// Medicijnen en hulpmiddelen

jong gezin en steeds minder kunnen

Hallo,wat ik moeilijk vind is om de gevolgen met mijn hartritmestoornissen in te passen in de zorg voor mijn kleine kinderen. Sinds vier jaar heb ik klachten en het gaat wisselend, maar de laatste tijd weer slecht. Ben heel snel volledig uitgeteld bij geringe inspanning. Dat heeft zijn weerslag op mijn gezin, op mijn werk en mijn zelfvertrouwen. Sta onder controle van een cardioloog en heb al veel behandelingen gehad maar helaas zonder blijvend succes. Graag kom ik in contact met jongere mensen die in een soortgelijke situatie zitten en hoop dat dit een goede plek is om dat te bereiken. Misschien heeft iemand ook nog andere tips: zijn er bijvoorbeeld bijeenkomsten van lotgenoten waar ik wat aan zou kunnen hebben? Want hoe doe je dat nou: zorgen voor de rest en ook nog een beetje voor je zelf? Bedankt alvast voor je reactie.

0

Rapporteer

We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

RAPPORTEER ONDERWERPANNULEER


10 REACTIES

  • L 6 avatar
    Is er bij jou ooit geopperd om een hybride AF-ablatie uit te voeren? Bij deze ingreep worden door de elektrofysioloog samen met de hartchirurg zowel in het hart als aan de buitenkant littekentjes gebrand. Deze techniek wordt toegepast bij patiënten met moeilijk te behandelen ritmestoornissen.Groet,

    0
  • k b avatar
    allemaal,had geen reacties meer verwacht, maar die zijn er toch nog gekomen. Balen he , als je verwacht dat je na een ablatie van je klachten af te zijn, immers de succespercentages zijn zo goed. Jammer dat je nu ook weer een terugslag hebt. Voor jou hoop ik dat de volgende ablatie dan toch een periode van rust mag brengen met energie genoeg voor jou en je gezin. G s, wat naar om zo jong al zo veel klachten te hebben. De weg die jij beschrijft is altijd mijn nachtmerrie geweest: niet meer kunnen werken, een weg vinden met chronische klachten. Tot voor kort was er voor mij altijd de redding door een cardioversie (met het roesje waar ik me steeds op verheugde) en nu moet ook ik verder met een chronische flutter. Ik ben inmiddels drie weken volledig thuis en ik moet wel toegeven dat dat ook rust brengt. Ik hoef mezelf nu minder te over-vragen. En ja, ik doe wel eens een middagdutje (...). Of mijn klachten nog af zullen nemen of dat ik er mee om moet leren gaan, thuis en op het werk, zal de toekomst uitwijzen. Geen wonderbehandelingen meer mogelijk, ablaties definitief voorbij. Ik ben er verdrietig over. , ook een druk gezin met jonge kinderen en dan ook nog een drukke baan. Moeilijk hoor. Altijd hard gewerkt, veel gedaan en dan nu afgeremd worden terwijl je zo graag door wil, toch? Ik hoop voor je dat je klachten zullen minderen en dat duidelijk wordt hoe je het met gezin en werk om kunt gaan.Dank voor jullie reacties!

    0
  • E K avatar
    Hallo,Bij mij is pas onlangs boezemfibrilleren vastgesteld. Ik ben zelf 41 jaar en moeder van drie dochter van 6, 8 en 10 jaar. Ik werk normaal gesproken 36 uur per week maar dat is nu teruggeschroefd naar max. 6 uur per dag en zelfs dat valt me erg zwaar. Ik was al langer moe (ongeveer een jaar) en dat werd door mijn omgeving geweten aan de combinatie drukke baan en kinderen. Maar ik vond het vreemd dat ik dat al die jaren daarvoor wel gewoon volhield, er werd mij al bijna een midlife crisis inclusief burn out aangepraat. En daarnaast zijn er genoeg mn die dezelfde combinatie hebben (werk/kinderen).Voor mij is de diagnose dus aan een kant een opluchting (zie je wel, er is een verklaarbare oorzaak!), maar aan de andere kant ben ik bang dat het erger word en ik nog verder beperkt word in wat ik allemaal wil, zeker ook als ik jullie verhalen lees. Toch is het prettig om te weten dat je niet de enige bent in zo'n situatie.Ik zit nog in het begintraject van onderzoeken waar het boezemfibrilleren vandaan komt, waarschijnlijk is het iets erfelijks (mijn vader heeft het ook). Ik hoop stiekem op een wonder door bijv. ablatie, maar ik lees ook dat het dan toch weer terug kan komen. De medicatie doet mij op dit moment geen goed (spierpijn en hoofdpijn) maar daar kan nog aan gesleuteld worden (hoop ik). groetjes,

