// Leven met hart en vaataandoeningen

De strijd om serieus genomen te worden

Beste mensen, een aantal van jullie zullen het wel herkennen. Je weet dat je een ritmestoornis hebt maar het wil bij de specialisten nog niet helemaal binnenkomen. Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn met dezelfde ervaring als ik.

Toen ik 21 was maakte ik mijn eerste ritmestoornis mee. Mijn hart leek wel op hol te slaan. Ik weet nog goed dat ik naar de eerste hulp ging en dat terwijl ik onderweg was de stoornis er weer vanzelf mee stopte. Vanaf dat moment begon mijn gevecht eigenlijk. Uiteraard vonden ze in het ziekenhuis niets. Het was de eerste keer dat ik hoorde “u bent aan het hyperventileren”.

Na deze eerste aanval bleven de aanvallen komen. Iedere keer als ik in het ziekenhuis kwam was het weer getopt. In totaal ben ik 4 maal in behandeling geweest bij een cardioloog. Ik heb holter onderzoeken gehad en daar kwam nooit iets uit. Toen ik 28 was en ik weer naar de huisarts was gegaan omdat ik er geregeld toch veel last van had kwam de huisarts met het idee om naar een psychiater te gaan. “het zit echt tussen je oren”.

Ergens wist ik natuurlijk dat er toch echt iets niet goed was met mijn hart maar wat moet je als er steeds tegen je gezegd wordt dat het psychisch is. Ik ben van mijn 28 ste tot m’n 32 ste ben ik onder behandeling geweest bij de psychiater. Uiteraard bleven de aanvallen komen maar omdat er constant tegen mij werd gezegd: “ach je bent nog zo jong jij kan nog niets aan je hart hebben” of “het is hyperventilatie” en uiteindelijk was ik een hypochonder. Je gaat zo twijfelen aan jezelf en uiteindelijk wist ik niet meer wat ‘normaal’ was en de put waarin ik zat werd steeds dieper.

Nu ben ik 34 en afgelopen augustus gebeurde er een ‘wonder’ ik kreeg weer een aanval en deze stopte niet vanzelf. Ik ben met tegenzin naar de eerste hulp gegaan en daar werd eindelijk een ritmestoornis vastgesteld. Ze durfden niet precies te zeggen welke op dat moment maar het was vastgelegd en doorgestuurd naar de cardioloog.

Vanaf dat moment ging het redelijk snel. Ik bleek AVNRT te hebben. In oktober ben ik geableerd in Eindhoven. Ik was zo blij dat ik eindelijk erkenning heb gekregen. Alles leek goed te gaan komen.

Nu, een goede maand verder (zonder AVNRT) ben ik erg teleurgesteld in hoe het gaat. Niet de operatie of het resultaat daarvan. Ik ben ervan overtuigd dat de AVNRT weg is en wegblijft. Maar er gaat toch nog iets niet goed. Hoge hartslag in rust, veel extraslagen, minuten achter elkaar roffelen van mijn hart waarna ik pijn heb en me ziek voel.

Ik zie er nogal tegenop om weer mensen te moeten overtuigen van mijn problemen.

Ben benieuwd hoe anderen het aanpakken bij een cardioloog en misschien heeft er iemand een suggestie hoe ik het gesprek moet aangaan met de cardioloog.  

Bedankt alvast.

Groet,


0

Rapporteer

We zullen uw aanvraag zo snel mogelijk verwerken.

RAPPORTEER ONDERWERPANNULEER


101 REACTIES

  • Product Details<br />Vilitra is a generic drug of Levitra.<br />It is mainly used as ED treatment (erectile dysfunction treatment).<br /><br />Vilitra (Levitra) has the following features compared to conventional ED drugs (Viagra, Cialis).

