16 jaar en pacemaker/ICD (mijn verhaal)

Question

// Zorg algemeen

16 jaar en pacemaker/ICD (mijn verhaal)

y s

8 jaar geleden

145 13

ik ben een jongen van 16 jaar met een pacemaker en ICD.

Een verhaal van mijn ervaringen en wat er met mij is gebeurd. Ik heb altijd zonder zorgen zo wild en druk kunnen doen als ik kon. Door een familietrauma word ik al sinds mn geboorte streng in de gaten gehouden op hartritmestoornissen. Ze hebben nooit iets geks gezien aan mijn hart en ik ben altijd heel gezond geweest. Een paar jaar geleden hebben ze genetisch onderzoek bij mij gedaan. Daaruit kwam dat ik een bepaalde genafwijking heb die bekend staat iets met het brugada syndroom te maken kan hebben.

Mijn vader (33) oom (27) en opa (57) zijn op veel te vroege leeftijd overleden door iets met het hart. Het was altijd een raadsel waar het nou precies aan lag dat ze zo vroeg en plots zijn overleden. Mijn vader was bekend met het sicksinus syndroom en had op zijn elfde al een pacemaker. hij heeft heel zijn leven veel problemen met zijn hart gehad, en leefde daarbij ook nog eens heel ongezond (veel drinken en roken). Mijn oom daarintegen had nooit last van hartritmestoornissen tot hij op zijn 26e met oud en nieuw in 1 keer dood neer viel (zonder alcohol op).

Mijn kindercardioloog vermoedde dat ik ook het brugada syndroom zou kunnen hebben door het verleden van mijn familie en omdat ik van het mannelijk geslacht ben. (brugada komt veel vaker voor bij mannen dan bij vrouwen door het hormoon testosteron) Hij zei dat hartritmestoornissen in de puberteit kunnen ontwikkelen en dat ik maximaal inspanningen zou moeten vermijden. Zeg dat maar eens tegen een stronteigenwijze jongen die heel zijn leven al kerngezond is, super fanatiek sport, en nooit ergens last van heeft gehad. Ik dacht bij mezelf...met mij? nou ik ga niet rustiger aan doen om een overwinning van een wedstrijd uit mn handen te laten schieten. de 2 jaren daarna ben ik gewoon doorgegaan met fanatiek sporten en tot het uiterste gaan.

het was januari 2016. Mijn oma (van mn moeders kant) was op 88 jarige leeftijd met 5 operaties na twee en halve maand keihard te vechten voor haar leven helaas overleden. het was een uitzonderlijk sterke vrouw die weigerde om op te geven en gevochten heeft tot het laatste beetje kracht dat ze nog had. Dat heeft me (en nu nog steeds ) heel erg geholpen om sterk te blijven in de confronterende momenten met mijn mijn hartaandoening.

maar jaa hoor... de dokter had toch gelijk...

2 dagen na de begrafenis van mn oma had ik weer de eerste voetbaltraining na de winterstop. Er hing een hele koude snijdende lucht boven het voetbalveld. mijn (stief)vader gaf toevallig voor de eerste keer training aan ons. Ik had sinds het begin van die training al veel last van pijn aan mn longen en werd ook steeds benauwder. Ik dacht gewoon dat mn conditie heel slecht was geworden dus ik bleef maar rennen en doorzetten. Toen werd ik niet lekker... Ik kreeg bijna geen lucht en het werd helemaal zwart voor mn ogen. Mijn hart ging helemaal tekeer. Ik had nog nooit zoiets eerder gevoeld. Toen wist ik dat het foute boel was. Mijn stiefvader wist dat ook. Ik was nog net fit genoeg om naar de auto te lopen. In de auto werd ik al wat rustiger maar nog steeds last van een bonzend gevoel. Omdat ik zo rustig was aan de telefoon en nog nooit iets eerder had gehad stuurde de noodlijn van huisartsen me eerst door naar de huisartsenpost. Die huisarts stuurde meteen door naar de ehbo want ze voelde toch wel een onregelmatige en hoge hartslag. 'S avonds op de ehbo was het toch allemaal een beetje onduidelijk. Ze zeiden wel dat ze iets niet goeds zagen maar ik dacht de volgende morgen alweer naar huis te kunnen.