    0
  • G W avatar
    Goedemorgen ,Het lijkt mijn eigen verhaal wel. Ben 33 jaar, heb 2 kinderen van 5 en 9 jaar, 4 ablatie's gehad en nu toch weer aan de medicatie. De moeheid en de frustraties die daarbij komen zijn erg herkenbaar. Zeker als er weinig begrip voor is. Aan de buitenkant zie je immers niets. Heb de laatste 2 jaar telkens weer de energie bij elkaar geraapt om deels te gaan werken maar uiteindelijk heb je jezelf en vooral je gezin ermee. Ik heb voor mezelf besloten dat het gezin op nr 1 staat! Het was een moeilijke beslissing maar ik heb al mijn activiteiten buitenshuis opgezegd. Ben op verschillende infodagen van de hart en vaatgroep geweest, maar die worden veelal door de 50 +'ers bezocht, waardoor ik nog niet echt met lotgenoten in contact ben gekomen.Het is zeker de moeite waard om uiteindelijk voor jezelf te kiezen want het resulteert in een beter humeur. Ga lekker even naar bed als de kids naar school zijn want dan ben je weer fris als je ze op moet halen. Ik ben nu op het punt dat ik door de ritmestoornissen mijn baan ook ben kwijtgeraakt, dus het is niet niks. Iedereen kan zeggen dat "je het maar moet accepteren en er mee moet leren leven", maar ik snap dat als je nog jong bent dit niet gemakkelijk is.Jij moet verder met dit hart dat je hebt en dan kan je er beter maar goed voor zorgen ook als verlies je er veel mee. Je gezondheid verliezen is veel erger

    0
  • C L avatar
    Voor mij zeker herkenbaar.ik heb 2 jaar geleden 2x een ablatie gehad en daarna nauwelijks klachten gehad.de laatste maanden echter erg moe bij de geringste inspanning.continue naar lucht happen omdat je tekort komt . boezemfibrilleren komt ook weer vaker voor maar nu 80% vd dag zgn overslagen.binnenkort weer n ablatie maar vraag me af of de overslagen dan ook weg zullen zijn.Ben 48jr en vader van zoon van 15 en dochter van 8 en kan niks meer.Gr

    0
  • F S avatar
    Goedemorgen Nee ik ben geen cardioloog maar ben als gespecialiseerd verpleegkundige aan Hartvolgers verbonden. Je hoeft hier helemaal niets te vertellen en het is goed om te horen dat je vertrouwen hebt in je eigen cardioloog want dat is ontzettend belangrijk voor een optimale zorgrelatie. Als het op dit moment zo slecht met je gaat zou ik je aan willen raden contact op te nemen met de polikliniek om te kijken of je afspraak vervroegd kan worden. Mocht je vragen hebben voor ons dan ben je hier op Hartvolgers van harte welkom. Succes.

    0
  • k b avatar
    bedankt voor jullie reacties. , veel herkenning in jouw verhaal. Ik ben laat moeder geworden (ik was immers gezond, kon best) en heb twee kinderen onder de tien. Vandaag weer 200 m naar school heen en weer gefietst en eigenlijk gaat het gewoon niet. Op wilskracht heb ik altijd veel bereikt, maar ik begin te kraken geloof ik. Het troost toch te weten dat ik niet de enige ben, hoe akelig dat voor jou dan weer is. Fijn dat een ICD verbetering geeft. Ik hoop voor jou dat het steeds beter gaat. Mag ik vragen of je (nog) werkt? Mijn werk is erg belangrijk voor me. Zit nu 50 % in de ziektewet en wil o zo graag dit volhouden. Ik heb helaas steeds meer het idee dat ik moet forceren om de verwachtingen op mijn werk, ook nu nog, waar te kunnen maken. Ik heb geen druk sociaal leven naast mijn gezin en contact met mijn collega's is ook daarom belangrijk voor me. , ik moet nog wennen aan dit forum. Begrijp ik het goed dat jij een cardioloog bent? Veel vertellen over andere behandelingen doe ik nu liever niet. Ik ben onder behandeling bij een goede cardioloog. Maar het is lastig als hij het eigenlijk ook niet meer weet en ik me nu wekelijks voel inleveren. Er volgen nog weer een paar onderzoeken en een controle-afspraak in oktober. Ik worstel met de vraag of het zinvol is eerder contact met hem te zoeken, of dat dat toch allemaal niet uitmaakt. Ik zal nog eens kijken op de hartvaatgroep en hun lotgenotengroepen. Dat werd me eerder niet zo duidelijk. Bedankt.