    0
  • H V avatar
    Mooi verhaal idd ( not ).Juist met ritmeproblemen wordt sporten een probleem en daardoor dus ook de algehele conditie.Herkenbaar.....ik kon geen trap meer op komen maar moest me maar redden. Desnoods kruipend ..Maar zal idd wel met geld te maken hebben.Toegegeven dat ik wel een negatieve gevoelens heb gehad tegenover mensen die zichzelf helemaal kapot gerookt en gezopen en gevreten hadden en waar dan kosten nog moeite voor gespaard wordt terwijl ik van dat alles nog nooit iets gedaan heb maar wel m'n halve baan en pensioenopbouw heb moeten inleveren en totaal geen begeleiding heb aangeboden gekregen. Ook geen psychische begeleiding. Ook niet bij het erfelijkheidsonderzoek....Maar goed dat je onder begeleiding kunt sporten. ( ik denk dat je wel een uitzondering bent ) :)

    0
  • R H avatar
    had je nog een vervolgafspraak met je cardioloog? Ik zou anders gewoon even bellen. om weer een afspraak te maken.. of dan toch tot die tijd fulltime aan de meds.. ?

    0
  • W P avatar
    Ik moet 16 dec naar de Cardioloog. Verapamil ben ik mee gestopt, ik heb me nog nooit zo beroerd gevoeld als met die meuk. Misselijk, overal pijn maar mijn hart bleef doorrazen. Het is echt niet te geloven hoe F(*&cking irritant ik het vind. Ben er zo klaar mee, hoopte zo dat het na de ablatie bergop zou gaan maar het tegendeel is waar. Veel PVC's en ja hartslag wisselt gigantisch. Ik kom nergens aan toe ben gewoon op.Voordat ik de ablatie heb gehad heb ik 2 maanden Sotalol geslikt, daarvoor een hele tijd propranolol. Ik had hier nog een pakje liggen van de propranolol en heb vanmorgen "stiekem" een pil genomen. Ik moet wel even zeggen dat ik eerst de cardiologie heb gebeld om te vragen of ik even kon overleggen met een arts maar IK MOEST MAAR WACHTEN OP DE AFSPRAAK EIND VOLGENDE WEEK. Ik zei nog ja maar als ik nu alvast even iets anders kan proberen dan de verapamil die niet werkt hoef ik niet een week met een hartslag van 120 OP DE BANK TE ZITTEN... kon niet hahaha dus toen zelf maar zo'n propranolol genomen. Ik moet zeggen dat scheelt een hele hoop. Eerlijk is eerlijk het "het niet gehoord worden" zoals ik zolang heb gehad bepaald ook wel de manier hoe ik nu met de mensen ik het ziekenhuis omga. Misschien ook niet altijd even aardig maar ja ik wil gewoon geholpen worden en niet steeds 2 weken... 3 weken wachten etc. blijven lachen.....jep

    0
  • W P avatar
    ( ook een mooie naam) ;) heb je al zin in 12 december? Ben wel benieuwd wat ze jou gaan vertellen. het is jammer dat er maar weinig mensen reageren op het forum.. aangezien het best oplucht om je gal af en toe ff te spuien