Ik word wakker smorgens wakker en voel me heel erg slecht. Ik had last van boezemflutter werd smorgens duidelijk Op de ecg's en echo van die morgen zien ze toch wel iets wat verdacht veel op brugada lijkt. De dokter kwam met het nieuws dat ik overgeplaatsd werd naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. daar hebben ze op dezelfde dag nog een kijkoperatie gedaan. Daarna duurde het allemaal lang. Een halve week later, na een hele vervelende inspanningstest en verschillende ecg's wisten de cardiologen in utrecht 100% zeker dat ik het brugada syndroom heb. Volgens de kindercardioloog daar is het heel bijzonder omdat het meestal pas op oudere leeftijd verschijnt. Hij vertelde me dat er op dat moment maar bij 30 tot 40 kinderen in europa het brugada syndroom geconstateerd is.

Een week later heb ik een ablatie gekregen voor het boezemfibrilleren. dit was goed gelukt. In die week voor de ablatie zaten de dokters te twijfelen of ik toen al een ICD zou moeten. Mijn familiegeschiedenis en de diagnose brugada syndroom waren toch wel grondige redenen, maar omdat ik nog zo jong ben en het toch ook wel veel nadelen en risico's met zich meebrengt was de keuze toch moeilijk. Totdat ik savonds last kreeg van pauzes, die heel misselijk waren. Daar hebben ze pauzes gemeten van 4,2 seconden waarbij ik mezelf bewust weg voelde zakken. heel eng. Eigenlijk best lullig, maar het kwam eigenlijk best handig uit want nu moest ik zowiezo een pacemaker. Daar kan gelijk ook wel een ICD bij dan. twee vliegen in 1 klap.

Nou de operaties verliepen niet echt zoals gepland. Bij de eerste poging zat de pacemakerdraad wel goed, alleen die van de icd niet. Nog een keertje openmaken dan. Bij de 2e keer zaten allebei de draden wel goed alleen de ICD deed het nog niet helemaal soepeltjes. de 3e keer gingen ze de ICD testen onder narcose. Toen deed ie het helemaal niet meer. Al die tegenslagen vielen toch wel zwaar. de 4e keer was het eindelijk raak met een extra ICD draad.

Dat waren 3 ongelooflijk saaie en zware weken. Leeftijdsgenoten had ik ook niet echt, gemiddelde leeftijd was ongeveer twee... Ik heb 1 avond een jongen van 17 op dezelfde kamer gehad, alleen de dag erop was hij al foetsie. Waar ik wel veel aan heb gehad is de verzorgers. Zij hebben mij super goed verzorgd en heel vaak gerust gesteld. ze leefden ook heel erg met me mee. Kwa zorg was het perfect.

Nu is het 6 weken na mijn ontslag Ik ben nog steeds aan het herstellen en moet nog 4 maanden rustig aan doen. Ik mis het sporten heel erg. Voel me vaak ook niet lekker. Ik denk dat mn lichaam gewoon aan het apparaat moet wennen. Ik kijk wel positief tegen mn toekomst aan. Ze hebben mijn pacemaker/ICD onder mn borstspier gezet zodat ik nog bijna alles kan na mn herstel, ook zodat het een beetje beschermd ligt. Enige waar ik soms een beetje nerveus om kan worden is het idee dat die ICD onterecht af kan gaan. Kan iemand mij vertellen hoe dat dan is? En of dat bij iedereen met een ICD wel een keertje gebeurd. Ik heb een redelijke nieuwe versie pacemaker/ICD van BostonScientific.

Voor het sporten later krijg ik een PacePro. een ideale beschermer die ze helemaal aanpassen aan je lichaam. Enige nadeel was dat het heel prijzig is, wel duizend euro. En we kregen het niet geregeld via de verzekerd. Gelukkig betaalt de stichting Hartekind mijn pacemaker. hiervoor ben ik ze heel dankbaar :)

Ook al is dit grotendeels niet echt een vraag, ik wilde toch even mn verhaal kwijt...bedankt als je dit helemaal gelezen hebt.

als iemand nog tips voor me heeft of iets anders wat ik zou moeten weten, Ik zou het heel graag horen!

