Geachte cardiologen, ik ben bekend met ARVC waarbij fibrosering een rol speelt. Ook ben ik bekend met fibro-adenomen borst en mond. In juni een ICD wissel gehad (submusculair) waarbij een flink hematoom ontstond. Ondanks het drukverband een grote zwelling en slechte genezing. Er ontstond een harde bult op de borstspier die voor steeds meer klachten zorgde en uiteindelijk is vorige week de ICD weer verplaatst van submusculair naar subcutaan. De cardioloog trof veel bindweefsel aan. In juli operatie gehad aan 2 triggerfingers. Slecht herstel, weken fysiotherapie en nu sinds een paar maanden is de ergotherapeut in beeld. Plastisch chirurg concludeert dat er een plaat van bindweefsel in mijn hand zit wat de oorzaak is van de pijn en stijfheid van de geopereerde vingers. Het lijkt erop dat fibrosering als een rode draad door dit alles heenloopt. De klinische geneticus waarbij ik al jaren onder controle sta, heeft genetisch gezien (nog) geen verklaring voor dit alles hoewel er 2 genmutaties gevonden zijn die de oorzaak zijn van mijn hartspierziekte. Al mijn behandelaars zijn van mening dat er een onderliggende oorzaak moet zijn voor het bindweefselprobleem. Binnenkort start er weer een nieuw genetisch onderzoek (WES) naar de oorzaak van de vele (grote) leverhaemangiomen. Misschien dat daar meer dingen uitkomen.
Mijn vraag: wordt deze combinatie van bindweefselproblemen vaker gezien en zegt het iets over het proces van de ARVC?
Bij voorbaat dank.
1 REACTIE
Je moet Inloggen om te reageren
H P