    0
  • H V avatar
    Hi Lotgenoten,Ik denk dat er weinig lotgenoten reageren omdat bij het merendeel van de mensen met ritmestoornissen na ablatie er wel degelijk succes is behaald.Helaas is er toch nog een kleine 2% die toch met klachten blijft zitten of waarbij de stoornis niet gebaseerd kan worden of waar het na ablatie verslechterd is....Toen ik 26 was werd ik voor het eerst overvallen door ritmestoornissen, zomaar uit het niets....Ik was op dat moment in het buitenland en niemand wist wat te doen.Doordat de aanval stopte kon ik naar huis gaan om vervolgens direct naar de 1ste hulp te gaan..Daar werd een diagnose gesteld ( AV- junctionale tachycardie ). Zo verstreken er jaren waarbij het geleidelijk aan steeds erger werd, totdat het onhoudbaar werd.Ik had sotalol om een aanval te couperen maar was daarna 3 dagen knock out van de bijwerkingen.Uiteindelijk heeft het tot 2013!!! geduurd voordat ik via een cardioloog bij een elektrofysioloog terechtkwam. Deze stelde ablatie voor. ( een vrij nieuwe techniek met slagingskans van 98% )Ik moest namelijk van de medicijnen af in verband met werk en daar was een ablatie de aangewezen methode voor.Tijdens 1e ablatie ( waarbij helaas nogal wat mis ging ) bleek direct dat het niet geslaagd was.Volgens de elektrofysioloog zou het waarschijnlijk wel voldoende geholpen hebben voor het alledaagse leven....Na een korte herstelperiode weer aan het werk ging het helemaal mis. Ik zat aan de keukentafel en kreeg te horen van m'n moeder.. kind je ziet eruit alsof je doodgaat hup naar het ziekenhuis. Met spoed opgenomen... AVNRT 2 op 1 geleiding 340/170 bpm....13!!!!! afschuwelijke dagen in het ziekenhuis gelegen.Fietstest,echo,CT scan ( incluis heftige allergische reactie ),hart katheterisatie en een 2e spoed ablatie.2 dagen later had ik pijn in m'n kuit en klaagde erover bij de verpleging ,die dachten aan spierpijn. Aangezien ik natuurlijk aan bed gebonden was vond ik dat vreemd.Toen ik dat s'avonds aan m'n broer ( para-medicus ) vertelde zei hij.. ga eens staan als je kunt en hij zei direct jij hebt een trombose been!!! Hij was witheet en heeft een spoedecho geregeld ( het was al 22.30 of zo ).Uiteindelijk heb ik mijzelf min of meer na 13 dagen uit het ziekenhuis ontslagen want ik zei als ik hier nog langer blijf wordt het m'n dood.Gewapend met heparine spuiten ( moest zelf prikken ) ging het huisws.Ondertussen liep ik rond met een hele hoge rustpols en giga hoog bij inspanning.Dat zou IST zijn en dat kwam wel vaker voor na ablatie's voor AVNRT...Paar maanden later weer aan het werk en weer ging het super mis.Geen conditie, knettergek hart.De 3e ablatie werd ingepland ( 3 ablatie's binnen 6 maanden )Dit keer was het een AT ( atriale tachycardie van 200 bpm ).Ondertussen bij een ander ziekenhuis erfelijkheidsonderzoek, ajmaline test en MRI.In mijn familie zijn nogal wat jonge mensen plotseling overleden....( hart )Gedacht werd aan Brugada Syndroom.Dit kon niet aangetoond worden ( lang niet alle probleem genen kunnen onderzocht worden ).Ik had gisteren een controle bezoek aan de elektrofysioloog en die vroeg hoe het gaat en of mijn levenskwaliteit er op verbeterd was.Nou nee. Mijn conditie is lang niet zo goed als het was en ik kamp nu met aanvallen van lage hartslagen en onregelmatige hartslagen ( 45 bpm ).Ook kortdurende onregelmatige snelle tachy's komen nog voor.Volgens de elektrofysioloog moeilijk ( lees: niet ), te behandelen.Ik heb m'n halve baan ingeleverd en heb een heel heftig verwerkingsproces moeten doormaken.Mijn situatie is dan ook wat gecompliceerder dan bij iemand met een straight forward AVNRT maar zelfs dan is het heel pittig om bij de 2% te horen waarbij het helaas geen succes is geworden.Alledrie de ablatie's zijn door een andere elektrofysioloog ,maar wel uit dezelfde maatschap uitgevoerd .Ik werd van harte uitgenodigd om aan de bel te trekken mocht het niet meer gaan..en met de woorden het ga je goed van de elektrofysioloog verliet ik de spreekkamer.Sorry voor het lange verhaal ( heb geprobeerd zo goed mogelijk samen te vatten )X

    0
  • W P avatar
    Hoi , wat tof dat je je verhaal met mij/ ons deelt! En wat een verhaal, jemig..... en mooi samengevat! Heb je enig idee hoe jij nu verder gaat? Kan me namelijk goed voorstellen dat het verwerkingsproces nog lang niet voorbij is. Wat je aangeeft is dat je je baan voor de helft hebt moeten opzeggen, dat is ook een puntje waar veel mensen niet bij stil staan. Dat je op jonge leeftijd gewoon soms functioneert als een 70 jarige (dat geldt iig voor mij). Het is wel zo dat, in mijn geval de AVNRT wel weg is (iig zoals ik het herken). Hartslagen van boven de 200 heb ik niet meer. Wat er dan overblijft, geen idee... iets anders... Iets wat er altijd al was maar de ondertoon voerde t.o.v. de AVNRT. Mag ik vragen hoe oud je nu bent en hoe gaan de mensen in de omgeving met je/het om?bedankt!grt