0

Rapporteer

We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

RAPPORTEER ONDERWERP ANNULEER

13 REACTIES

J v
7 jaar geleden
Lotgenoot,Het is niet niks om reeds op je 16e jaar een ICD te krijgen. Zelf was ik 26 en een fanatieke sporter, echt topsport niveau, toen mijn ergste nachtmerrie waarheid werd. Bij mij werden ventriculaire trachycardieen waargenomen. Dit betekende een abrupte einde aan van een mooie droom. Wielrennen was gelijk voorbij en ik kon alleen maar langs de kant toekijken. Ik was een van de eerste ICD dragers van het EMC waardoor mij niet verteld kon worden wat het allemaal betekende en met welke consequenties ik rekening houden moest.In mijn eerste maanden wist ik niet waar ik rekening mee moest houden en wat ik regelen moest. Bang was ik niet maar had wel momenten waarbij ik niet wist wat mij overkwam. Zo voelde ik het pacen van de ICD in de avond en wer ik ging slapen. Zocht langzaam aan een inspanning op omdat ik sporten wilde. Ging eigenwijs in de Efteling en Wlibi gewoon de attracties in ondanks er een waarschuwing stond dat het voor hartpatiënten afgeraden werd. Voelde mij soms licht in het hoofd en duizelig als ik langs de Betuwelijn reed in de buurt van Tiel. En ondanks dat kon ik mijn vragen niet kwijt en kreeg daardoor ook geen antwoorden waar ik naar zocht.Na ruim 6,5 jaar kreeg ik te maken met mijn eerste vervanging waarbij er iets niet goed ging. 6 dagen na de vervanging is mijn ICD twee keer afgegaan in een uur. Dit, zo bleek later, door een loszittende draad. In 2015 is mijn tweede vervanging geweest en ook na die vervanging is mijn ICD afgegaan door intensief sporten en een strenge afstelling. Drie keer heb ik ervaren hoe het is als een ICD afgaat. Drie keer hetzelfde gevoel. Drie keer ook onterecht. En ondanks dat alles heb ik het vertrouwen in mijn ICD niet verloren. Sport ik nog steeds al is het minder intensief dan ik 18,5 jaar geleden deed.En dan nu het antwoord op jouw vraag. Hoe voelt het als een ICD afgaat. kon je het niet zeggen. En ik sluit mijn antwoord deels aan oo haar antwoord. Bij iedereen kan het anders zijn. Iedereen kan het anders verwoorden of ervaren. Normaal is het zo dat er vanuit gegaan wordt dat je niet meer bij bewust zijn bent door een black-out. Maar mocht dat niet zo zijn...... Ik ervoer het alsof ik een stroomstoot kreeg en er een strijker voor mijn ogen af ging. En de omstanders die het gezien hebben zeiden mij dat ik een "Ouch" brul slaakte en los kwam van de grond.Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt. Mocht je nog meer vragen hebben neem maar contact met mij op.Succes de komende periode en luister goed naar je lichaam. Vraag tevens na welke alarm signalen je ICD heeft in het geval van problemen. Dit om paniek te voorkomen en je bewust te maken dat wer er iets mis is je weet wat je doen moet. van
0
J v
7 jaar geleden
Lotgenoot,Het is niet niks om reeds op je 16e jaar een ICD te krijgen. Zelf was ik 26 en een fanatieke sporter, echt topsport niveau, toen mijn ergste nachtmerrie waarheid werd. Bij mij werden ventriculaire trachycardieen waargenomen. Dit betekende een abrupte einde aan van een mooie droom. Wielrennen was gelijk voorbij en ik kon alleen maar langs de kant toekijken. Ik was een van de eerste ICD dragers van het EMC waardoor mij niet verteld kon worden wat het allemaal betekende en met welke consequenties ik rekening houden moest.In mijn eerste maanden wist ik niet waar ik rekening mee moest houden en wat ik regelen moest. Bang was ik niet maar had wel momenten waarbij ik niet wist wat mij overkwam. Zo