    0
  • F S avatar
    Wat goed dat je via deze site contact zoekt met mensen die je een steuntje in de rug kunnen geven. Sommige ritmestoornissen kunnen grote invloed hebben op hoe je je voelt. Dit is niet voor iedereen hetzelfde maar voor jou dus duidelijk wel. Ik kan me voorstellen dat de combinatie met jonge kinderen (wat op zichzelf al uitputtend kan zijn) zwaar is. je schrijft dat je al verschillende behandelingen hebt gehad maar zonder het gewenste resultaat. Wil je hier ook vertellen welke behandlingen dat zijn dan kunnen we daar eventueel verder op in gaan. Ten aanzien van lotgenotencontact hoop ik van harte dat je hier in conatc komt met mensen die je een stukje verder kunnen helpen. Misschien is het ook een idee om een op de site van de Hart&Vaatgroep te kijken. Zij hebben lotgenotencontactgroepen.Sterkte met het vinden van een juiste balans in de zorg voor je gezin en die voor jezelf.

    0
  • F S avatar
    Wat goed dat je via deze site contact zoekt met mensen die je een steuntje in de rug kunnen geven. Sommige ritmestoornissen kunnen grote invloed hebben op hoe je je voelt. Dit is niet voor iedereen hetzelfde maar voor jou dus duidelijk wel. Ik kan me voorstellen dat de combinatie met jonge kinderen (wat op zichzelf al uitputtend kan zijn) zwaar is. je schrijft dat je al verschillende behandelingen hebt gehad maar zonder het gewenste resultaat. Wil je hier ook vertellen welke behandlingen dat zijn dan kunnen we daar eventueel verder op in gaan. Ten aanzien van lotgenotencontact hoop ik van harte dat je hier in conatc komt met mensen die je een stukje verder kunnen helpen. Misschien is het ook een idee om een op de site van de Hart&Vaatgroep te kijken. Zij hebben lotgenotencontactgroepen.Sterkte met het vinden van een juiste balans in de zoprg voor je gezin en die voor jezelf.

    0
  • O B avatar
    Hai, Ik zag je berichtje. Wat ontzettend vervelend dat je zo snel uitgeput bent en het gevoel hebt dat je er niet genoeg kunt zijn voor je kinderen?Ikzelf ben 42 (wat is jong en wat is oud :) ) en heb twee kinderen, 7 en 11 jaar oud. Na jaren aanmodderen is bij mij in oktober vorig jaar vastgesteld dat ik hartfalen heb door cardiomyopathie, een hartspierziekte. Ik was ook altijd erg moe en voelde me eigenlijk nooit fit genoeg om het hele huishouden te runnen en leuke dingen te doen met mijn kinderen.Ik gebruik nu medicijnen en heb twee maanden geleden een icd (3-draads) gekregen. Ik kan nu in ieder geval fietsen, iets wat voorheen niet meer lukte en merk dat ik al wat meer energie heb. Eén van de dingen die ik heel graag zou willen kunnen, is mijn zoontje op de fiets naar school brengen en halen en dat lijkt nu binnenkort te gaan lukken! Overdag rust ik nog regelmatig uit en de energie die ik heb moet ik goed verdelen. Dat vind ik soms enorm frustrerend. Wel maak ik overdag tijd vrij voor mijn hobby's, daar krijg ik in ieder geval psychisch energie van, zodat ik er ook weer voor mijn kinderen kan zijn wer zij uit school komen.Al met al snap ik heel goed dat het je enorm kan frustreren dat je niet alles kunt.

    0

Je moet Inloggen om te reageren