// Medicijnen en hulpmiddelen

Recidiverende pericarditis

Hallo iedereen, ik ben 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.

Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.

Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.

Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.

Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.

Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.

Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?
zoja, hoe gaan jullie om met de onzekerheid, hebben jullie ook zoveel klachten van vermoeidheid?

- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen naar de zoektoch voor een diagnose?

Alvast bedankt voor de reacties!

0

Rapporteer

We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

RAPPORTEER ONDERWERPANNULEER


10 REACTIES

  • H V avatar
    Beetje late reactie 3 jaar verder. Dit bericht komt nu pas bij mij in t zicht.Ben uiteraard benieuwd hoe t nu met je gaat en of je een oplossing vverder bent. Mijn man 57 heeft ook voor de 7e keer pericarditus aanval gehad. Moedeloos wordt hij ervan. Blijkbaar als hij teveel doet speelt dit op. Cardioloog en Internist staan voor een raadsel. is er wel snel bij hij herkent de beginnende pijn/zwe en wil absoluut niet weer in de ongelooflijke pijn schieten Voor jou herkenbaar. . Nu staat Maastricht op de planning daar zit iemand met waarschijnlijk meer P kennis. Sterkte en wer wij uit Maastricht wel verder komen zal ik t je melden als je dat prettig vindt..Groetjes en

    0
  • A M avatar
    Van dokterszijde is het niet goed mogelijk om binnen het bestek van hartvolgers een goed gefundeerd expose over uw pericarditis te geven. Van de vele oorzaken die in de literatuur vermeld worden valt op dat er een paar bij zijn die minder voor de hand liggen en waar mogelijk niet altijd aan gedacht wordt. Het betreft dan de groep van de zogenaamde collageen-ziekten, met sytemische lupus erythematodes en rheumatoide arthritis als meest voorkomende.Helaas wordt niet altijd een oorzaak gevonden. Dan noemen we dat “idiopatische pericarditis”.

    0
  • G F avatar
    Dag , dank je voor je reactie.Dat is een heftig verhaal, ik begrijp dat ondertussen enkel in extreme gevallen (waarbij de ontsteking niet verdwijnt) overgaat tot het verwijderen van het hartzakje.Het blijkt niet zo een eenvoudige operatie als ik de verhalen lees van andere mensen.In mijn geval gaat de ontsteking na veel rust en medicatie telkens volledig weg.Maar na enkele weken/maanden komt er weer een opstoot.Is het boezemfibrileren en te lage harslag een gevolg van het verwijderen van je hartzakje?

    0
  • j s avatar
    Ik leef al jaren zonder hartzakje,door constante onsteking werd dit verwijderd op 23ste ben nu 48,wel sukkel ik laatste jaren met boezemfibrileren en te lage hartslag

    0
  • C H avatar
    De antwoorden komen er alleen onder te staan als je gebruik maakt van de tekstballon direct onder het originele bericht. Anders zal deze niet in de berichten onder het forum terechtkomen, maar kan alleen de ontvanger, hem zien.

    0
  • G F avatar
    Hoi ,Geen idee :)Ik gaf in mijn vorige reactie aan dat reeds heeft getest op IgG antistoffen, deze test was negatief waaruit concludeert dat Lyme is uitgesloten.Maar ik ga je raad zeker opvolgen en even kijken wat ik verder kan vinden.Dank voor je snelle reactie!

    0
  • H x avatar
    ,waarom staat jouw antwoord op mijn vraag nu hier niet vermeld?heb inmiddels zelf je vraag hierboven wel beantwoordt...

    0
  • H x avatar
    ,vaak wordt in Nederland de test uitgevoerd,in Duitsland de Westernblot test het kan zijn dat de test negatief is ,en in Duitsland positiefmisschien moet je je eens inlezen over lyme op een lyme forum?sterkte ermee

    0
  • C H avatar
    Wat vervelend dat u er al zolang mee rondloopt en de klachten maar niet volledig weg lijken te gaan.Ik heb uw vraag doorgestuurd naar een van onze cardiologen en deze zal op korte termijn op uw vraag reageren.Hopelijk reageren er op dit bericht ook mensen met soortgelijke problemen, zodat u hierin steun en mogelijk nieuwe inzichten in opdoet.

    0
  • H x avatar
    wat een ellende voor je,ik vroeg me af:ben je wel eens getest op lyme?

    0

Je moet Inloggen om te reageren

×
We use technologies like cookies to store and/or access device information. We do this to improve browsing experience and to show (non-) personalized ads. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
FunctionalAlways active
Statistics
Marketing
AcceptDenyManageSave
Privacy Policy