Expertise centrum

Beste mensen van Hartvolgers, wij zijn een groep patiënten die allemaal een spontane dissectie van de kransslagaderen oftewel SCAD hebben doorgemaakt en sommige van ons zelfs meerdere malen. Onze aandoening is redelijk zeldzaam maar nu er meer bekendheid over komt, blijken we toch minder zeldzaam dan eerst gedacht. Bij de Engelstalige facebook groep zijn nu ruim 735 leden en bij de sinds kort opgerichte Nederlandstalige facebook groep zijn nu 21 leden en dat aantal stijgt redelijk snel. Onze grootste wens is dat er in Nederland, net zoals in de USA (Mayo clinic SCAD) Canada (UBC SCAD) en in Engeland ( LCBRU SCAD) een expertisecentrum komt voor onze aandoening zodat er nog beter wordt gediagnostiseerd, geïnformeerd en behandeld na een diagnose die velen van ons erg overvalt omdat het doorgaans jonge, gezonde mensen zijn zonder enige risicofactoren voor hartaandoeningen.
Mijn vraag is dan ook de volgende; hoe kunnen we cardiologen/ ziekenhuizen vinden die het als een uitdaging zien om zich te gaan specialiseren en een nieuwe uitdagende patiëntengroep en aandoening?