    0
  • H V avatar
    Hi ,Dank voor je reactie.Ik ben nu midden 40 ( nog een jonkie dus : ))En dus al 20 jaar met dat hart aan het " kloten "Bijna niemand weet van de problemen ( dus alleen intimi ).Mijn ervaring is dat je er ook bijna niet met mensen over kunt praten omdat ze de materie niet snappen. Zoiets als tegen een migraine patiënt zeggen dat ze ook wel eens hoofdpijn hebben..grrr.En de familie is klein want er zijn er helaas veel jong overleden en daar was vroeger helemaal geen aandacht voor ( je ging gewoon dood ) . Mijn vader is maar 48 jaar oud geworden.Ook komt erbij dat de wetenschap lang nog niet alle antwoorden heeft en ook lang niet alles aantoonbaar is.En het ergste is nog dat als iets niet aantoonbaar is het niet wil zeggen dat het er niet is! pfffft snap je het nog...Vandaar dat de electrofysioloog, zelf nog jong dan ook dingen gaat zeggen als je kan er 100 mee worden etc. Dat is gewoon omdat ze er zelf niet mee om kunnen gaan en een diepe frustratie voelen dat ik eigenlijk met een dubbel handicap rondloop en ze het niet kunnen oplossen.Het verwerkingsproces is heel heftig omdat je het gevoel hebt dat er het zwaard van damocles boven je hangt..ben ook heel boos geweest op m'n familie die er al jaren niet meer zijn... Want ondanks dat ze het niet aan konden tonen is er wel degelijk een oorzaak voor al die jonge overlijdens . Dus de onzekerheid, de familie geschiedenis en mijn hartverhaal maakt samen dat het heel pittig is vooral omdat dit de jaren van het leven zouden moeten zijn.Ondertussen ben ik wel blij dat ik nog steeds werk ( wilskracht ), maar ken 2 andere schrijnende verhalen van 2 jonge mensen die niet meer kunnen werken.Hoe het verder gaat. mag het weten....Ik kan me zo voorstellen dat het 3 kanten op kan gaan.De situatie blijft zoals die nu is...( leven op halve kracht )Het wordt nog erger ( lees: nog lagere hartslag .... ) Of er komen nog weer andere tachy's bij..Of mij wacht hetzelfde lot als veel familie leden ( plotse hartdood in rust ).Ik probeer het zoveel mogelijk los te laten en te relativeren simpelweg omdat ik geen keus heb en er nog wel meer in het leven is dan hartproblemen.Gelukkig zie ik er wel heel leuk uit ( zeggen ze ) en wordt ik jaren jonger geschat woooohahahaha.

    0
  • W P avatar
    , kijk dat is mooi. Mij noemen ze allemaal opa omdat ik niet vooruit te branden ben. haha. Dat is trouwens ook zo'n dingetje.. Een jaar of 10 geleden ben ik, ondanks de hart' dingen' gaan sporten. Ik noem dat door douwen (deed ik ook altijd met werk). Ik ging met mijn obesitas buurman (als hij dit leest :) ) hartlopen. Hij was dus iets te zwaar en dronk en rookte aardig. We hadden het beiden moeilijk maar in de weken die voorbij gingen ging hij vooruit en ik bleef maar als een soort opa er achteraan lopen. Ik heb dat altijd heel erg gevonden. Terwijl ik tot mij 19e vol gas heb ge-atletiekt. Nu merk ik het ook met de hartrevalidatie. Mensen die een hartinfarct hebben gehad lopen mij eruit nah niet te filmen. Ook mij n fysio heeft altijd zoiets van doe eens je best. Grrrrrr denk ik dan.. Wat jij zegt over de familie herken ik een beetje. Bij ons in de familie is het meer AF, Flutter en hoge bloeddruk. Mijn opa was 56 toen hij naar de eeuwige jachtvelden ging mijn moeder heeft waarschijnlijk door AF een CVA gehad en al mijn ooms en een neef zijn al meerdere malen geableerd. De: Ja je kan er 100 mee worden ken ik ook pfff ik krijg altijd de neiging om te gaan killen. Het zou kunnen die 100 maar op deze manier .... Het doet me goed (erg eigenlijk) om verhalen van anderen te lezen. En doorrr

