harttransplantatie op basis van ritmeproblemen

Hallo,

Graag stel ik de volgende vraag: Al sinds 2008 heb ik t.g.v. mijn aangeboren hartafwijking (hypertrofische cardiomyopathie) ook te maken met ritmestoornissen. Ik draag een ICD pacemaker en heb heel het arsenaal aan ritmemiddelen geslikt, tot amiodaron aan toe waarvan mijn schildklier een optater kreeg en ik aan de thyrax ben. In 2012 onderging ik bij dr. Pison de hybride AF ablatie, die heeft toen voor 1,5 jaar goed geholpen. Helaas braken de ritmestoornissen er weer doorheen en onderging ik afgelopen 15 december jl. wederom re-do van de ablatie bij dr. Pison in Maastricht. Ik ben ontzettend over hem te spreken, het is een fantastische elektrofysioloog. Maar helaas, na december word ik nu wekelijks gecardioverteerd. Ik heb in de afgelopen vier jaar in totaal 81 cardioversies gehad en 2 ablaties. Nu breekt er de hele tijd een atriale tachycardie door waar ik veel hinder van ondervind. Een HIS ablatie zal mij niet (voldoende) van mijn klachten (zoals kortademigheid, moeheid en licht in het hoofd zijn) afhelpen omdat, zoals de ICD/pacemaker technicus het heeft uitgelegd, ik met name symptomatisch ben bij de klachten vanuit de boezem en die los je met een HIS ablatie niet op. Daarom wordt nu overwogen om een derde ablatie uit te proberen om de atriale tachycardie uit te schakelen. Zelf heb ik er uiteraard alles voor over omdat ik geen keuze heb, mijn ziekte beperkt mij immers zodanig dat ik amper tot dingen kom. Wel besef ik dat ook een 3e ablatie niet het uiteindelijke antwoord zal zijn. De fibrose in mijn boezem is aanzienlijk groot en dat in combinatie met de verdikte hartspier maakt het slagingspercentage klein. Qua medicatie heb ik alle mixen al geslikt, zoals sotalol, metoprolol, verapamil, disopyramide, tambocor, diltiazem, amiodaron en ranolazine. Als de 3e ablatie ook nog te weinig effect sorteert zal de volgende stap richting de transplantatiecardioloog zijn maar puur op basis van mijn ritmeproblemen want mijn pompfunctie is op zich nog redelijk alhoewel de ejectiefractie bij iemand met een HCM natuurlijk niet veel zegt. 

Eigenlijk ben ik op zoek naar mensen die een zelfde verhaal hebben en die mogelijk ervaring hebben met het transplantatietraject n.a.v. ritmeproblemen. Ik slik nu qua medicatie 2 x 160 mg sotalol, 240 mg verapamil, 25 mg spironolacton, 2 mg bumetanide, 2 x 110 dabigatron, 0,050 mg thyrax. Heeft u als cardioloog nog een suggestie voor een bepaalde medicatie mix welke mogelijk toch nog uitgeprobeerd kan worden?

Alle tips of adviezen zijn heel erg welkom!

Hartelijk dank,