Hoe veilig is onze puberdochter met hartritmestoornis?

Hallo, ik had mijn verhaal in het forum geplaatst maar helaas geen reacties van ouders met kinderen met gelijksoortig probleem.

Ik heb een paar concrete vragen. Heel kort info over onze dochter: ze is net 13. In februari viel ze uit het niets (ze was wel ziek, griep) flauw. Erg schrikken en naar (akelig starende blik). Met ambulance naar ziekenhuis, na paar uur conversie. Conclusie: AVNRT. Half jaar op wachtlijst voor ablatie, ondertussen 3x/dag 40mg sotalol en als ze 1 vergeet of te laat neemt krijgt ze meteen last (hele snelle hartslag). Ablatie niet gelukt, helemaal niets kunnen opwekken (door narcose?), conclusie: wachten tot ze volwassen is. Second opinion in Belgie: andere diagnose: JET (heel zeldzaam op haar leeftijd), volgens arts te risicovol om te ableren, dus ook advies afwachten met 'reele kans op vanzelf overgaan van de stoornis'.

Nu mijn vragen:

Hoe gevaarlijk is JET of AVNRT voor haar? Ze blijkt ook 'aanvallen' te hebben met de medicatie, maar ze heeft er zelf geen last van (ze vindt het sowieso niet erg vervelend als haar hart op hol slaat en zegt het vaak niet) Als ze er zelf geen last van heeft, is het dan ook niet erg? Wat is de kans op flauwvallen of erger?

In hoeverre moeten we haar activiteiten aanpassen? Voetbal, gymles, feestjes, achtbanen, energiedrankjes evt. etc.

Is het 'normaal' dat ze zo snel klachten heeft, ze kan echt niet zonder die 3 pilletjes die ze op tijd moet innemen (andere betablokker is uitgeprobeerd, werd ze heel slaperig van)

Ze is de laatste tijd erg moe, volgens cardioloog door de medicatie, maar ze had het de eerste maanden niet. Heel slaperig, staren. Zou er ook een andere oorzaak kunnen zijn voor haar klachten? Bijvoorbeeld een harttumor?

Wat is de kans dat de klachten 'vanzelf' in de loop van de tijd afnemen en zelfs verdwijnen?

Hoe ziet haar toekomst eruit als ze geen ablatie meer zal kunnen krijgen (ivm risico omdat afwijking waarschijnlijk dichtbij AVknoop zit)

Ten slotte: wij vinden dat de cardiologen vooral gericht zijn op gerust stellen. En er wordt niet gekeken naar de gevolgen voor haar en ons in het dagelijks leven: wat kan wel, wat kan niet? Ze zeggen dat er geen gevaar is en dat alles gewoon kan. Maar als ze de snelle hartslag niet goed voelt zelf en aangeeft, dan lijkt me het heel onverstandig om te gaan sporten of andere hevige inspanning te verrichten met zo'n hoge hartslag. 

Kortom: haar leven (alleen al door de zorgen van veel mensen om haar heen, door de vermoeidheid en door het slikken van 3 pillen per dag) en dat van ons ziet er ineens een stuk onbezorgder uit. Wat zou u doen als het uw dochter was? Zou u zich zorgen maken als de artsen zeggen dat ze 'in principe' geen gevaar loopt? Of zou u ook extra alert zijn als ze bleek ziet, moe is, heel lang uitslaapt (hé, is ze nog niet wakker, er zal toch niets zijn) etc