Na de diagnose lqts1 (mutatie op gen) heb ik alles al gezien en gehoord: extreem lange QTc-tijden (620ms) tot nauwelijks verlengde, wegrakingen waarbij omstanders meenden te moeten reanimeren (waaronder één huisarts!), 2x Reveal met door niet verkende verdoving PTSS, en discussiërende artsen en technici over verkeerde instellingen van reveals die uiteindelijk na enkele maanden op last van de cardioloog werden verwijderd waarna wederom een wegraking met (al dan niet terechte) reanimatie. De adviezen (1st, 2nd opinion) lopen uiteen van hoogst verdraagbare dosering beta’s tot ICD of operatie..... voor plaatsing van ICD werd ik verwezen naar thuisnabij ziekenhuis waar men weigerde. Graag uw uitleg en advies: hoe is mogelijk dat eenieder zich over Nb een hartkwaal zo kan tegenspreken? Is er überhaupt wel een reële risicoinschatting te maken inzake lqts, en met name na deze puinhoop? En zo ja, wat is uw advies over de te nemen stappen (kunnen wij bijv door één arts begeleid worden?).
Alvast hartelijk dank!
verwacht
1 REACTIE
Je moet Inloggen om te reageren
L D