Mitralisklep prolaps/billowing?

Beste dokter,

Ik loop sinds 2007 door de medische molen vanwege hartklachten: druk op de borst, hartbonzen, hartoverslagen. Mijn streekziekenhuis oordeelde herhaaldelijk dat ik een iets opbollende hartklep heb en geen lekkende klep. Klachten komen volgens hun niet vanuit het hart. Second opnion UMCG: billowing mitralisklep en niet noemswaardig lekken van mitralisklep en nog een klep (allebei spoor). Klachten zouden niet hier vandaan komen. Third opinion Isala Zwolle: Zelfde conclusie als UMCG. Allemaal zouden ze zien dat ik overslagen vanuit kamer heb en spoortje lekker van kleppen + billowing maar zou geen kwaad kunnen. Op mijn vraag of billowing hetzelfde is als prolaps werd ontkennend geantwoord. Op Nederlandse sites staat bijna helemaal geen recente/relevante informatie over billowing/prolaps. Op Amerikaanse sites en uit hun rapporten blijkt dat billowing een voorloper is van prolaps of dat ze het gewoon zien als prolaps. Ook maken Amerikaanse doktoren overal duidelijk dat billowing/prolaps WEL tot klachten kan leiden. Druk op de borst, (gevaarlijke) ritmestoornissen etc. blijken gewoon bekende symptomen te zijn. Ook wordt steeds meer duidelijk dat er een bewezen verband is tussen prolaps en plotse dood. Bij prolaps kunnen kameroverslagen overslaan in ventrikelfibrilleren. Ik heb afgelopen 10 jaar zoveel cardiologen gesproken en allemaal zeggen ze dat het niet zelfde is en dat je door mijn klepafwijking geen klachten kan hebben en al helemaal niet dood kan gaan. Mijn ECGs zijn steeds afwijkend (negatieve T golf in III en AV 4,5,6 ofzo? en heb repolarisatiestoornissen) maar dit zou normaal zijn voor iemand die bruin is? Ik las inderdaad dat negroide personen dit kunnen hebben zonder dat ze ziek zijn maar ik ben misschien kwart Fillipijns en heb verder Nederlands bloed. Ik heb de indruk dat Nederlandse cardiologen niet (voldoende) op de hoogte zijn van mijn klepafwijking en dat ze niet worden bijgeschoold naar de nieuwe ontwikkelingen die worden gedaan. Klopt dit? Hoe verklaart u het verschil in zienswijze van mijn cardiologen en hun Amerikaanse vakgenoten? Is billowing en prolaps nou hetzelde en is de combinatie van mijn afwijkend ECG en het feit dat er ''iets'' met mijn klep is niet op zichzelf al een reden om verontrust te zijn? Mijn oudere broers hebben precies dezelde klepafwijking. Hopelijk kunt u mij WEL duidelijkheid verschaffen!

Groetjes,