren bij een fysiotherapeut. De verwachting is dat ik over 6 maanden weer de oude zal zijn. dan ben ik in totaal een jaar bezig vanag het moment van ziek worden, tot hersteld zijn.

Wat gewoon keelontsteking leek, werd griep en wat griep leek kreeg een rare wending. Ik ben erg ziek geweest, heb een antibiotica kuur gekregen en later prednison. Bloedonderzoeken de afgelopen maanden sloten een ontsteking vd schildklier, longembolie en ziekte van Pfeiffer uit.

Klachten die ik o.a. had: koorts, kriebelhoest met ademnood en kokhalzen, keelontsteking, drukkend gevoel op de borst, hoge hartslag, veel overslagen,  pijn tussen de schouderbladen met tintelingen naar linkerhand, duizelig, neiging tot flauwvallen, kortademig en extreme vermoeidheid. Zo was douchen een uitputtingsslag waarbij ik soms hulp nodig had om me af te drogen en aan te kleden. De koorts hield een weekje aan, de andere klachten weken lang. De pijn tussen de schouderbladen waarbij ik me ontzettend ziek voelde een dag (ergste dag).

Er is in die periode voorafgaand aan die dag een ECG gemaakt, waarna ik een week later ook 24 uur een Holter heb gehad, nal daarvan kreeg ik een echo en en fietstest drie weken later. De fietstest was goed (voelde me beroerd, maar mijn hart was okay) en uit de echo bleek dat een klein stukje in een spierwand vd linkerkamer, aan de buitenkant niet goed mee samentrok. Daarom moest ik vier weken daarna een mri met adenosine em contrast laten maken.

Twee weken daarna kreeg ik een goede uitslag: geen schade, waarschijnlijk myocarditis gehad, ontsteking was niet meer te zien. Kon ook niet volgens de cardioloog omdat een mri niet meer een ontsteking van meer dan twee maanden terug kon aantonen en het was inmiddels altwee maanden geleden dat mijn klachten op hun hoogtepunt waren.

Op mijn vraag hoe het nu verder moest, ik voelde me helemaal nog niet gezond antwoorde zij "Je kan gewoon alles weer doen hoor, het hart is goed."
 

In maart dacht ik bijvoorbeeld dat ik wel weer wat dingen kon en heb ik geprobeerd mijn kinderen een twee keer per week zelf met de auto naar school te brengen (5 minuutjes rijden). Dit ging nog niet. Ik douchte dan de dag ervoor en lag nadat ik de kinderen had weggebracht de hele dag bij te komen op bed of bank.  

Later, na de uitspraak van de cardioloog, heb ik het weer geprobeerd, ik wilde het allemaal zo graag weer kunnen en dat alles weer normaal was, maar begin mei kwam ik op het punt dat ik echt niet meer kon, ik was helemaal op. Ik kon amper mijn kopje thee optillen en mijn spieren trilden daarbij alsof ik hoogbejaard was, kon mijn kinderen niet optillen, lag na de minste inspanning op de bank of in bed. De huisarts verwees me door naar een gespecialiseerde fysiotherapeut. 

Mijn armen en benen hebbenveel spiermassa verloren en ik heb last van spiertrekkingen in vooral handen, armen voeten en benen, soms in mijn romp. De huisarts spreekt van invaliderende vermoeidheid. Bij de fysiotherapeut doe ik oefeningen om mijn conditie en spiermassa weer op te bouwen. In 5 weken dagelijks trouw de oefeningen van de fysiotherapeut doen, loop ik nu 700m per dag, dat was toen ik begon bij de fysio 500m. Met veel hulp weten wij ons gezin draaiende te houden, ik kan het op dit moment qua energieniveau absoluut nog niet zelf helaas. Inmiddels is het bijna 6 maanden geleden dat ik ziek werd. Ik vind het loodzwaar, niet alleen lichamelijk maar ook psychisch, er zijn zoveel dingen die ik al langere tijd niet kan, zoveel wat je als moeder mist. (verjaardag, zwemles, optreden op school, uitjes, of als ze ziek zijn niet zelf goed voor ze kunnen zorgen zoals vroeger wel kon, even mee naar school, geen vriendjes die kunnen komen spelen, kan geen boodschapje halen, verlies van contacten,enz)  Mijn gezin moet zich steeds aanpassen aan mijn ziek zijn/ herstellen.

Ook merk ik dat mensen in mijn omgeving niet bekend zijn met myocarditis. Als ik mijn rondje wandel zie je misschien wel dat ik niet zo fit ben, maar echt ziek zie ik er niet uit. Velen gaan er van uit dat ik al lang weer beter ben, of hebben niet in de gaten hoe ziek ik ben geweest en hoe zwaar herstellen is. "Knap maar gauw op". of "Oh maar dat had je toch al? is dat nog niet over dan?Kalm aan dan ben je d'r zo weer bovenop"
 

De uitspraken van de cardioloog deden mij zelf ook vermoeden dat ik er snel weer bovenop zou zijn, ik kon immers alles weer doen? Maar bij de fysiotherapeut krijg ik te horen dat het zeker een half jaar duurt voor ik er bovenop ben. (wat overigens ook meer overeenkomt met hoe mijn lichaam op dit moment aanvoelt)

De cardioloog heeft puur alleen naar mijn hart gekeken, niet naar de conditie van mijn gehele lichaam.

Is dit gebruikelijk? wat voor nazorg of programma/ begeleiding is er voor mensen met myocarditis?

Ik zou graag in contact komen met mensen die ook iets als mij hebben meegemaakt. Wat voor revalidatie hebben zij gevolgd? Hoe lang ben je bezig voor je weer een beetje jezelf terug hebt? Hoe regel je de dingen praktisch met een gezin met twee kinderen op de basisschool? Hoe ga je om met de psychische kant van ziek geweest zijn, revalideren enz?

Met vr gr