// Zorg algemeen

idiopathisch recurrende pericarditis

Hallo iedereen, ik ben 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.

Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.

Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.

Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.

Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.

Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.

Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?

- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen om de oorzaak te vinden?

- Zijn aanhoudende klachten tussen de opstoten normaal?

- Cardioloog geeft aan dat pijn op borst kan voorkomen omdat mijn hartvlies op 1 plaats iets denser is. Maar dit is puur theoretisch. Is dit bekend?

- Zijn er andere behandelingen buiten colchicine of plaquenil?




Alvast bedankt voor de reacties!

0

Rapporteer

We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

RAPPORTEER ONDERWERPANNULEER


12 REACTIES

  • H V avatar
    Ik ben geen arts, maar het kan goed komen door je voeding/medicatie. Bloedverdunners onder anderen triggerd pericarditus. En nou weet ik niet of daar alcohol ook onder valt, maar dat is ook zeker bloedverdunnend. Misschien een dagboek bijhouden?

    0
  • E V avatar
    Ik lees net je verhaal en het is herkenbaar bij mijn partner. En ik wou is informeren hoe het nu met jullie gaat?Alvast bedankt

    0
  • K S avatar
    Ik heb wederom een pericarditis. Ik denkt voor de 20 e keer in 30 jaar! NSAIDS werken niet . Heeft iemand ervaring bij behandeling dr Simon van het Radboud? Zij schijnt expertise te hebben.

    0
  • K S avatar
    Dag , ik heb helaas ook vaak recidiverende pericarditis. Ook bij mij geeft colchicine veel bijwerkingen. Mijn eerste pericarditis was in 1987 , deze week de laatste tot zover. Steeds een droge gelukkig. Medicatie is erg lastig, soms werkte indometacine beter dan andere nsaid's . Een tijd profylactisch 600 mg ascal per dag gebruikt, klachten zijn toen een tijdje weggebleven. Sommige mensen reageren goed op colchicine, maar ook niet iedereen. Met de andere middelen die je gebruikt heb ik geen ervaring. De eerste keer in 1987 duurde het eindeloos, zeker een jaar dat het steeds terugkwam en had forse vermoeidheid, na een jaar kon ik mijn studie hervatten.Nu wederom pericarditis, pijnlijk vermoeidheid etc. meestal zakt het af na 3 weken. Ascal is veiliger dan andere middelen. 3 dgs 600 mg of 1000 mggroet,

    0
  • S s avatar
    Hoi,Er zijn andere behandelingen die heel erg goed werken, de vraag is of de verzekering dit vergoed.Een behandeling met Kineret minimaal 1 max 2 jaar in combinatie met colcine werkt uitzonderlijk goed, helaas is dit medicijn in Nederland/Belgie niet geregistreerd voor dit gebruik en wordt daarom vaak niet vergoed.Dit is wel de oplossing maar je moet wel zware lichamelijke inspanningen met sport en werk vermijden. mensen met bepaalde bloed ziektes hebben ook vergrote kans dat het terug keert. dus skiën en hoge bergen vermijden .

    0
  • D d avatar
    Hoi , Nee hoor, alles staat er nog. Als u hulp nodig heeft met het platform, laat het dan even weten.Groet,

    0
  • H x avatar
    Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

    0
  • H x avatar
    Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

    0
  • H x avatar
    Zijn er nu berichtjes hier verwijderd? !

    0
  • M K avatar
    Dag ,Jou verhaal is een beetje zoals het mijne. In november 2014 kreeg ik pijn op de borst. Voor mij leek het een verkoudheid die niet wilde uitbreken. Vervelend maar ik maakte me ook geen zorgen. In de nacht van 20 november schrok ik wakker met ernstige hartritmestoornissen. Ik ben toen in allerheil naar de spoed gegaan. Ik vertel het verhaal samengevat. Dag erna werd diagnose pericarditis gesteld. Zes dagen kliniek en 4 g aspirine plus pijnstillers en 1 mg colchicine per dag. Naar huis. Na 5 dagen terug kliniek.......zelfde klachten plus pleuritis. Zo is het verder gegaan tot 13 februari. Toen werd er al overgeschakeld naar 2400 mg ibobrufen per dag.In kliniek voor 14 dagen, thuis minder dan een week enz. In die drie maanden werd ik op alles onderzocht want vermoedde iets kwaadaardig. Gelukkig was dit niet zo. Heb ook even aan cortisone gezeten omdat ik wel heel erg veel water rond het hart had. Kon ook niet weg gehaald worden met punctie omdat water achter het hart zat. Uiteindelijke diagnose was " recidieve idiopatische pericarditis met pleuritis. Zou waarschijnlijk vanzelf wel uitdoven maar kon lang duren zeiden de dokters. Begin april besloot mijn cardioloog om toch om een second opinion te gaan. Ik ben nu wachtende voor de genetische uitslagen maar deze dokter heeft een sterk vermoeden dat het hier over een onbekende auto inflammatoire ziekte gaat. In de eerste helft van juli zou ik de definitieve diagnose krijgen. Is niet te genezen maar hopelijk met aangepaste medicatie kunnen de ontstekingsopstoten onderdrukt worden. In afwachting neem ik nu 2 mg colchine en indien nodig pijnstillers. Wordt vervolgd .....

    0
  • G F avatar
    Dag ,Dank je voor de reactie.Bij de eerste opstoot in 2010 heb ik langere tijd Medrol genomen en bij latere opstoten en/of aanhoudende klachten heeft ook Medrol voorgeschreven.Ik heb recent in een artikel gelezen dat het gebruik van corticosteroïden een nieuwe opstoot in de hand kan werken. Ik zie meerdere positieve onderzoeken naar colchicine maar zoals eerder vermeld krijg ik te veel bijwerkingen van dit medicijn.Daarnaast zie ik ook positieve vermeldingen rond medicijn Anakinra.Ik begrijp dat al deze medicijnen bijwerkingen zullen hebben en geen van deze heel gezond zijn. Maar daarnaast is leven met steeds opnieuw terugkomende hartvliesontsteking ook niet prettig. Kan U mij wat meer info geven rond de voorgestelde medicijnen en wat U de route lijkt?- corticosteroïden - kan opstoot in de hand werken en veel vraagtekens bij langdurig gebruik?- colchicine - positieve onderzoeken maar meteen last van diarree.- plaquenil - voorstel vanuit reumatologie, verder onbekend voor mij.- Anakinra - positieve onderzoeken, verder onbekend voor mij.Is het U bekend dat mensen met soortgelijk verhaal, ook pijn en vermoeidheid ervaren tussen verschillende opstoten?Nogmaals bedankt voor de reactie.

    0
  • L avatar
    U vertelt een indrukwekkend verhaal over uw telkens terugkerende pericarditis. Waarschijnlijk is er sprake van een soort chronisch ontstekingsproces zonder dat er sprake is van een infectie door een- of ander microorganisme. De kweken waren namelijk voortdurend negatief beschrijft u.Het lijkt me goed om dit bericht ook op het forum te plaatsen, zodat anderen met hetzelfde probleem kunnen reageren. Bij enkele patienten die ongeveer hetzelfde meemaakten, heb ik wel eens met succes een (proef) behandeling met corticosteroiden toegepast. Mogelijk kunt u dat een keer met uw behandelend cardioloog bespreken.vrindelijke

    0

Je moet Inloggen om te reageren

×
We use technologies like cookies to store and/or access device information. We do this to improve browsing experience and to show (non-) personalized ads. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
FunctionalAlways active
Statistics
Marketing
AcceptDenyManageSave
Privacy Policy