voelde ik het pacen van de ICD in de avond en wer ik ging slapen. Zocht langzaam aan een inspanning op omdat ik sporten wilde. Ging eigenwijs in de Efteling en Wlibi gewoon de attracties in ondanks er een waarschuwing stond dat het voor hartpatiënten afgeraden werd. Voelde mij soms licht in het hoofd en duizelig als ik langs de Betuwelijn reed in de buurt van Tiel. En ondanks dat kon ik mijn vragen niet kwijt en kreeg daardoor ook geen antwoorden waar ik naar zocht.Na ruim 6,5 jaar kreeg ik te maken met mijn eerste vervanging waarbij er iets niet goed ging. 6 dagen na de vervanging is mijn ICD twee keer afgegaan in een uur. Dit, zo bleek later, door een loszittende draad. In 2015 is mijn tweede vervanging geweest en ook na die vervanging is mijn ICD afgegaan door intensief sporten en een strenge afstelling. Drie keer heb ik ervaren hoe het is als een ICD afgaat. Drie keer hetzelfde gevoel. Drie keer ook onterecht. En ondanks dat alles heb ik het vertrouwen in mijn ICD niet verloren. Sport ik nog steeds al is het minder intensief dan ik 18,5 jaar geleden deed.En dan nu het antwoord op jouw vraag. Hoe voelt het als een ICD afgaat. kon je het niet zeggen. En ik sluit mijn antwoord deels aan oo haar antwoord. Bij iedereen kan het anders zijn. Iedereen kan het anders verwoorden of ervaren. Normaal is het zo dat er vanuit gegaan wordt dat je niet meer bij bewust zijn bent door een black-out. Maar mocht dat niet zo zijn...... Ik ervoer het alsof ik een stroomstoot kreeg en er een strijker voor mijn ogen af ging. En de omstanders die het gezien hebben zeiden mij dat ik een "Ouch" brul slaakte en los kwam van de grond.Ik hoop dat je wat aan mijn antwoord hebt. Mocht je nog meer vragen hebben neem maar contact met mij op.Succes de komende periode en luister goed naar je lichaam. Vraag tevens na welke alarm signalen je ICD heeft in het geval van problemen. Dit om paniek te voorkomen en je bewust te maken dat wer er iets mis is je weet wat je doen moet. van
0
D B
8 jaar geleden
Sterkte! We leven met je mee. Blijven vechten!
0
D H
8 jaar geleden
Hoe gaat het nu met je?Is je ICD al een keer (al dan niet) onterecht afgegaan?Via de website van STIN (www.stin.nl) kun je mensen vinden die je telefonisch advies kunnen geven of gewoon met je kunnen praten. Ook is er 24 september een jongerendag voor ICD dragers in Utrecht, wellicht is dat een leuk idee om aan deel te nemen?!Tot slot wil ik even kwijt hoe triest ik het vind dat je de PacePro niet gewoon vergoed krijgt... De Zorgverzekeraars zijn de grootste criminelen die er rond lopen. Ik kan daar zo kwad om worden...
0
M v
8 jaar geleden
Hoi! Ik heb je verhaal helemaal gelezen. Heftig joh! Goed om het eens van je af te schrijven. Ik heb geen ervaring, noch met pacemakers noch met boezemflutter of brogada. Ik wil je alleen sterkte wensen en hoop voor je dat het beter gaat en dat je ermee om leert gaan.Het ga je goed! Hartelijke groet, .
0
P N
8 jaar geleden
Wat een heftig verhaal! En dat op zo'n jonge leeftijd! Ik ben sinds anderhalf jaar een ICD drager, zit bij mij niet onder de spierlaag. Nu niet veel last meer van, alleen steekt hij een beetje naar buiten, ik blijf er wel eens achter haken ;-) vooral met mijn bh-bandje ...De ICD geeft mij meer vertrouwen, vooral omdat ik ook thuis een monitor heb staan, die elke nacht mijn ICD uitleest. Ik heb wel een ander merk dan jij, een biotc. Hij is bij mij nog nooit afgegaan! Ik kan je dus niet vertellen hoe een onverwachte schok voelt, maar wilde toch reageren op jouw indrukwekkende verhaal.
0
F S
8 jaar geleden
