Beste,
Inmiddels ben ik 3 jaar bezig met hartproblemen en is mijn leven naar de klote.
voorgeschiedenis: begon met plotselinge tachycardie en flauwvallen waarvoor implantatie reveal (2015).In 2016 kwamen ze er achter dat mijn sinusknoop niet normaal functioneert, daarbij konden ze wel een ablatie doen van een atriale tachycardie ( vena cava superior ) dat was succesvol gelukt en haalde mijn gemiddele hartslag zeker omlaag, tijdens de ablatie en het nieuw opwekken sprong plotseling het snelle ritme 5 cm naar beneden in mijn sinusknoop. helaas konden ze dit niet verhelpen ivb met de zenuw nervus phrenicus, daardoor verder geen ablatie verricht en moest verder met de betablocker nebivolol 10 mg. Na de ablatie werd mij verteld als ik klachten bleef houden dat ze het dan opnieuw zouden proberen met een ballon om mijn zenuw weg te leggen. 3 maanden na de ablatie kreeg ik plotseling hele lage ritmes en tachycardieen ( in 3 min kon mijn hart 10x van een bradycardie naar een tachycardie gaan) waarvoor een pacemaker implantatie en nebivolol verhoging naar 20 mg. de tachycardie bleef en er werd toen voorgesteld om met een ballon mijn zenuw aan de kant te leggen en dan in de sinusknoop te gaan branden. In 2017 werd het weer een ander verhaal er werd weer voorgesteld om een EFO onderzoek te doen ivb met meerdere malen hele snelle hartslagen (boven de 180) waarvan ze niet denken dat het uit de sinusknoop kwam. Conclusie was hetzelfde in de sinusknoop en weer de zenuw waardoor geen ablatie verricht. ontzettend boos en teleurgesteld naar de afdeling en kreeg ik te horen dat er aan mijn klachten werd getwijfeld, zoals extreme vermoeidheid en gewoon niks meer kunnen zoals een 23 jarige hoort te kunnen en vooral zeggen ja maar als je 70 was geweest had ik je geholpen. Voorstel een opname op de afdeling heel weekend zonder nebivolol om mijn klachten in kaart te brengen en dan een behandelplan op te stellen. en idd stukje lopen of stilzitten ( amper inspanning) op de afdeling tachycardie van 100 tot 170 en flinke drops van mijn hartslag, ging zo het hele weekend door tot spugen en beroerd zijn aan toe, serieus genomen werd ik totaal niet en eind conclusie was ook maar een second opinion want we weten het niet en als die akkoord geeft voor ablatie van de sinusknoop willen wij het doen;/. Inmiddels bij de second opinion werd mijn pacemaker uitgelezen waarvan plotseling hartslagen tussen de 220-250 te zien waren hele korte stukjes op de stroken. Voorstel opnieuw EFO onderzoek conclusie precies hetzelfde in de sinusknoop en 2 X korte runs PAC's polymorf en niet reproduceerbaar die hele snelle niet kunnen vinden. Mening van deze arts veel klachten van het sinusritme. ablatie technisch niet mogelijk ivb met de zenuw. Hij geen voorstander voor totale sinusknoop ablatie echt om gek van te worden.... ik wil gewoon mijn leven terug en dan worden er beloftes gedaan waar ik hoop op heb en succes verhalen hoor, maar omdat mijn lage en hoge ritme in mijn sinusknoop precies op dezelfde plek zitten wordt ik absoluut pacemaker afhankelijk en vanwege mijn leeftijd trekken ze zich terug. nou ik weet het echt niet meer.... voel me inmiddels 84 en zit aan de diazepam 30 mg om het maar vol te houden. Ik ga nu voor een 3e mening in het catharina ziekenhuis in eindhoven en hoop dat hun mij verder kunnen helpen.
WAT MOET IK VERDER DOEN??
groetjes,
9 REACTIES
Je moet Inloggen om te reageren
c a
H P
c a
K B
K B
R M
- -
c a
L D