Hallo iedereen, ik ben 34 jaar. Sinds 2 weken weer thuis na ziekenhuis opname voor de zoveelste pericarditis.
Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.
Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.
Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.
Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.
Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.
Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?
zoja, hoe gaan jullie om met de onzekerheid, hebben jullie ook zoveel klachten van vermoeidheid?
- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen naar de zoektoch voor een diagnose?
Alvast bedankt voor de reacties!
Eerst even mijn verhaal.
In 2010 werd ik via de spoedafdeling opgenomen in het ziekenhuis voor een forse pericarditis en pleuritis. 2 weken later en na tal van onderzoeken, mocht ik weer naar huis.
In dat zelfde jaar werd ik nog 2x opgenomen in het ziekenhuis voor pericarditis, weliswaar minder ernstig als de eerste opstoot maar telkens duidelijke tekenen van ontsteking.
Ondertussen 5 jaar later het ik 9 keer de diagnose gekregen van een pericarditis waarvoor ik 7 keer ben opgenomen in het ziekenhuis.
Telkens luid de diagnose ‘idiopathisch recurrende pericarditis’.
TB is meermaals uitgesloten
Tropisch instituut kan geen oorzaak vinden (voor 2010 heb ik een aantal jaren in Zuid-Afrika gewoond).
Geen oorzakelijke kiem gevonden in het pericardvocht.
Verder geen immunologische pathologie.
Cardiologen stellen voor om gedurende 1 jaar colchicine in te nemen maar zelfs bij lage dosis (1mg per dag verspreid over 2 inname) krijg ik erg veel last van de gekende bijwerking (diarree).
Immunoloog en reumatoloog stellen voor om met plaquenil te starten, echter met een duidelijke opmerking dat dit een loutere ‘proeftherapie’ is bij gebrek aan een concrete diagnose.
Ik ben reeds meer dan een jaar niet meer aan het werk omdat ik klachten blijf houden. Ik heb altijd een druk op mijn borst, soms uitstralende pijn in hals en schouder.
Maar ik ben ook vooral erg moe, al mijn energie lijkt te zijn verdwenen.
Het is erg frustrerend om geen oorzaak en/of diagnose te vinden en daarnaast telkens ‘klinisch’ gezond verklaard te worden terwijl de klachten wel blijven aanhouden.
Nu mijn vragen.
- Zijn er mensen die soortgelijke problemen ervaren, daarmee bedoel ik dan verschillende opstoten van pericarditis zonder oorzaak?
zoja, hoe gaan jullie om met de onzekerheid, hebben jullie ook zoveel klachten van vermoeidheid?
- Zijn er nog stappen die ik kan ondernemen naar de zoektoch voor een diagnose?
Alvast bedankt voor de reacties!
10 REACTIES
Je moet Inloggen om te reageren
H V
A M
G F
j s
C H
G F
H x
H x
C H
H x