Hey! Je had op mijn verhaal gereageerd en toen ben ik jouw verhaal gaan lezen! Wat een super heftig verhaal :0 Je hebt nu dus een pacemaker en icd? Hoe was jouw ablatie? Ik heb er vier gehad en vond ze echt vreselijk haha, zoveel pijn. Bij mij lukte het ook alle vier de keren niet. Nu moet ik ook misschien een ICD, of eerst nog een openhartoperatie. Dat wordt nog ff bekeken. Je vroeg of we misschien contact konden krijgen, dat lijkt me leuk! Ik hoor het wel :)
0
R v
8 jaar geleden
Ik denk dat ik voor jou genoeg tips heb.Ik ben zelf 20 jaar en sinds 2005 drager van een ICD.Als je ervoor open staat, kan ik je hiermee helpen.Ik hoor graag van je!Groetjes,
0
P K
8 jaar geleden
Heftig verhaal, maar ik kan je helaas niet helpen met je vraag over de idd. Wel wens ik jou van ganser ♡ een fijn en gezond leven toe, want het is niet niks op al zo'n jonge leeftijd te worden geconfronteerd met zulke problemen.Veel sterkte gewenst.
0
H R
8 jaar geleden
Hoi,Heftig verhaal zo. Sinds een jaar loop ik ook met een ICD onder de spier. In het begin had ik daar nog wel last van en van stramme spieren (ook de schouderspier), maar dat is wel over. Je lichaam moet er ook aan "wennen". Dat hij plotseling onterecht af gaat ben ik niet zo bang voor. Als je de regels volgt (ivm electromagnetische velden van bijvoorbeeld de mobiele telefoon etc.) dan zou de ICD goed zijn werk moeten doen en dus niet onnodig ingrijpen. Vraag je ICD technicus bij de volgende controle ook wat het risico is hierop, die weet daar zeker meer van.
0
H D
8 jaar geleden
Jeetje wat heftig voor jou op zo`n jonge leeftijd. Heel veel sterkte!
0
A V
8 jaar geleden
Welkom,Ik ben een vrouw, die al vanaf 11/12 jaar klachten had. Op mijn 17de ging het.goed fout maar uit eindelijk hebben ze eind vorig jaar na 5 jaar en 4 ablaties zonder resultaat de diagnose Brugadasyndroom gegeven. Je hoort inderdaad niet vaak over jongeren en klachten. Daarom hebben ze mij in Nederland nooit getest en kwam het pas in belgie aan het licht.
0
C H
8 jaar geleden
Bedankt dat je je verhaal met ons wilt delen. Erg heftig, zeker op jouw leeftijd. Fijn dat je eindelijk aan je herstel bent begonnen. Ik kan me voorstellen dat 4 maanden rustig aan doen erg lang duurt. Maar je lichaam zal moeten herstellen van de operaties die je hebt gehad en die 4 maanden geven je ook de tijd om als dat nodig zou zijn nog wat aan te kunnen passen aan de instellingen van de pacemaker.Als het gevoel van niet lekker zijn vaker terug blijft komen, wil ik je de tip geven om een dagboekje bij te houden van de momenten waarop je hier last van hebt en wat je voelt, als je dan terug naar het ziekenhuis moet, kunnen ze kijken of de instellingen van de pacemaker misschien bijgesteld moeten worden of kunnen ze de bevestiging geven dat je klachten niet door je hart veroorzaakt worden.Ik kan je helaas niet zeggen hoe het voelt als een ICD onterecht afgaat. Ik denk dat dit voor iedereen anders is. Ik kan je wel zeggen dat dit bij de meeste patiënten überhaupt NOOIT gebeurt! Dus probeer je hier niet teveel druk over te maken. Als laatste wil ik je verwijzen naar Stichting ICD-dragers Nederland (STIN, www.stin.nl). Hier kun je meer informatie vinden over (leven met) een ICD en daar zullen ook meer leeftijdsgenoten met een ICD actief zijn.Hopelijk reageren er nog andere forumleden met een ICD of pacemaker op je berichtje.Heel veel succes met je herstel en laat ons nog eens weten hoe het met je gaat!
0

Je moet Inloggen om te reageren

16 jaar en pacemaker/ICD (mijn verhaal)

13 REACTIES

J v

J v

D B

D H

M v

P N

F S

R v

P K

H R

H D

A V

C H