    0
  • H V avatar
    ,Hoe ben je aan hartrevalidatie gekomen?Ik kon ook geen trap meer op komen en was ook 80 jaar ... pffft.Niemand die me ooit hartrevalidatie heeft aangeboden. Dacht dat het alleen bij infarcten enzo gedaan werd?Heb het thuis met de hometrainer moeten doen.Trouwens ook wel toevallig dat jij ook zoveel problemen in de familie hebt.Ik heb ook wel het vermoeden dat het aan elkaar gerelateerd is maar dat het zich bij mij zo uit...en idd zo 100 worden.....pffft.Het zou heel goed kunnen dat er bij jou ook nog andere ritmestoornissen onder zitten en de elektrofysioloog legde uit dat er soms harten zijn ( de mijne blijkbaar ) waar onrustig/ aritmogeen substraat zit. In het nederlands ..plekjes die gevoelig zijn voor stoornissen.Ook kan je op ablatie littekens weer stoornissen ontwikkelen.....Dus dat het weinig zin heeft om een 4e ablatie te doen omdat die plekjes blijven opduiken.Nou ja zolang het " dragelijk " is kan ik daar wel een heel end in mee!Moet er ook echt niet aan denken!!Hoop voor jou dat je niet dezelfde weg hoeft te gaan als ik :)Blij dat je een beetje steun hebt van een lotgenoot. En er zijn er meer hoor, alleen hoor je die niet omdat dat versnippert en de artsen liever over de 98% gelukkigen spreken.

    0
  • W P avatar
    Ja die hartrevalidatie, ook weer zo'n mooi verhaaltje 'als we maar niets zeggen dan kost het geen geld'. dat gevoel had ik ervan. Mijn cardioloog deed alsof ze er niets van wist toen ik erom vroeg. Een jaar geleden kwam ik bij de psychiater hier in het ziekenhuis in Tilburg, het bekende "het zit tussen je oren" verhaal. Nja ik was zo opzoek naar hulp dat ik dus toch dan maar bij die psychiater langs ben gegaan. Zij vroeg mij (wat ik al wel prettig vond want dat kende ik niet) wat ik graag zou willen. Ik heb toen verteld dat ik zo graag weer zou willen sporten maar dat ik het niet meer durfde en dat het eigenlijk ook niet meer ging. Ze stelde voor om mij naar de fysio in het ziekenhuis te verwijzen. Ik ben toen onder persoonlijke begeleiding begonnen met sporten. Ik ben goed verzekerd dus ik had ook echt een behoorlijk aantal sessies die ik kon bijwonen. Toen ik 2 maanden bezig was (2 maal in de week) ben ik op 5 augustus op de SEH gekomen met AVNRT die niet vanzelf gestopt was onderweg naar het ziekenhuis...hihi... Ik ben blijven sporten tot mijn ablatie op 20 oktober. Ondertussen heb ik een goede band opgebouwd met mijn fysio en hij liet op een gegeven moment vallen dat er ook mensen die een ablatie hebben gehad recht hebben op hartrevalidatie. Maar zo zei hij dat moet je cardioloog aanvragen. Ik heb dit meteen aangek maar dat liep allemaal weer mis en moeilijk. Doorverwijzingen die niet gemaakt werden etc. Toen ik mijn fysio vertelde dat het nog niet geregeld was werd hij een beetje pissig en zei dat hij ff moest bellen. 5 minuten later kwam hij terug met een dame die blijkbaar van de hartrevalidatie coördinatie was. Hij vertelde haar dat het moeilijk ging om het voor elkaar te krijgen. Ze zei toen dat zij het voor me ging regelen.... een half uur later was het voor elkaar. Dus doordat je al binnen bent gaat alles een stuk sneller.Lang verhaal maar wel fijn om te sporten onder begeleiding.

