puberdochter met tachycardie

Graag zou ik mijn verhaal willen doen over onze dochter met tachycardie. Alle adviezen zijn zeer welkom! Ook heel graag verhalen van ouders met kind/tiener met hartritmestoornis, hoe zij omgaan met vragen/zorgen/loslaten. Er is relatief weinig te vinden.

Onze dochter van 12 viel in februari ineens flauw. Erg naar om mee te maken, ze had een akelige starende blik. Gelukkig kwam ze vrij snel weer bij. Ze had op dat moment griep. Na een tijdje zei ze (heel rustig) mijn hart gaat best snel. Ze had dit 1,5 jaar geleden ook gehad op vakantie. Na thuiskomst zei de huisarts dat het waarschijnlijk stress is. Ik belde voor de zekerheid de huisartsenpost, ze wilden dat ik haar hartslag ging voelen en het was niet te tellen. Via huisartsenpost naar het ziekenhuis, rond de 200 slagen per minuut, urenlang totdat ze een cardioversie deden. Dat hielp goed. Onze dochter is erg stoer, vond het allemaal niet nodig en had er niet veel last van. Na afloop sotalol mee voor het geval dat. Daarna kreeg ze het steeds vaker, weer naar het ziekenhuis en standaard 2x per dag sotalol en later 3x per dag 40mg sotalol. Cardioloog zette haar op wachtlijst voor ablatie. Als zij 1 pilletje wat later neemt krijgt ze direct een hoge hartslag, wel wisselend steeds van hoog naar laag. AVNRT was de diagnose. Na half jaar wachtlijst (!!!) eindelijk de ablatie maar helaas niet gelukt (werd ons pas na uren verteld door collega-cardioloog, de behandelend cardioloog hebben we helemaal niet gezien!). Uitleg: waarschijnlijk door de narcose niet op te wekken. Conclusie: wachten tot ze volwassen is en dan zonder narcose. Waarom wachten? Omdat kinderen gauw angstig zijn en veel bewegen. Wij: onze dochter kan heel goed stil liggen, is heel rustig en wijs voor haar leeftijd en heeft helemaal geen angst, ook niet bij narcose of wat dan ook. Maar nee, we moeten wachten. We werden afgekapt, geen discussie mogelijk. Omdat we zo ontevreden waren met de communicatie (er werd ons niet gevraagd hoe het eigenlijk thuis gaat etc) en de uitleg hebben we second opinon in Belgie aangevraagd waar je dus direct contact krijgt met een gespecialiseerd cardioloog. Hij kwam tot andere diagnose: JET, waarbij de cellen zelf gaan vuren, dichtbij AV-knoop, dus hij raadt ook ablatie af tot mogelijk latere leeftijd. Om het kort te houden, want er is zoveel gebeurd, onze dochter moet 3x per dag op vaste tijden sotalol slikken (bisoprolol is ook geprobeerd, werkte onvoldoende en werd ze heel slaperig van). We vinden haar de laatste tijd erg moe in de vorm van echt slaperig, veel staren. Dit had ze het eerste half jaar niet. Ze geeft zelf niet goed aan als er iets is want ze lijkt het niet echt te voelen. Dat maakt mij erg onzeker, ook dat de diagnose (die heel zeldzaam is) veranderd is, wat als er toch iets anders aan de hand is, iets onderliggends of mogelijk toch een erfelijke aandoening (we kennen niet al onze familie)? Moet je niet sowieso alles heel goed uitsluiten? Ze wil er zelf eigenlijk niet over praten, we hebben wel gemerkt dat ze toch af en toe een hele snelle en wisselende hartslag heeft, ook al voelt ze het niet en slikt ze de medicijnen goed. Hoe gevaarlijk/schadelijk is dat? De cardiologen lijken erop gericht om ons gerust te stellen, maar wij vragen ons af of dat terecht is?

Hoe ga ik er als moeder mee om, ze gaat vol de puberteit in, wil natuurlijk vrij zijn en doen wat ze wil. Ze voetbalt en gaat graag naar attractieparken, is alles wel veilig? In hoeverre moet ik haar in de gaten houden? Volgens de cardiologen mag ze alles gewoon blijven doen. En hoe zal haar toekomst eruit zien? Komt ze hier ooit nog vanaf? Heeft het echt zin om nog jaren te wachten? Het levert mij veel stress op. Hoor graag (ervarings-)deskundigen. Alle adviezen welkom.