    0
  • W P avatar
    Hoi , ik ben altijd de uitzondering haha met alles. 99% links 1% rechts? nou dan ben ik rechts! Ik heb nu het idee dat ik psychische hulp nodig heb voor de psychische hulp die ik gehad heb. Er is toch echt geprobeerd om mij ervan te overtuigen dat het in het koppie zat. Ach en weet je ik pik de dingen waar ik wat aan heb eruit. Geloof ook dat iedereen wel eens psychische hulp kan gebruiken.Ik kom net van fysio af. Voelde me vandaag wel een stukje beter (ondanks dat het hartritme gewoon hoog was). Dat ik me beter voel komt echt door de propranolol.Wij hebben vandaag even zitten praten over hoe hij mijn 'gedoe' nou ziet en wat zijn professionele mening is. Hij is natuurlijk uiterst terughoudend maar hij noemde wel een aantal feiten. "je bent niet vooruitgegaan maar ook niet achteruit". "Je komt binnen met een hartslag 120, gaat fietsen en hij blijft heel lang 120". Daar moet ik bij zeggen dat ik dan wel behoorlijk aan het trappen ben. "je hartslag daalt soms wel maar vaak niet op een normaal tempo".Voel me nu redelijk ok, met een hartslag van...uhhhh....fitbit....103...

    0
  • R H avatar
    oh.. ik heb trouwens mijn ablatie in Genk gehad. Turnhout doet dat niet. Maar ik ben dus niet tevreden over Genk nog Turnhout.. (want als ze je willen gaan ableren zonder gesprek met de specialist daarover gehad te hebben en ze willen je onder algehele narcose doen zonder je dat van te voren medegedeeld te hebben en zonder dat je een anesthesist gezien hebt van te voren.. dan ben je naar mijn mening niet goed bezig ;) )

    0
  • R H avatar
    hey .. wat naar dat ze je zo laten lopen en dat je niet eerder terecht kunt. Wat betreft de medicatie.. ik reageerde in eerste instantie ook heel heftig daarop.. Kreeg vorig jaar december bisoprolol 5mg.. Na 1 pilletje stopte ik daar direct weer mee.. kreeg het zo benauwd dat ik dacht.. ik blijf er dalijk in. Nu in september werd ik naar huis gestuurd met bisoprolol 2,5 mg.. Ook daar reageerde ik niet echt lekker op.. zo ontzettend moe en naar.. bah.. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan en ze raadde me aan een dosis lager te pakken 1,25 mg. Dit heb ik toen maar gedaan.. en wat blijkt.. nu reageer ik daar wel goed op.. Ik slik ze nu al ff en merk dat de bijwerkingen gaanderweg ook minder worden. Die hele nare klachten met de hogere dosering heb ik nu niet gehad. Dus voor mij is een lagere dosering dus beter (ik ben ook maar een klein mens,, 1.53 meter en 53 kilo .. dus persoonlijk denk ik dat ze me gewoon teveel gegeven hebben in eerste instantie). Wat ik wel heb.. en dat vind ik wel naar.. is een hele lage bloeddruk. Kreeg van mn stiefvader zijn bloeddrukmeter mee.. want ik ben af en toe echt dizzy en weet dan ook wel dat het aan mn bloeddruk ligt... geregeld komt deze dus op 86/54 .. t laagste wat ik tot nu toe gemeten heb is 80/46 .. Dit lijkt me ook niet erg gezond.. dus dit moet ik morgen wel bespreken met die arts vind ik. Maar.. misschien is verlaging van de dosis voor jou ook iets om te proberen? hahaha ja.. Eigenlijk heet ik Roswitha. maar omdat dat een naam is die je nooit hoort,, dacht ik .. misschien beter om gewoon een nickname te nemen. ;) Je weet immers niet wie er allemaal meeleest Morgen is het zover ja.. enerzijds heb ik er zin in .. anderzijds niet.. Ben zo bang weer die deksel op mn neus te krijgen. Ik ga iig met een zekere argwaan. ook ik vertrouw die artsen net zo ver als ik ze zie. Ik word er gewoon erg onzeker van .. bah.. Wat je zegt jammer dat er hier zo weinig gereageerd word .. het is idd fijn af en toe je gal te spuwen bij mensen die snappen hoe je je voelt

    0
  • R H avatar
    @ .. Jezus wat een verhaal zeg! Wat moet jij je ontzettend naar hebben gevoeld. En nog.. want blijkbaar kunnen ze niks voor je doen. Helaas hoor ik ook bij die 2% .. ze konden mijn ritmestoornis niet goed opwekken.. maar zagen wel iets wat niet hoorde en hebben toen 1 nodale baan geableerd. In eerste instantie leken idd mijn klachten minder.. maar helaas na enkele maanden kwamen mijn klachten toch weer terug.. Eigenlijk erger dan daarvoor.. Alleen de laatste keer dat ik in het ziekenhuis terecht kwam ging het om een sinystachycardie.. Dus blijkbaar is de ritmestoornis verplaatst. Dat zal nu dan toch nog moeten blijken .. morgen heb ik een Second opinion in Brussel en ga gewoon eisen dat ze verder onderzoek doen.. Helaas voor mij zit ik nu net een week of 2 in een rustige periode (zul je altijd net zien).. ik begrijp wel dat ze niet altijd de mogelijkheid hebben iets voor je te doen.. Maar is het zo verdomde zuur als je gewoon zo wordt weggestuurd.

    0
  • R H avatar
    @ en Ik ben zelf nu 38 en kamp als sinds begin 20 met die aanvallen. (en mijn overige klachten) .. niet de trap opkomen dat herken ik wel.. Dit gaat bij mij heel erg in periodes.. Het ene moment sprint ik zo een trap op en het andere moment weet ik niet hoe ik boven moet komen.. Ik dacht steeds .. dat komt gewoon door mijn slechte conditie .. Ik rook immers ook. Maar ja.. hoe verklaar je dan dat ik het ene moment nergens last van heb en het andere moment niks kan? Toen ik de fietstest deed zei de cardioloog..: voor iemand die zo flink rookt en niet sport heb je een hele goede prestatie geleverd. Tja schiet mij maar lek. Ik ben 38 en voel me gewoon een oud wrak.. Die periodes dat het niet gaat zien mensen het ook aan me.. Ik word wit.. gezicht wordt pafferig.. en krijg zwarte kringen onder mn ogen.. Maar ja.. dan nog word je altijd maar weer naar huis gestuurd met van: wij weten het niet.

    0
  • H V avatar
    Hi , is Eem prachtige naam! Die moet je houden :)Wij zijn gewoon allemaal jong met een behoorlijke rugzak en ik ben van mening dat arts.en gewoon liever pronken met de succesverhalen... ik heb opgeschreven hoe het bij mij gegaan is en dat als het te gecompliceerd wordt ..... tsja...Ik ben er zelf ook behoorlijk klaar mee en moet mezelf beschermen... dus geen behandelingen meer en geen medicatie en dan maar kijken waar het schip strand! Het kan zijn dat mijn hartslag in de toekomst echt te laag gaat worden maar dat zien we dan wel weer! Zal gewoon moeten accepteren dat het is zoal het is en het daarmee moeten doen. Leef bij de dag:).Wel goed dat we hier kunnen praten met elkaar over onze ervaringen!

    0
  • H V avatar
    Succes en laat ff weten hoe het gegaan is!

    0
  • W P avatar
    Ey , Ben heel benieuwd hoe het gegaan is. Succes!

    0
  • R H avatar
    hey en Ik ben zojuist terug thuis gekomen.. wat een reis zeg pfff.. Ik vertrok vanmorgen om 7 en kwam er om 9.30 aan.. file file file... Mijn afspraak met de arts ging goed voor mijn gevoel.. hij luisterde naar me.. stelde de juiste vragen. Hij is bereid de dingen opnieuw te herzien. Hij vroeg me of er al een hartscan was gemaakt want hoewel de echo's goed waren wilde hij toch zeker weten dat er geen vernauwingen zijn (dit gezien het feit dat mijn vader, mijn twee opa's en nog meer mensen in beide families hartpatiën zijn). Ik heb 2 jaar terug wel een hartscan gehad (van mijn longen en mijn hart) .. maar hij wil het toch nog een keer laten doen.Ook wil hij (waar ik al op hoopte) het brugadasyndroom uitsluiten .. dit gezien het feit dat mijn overgrootopa op zijn 27e dood neerviel en mijn beide zussen ook ritmestoornissen hebben. Hij gaat dus in februari een Ajmalinetest uitvoeren.HIj vroeg me of ik direct weer een nieuwe EFO wilde of dat ik eerst wilde proberen te monitoren dmv een Omron holter voor 14 dagen. Ik heb aangegeven liever eerst voor de holter te gaan en om daarna verder te kijken middels een EFO indien nodig. Hij wil graag weten of we het nu over dezelfde ritmestoornis hebben als afgelopen jaar toen ik die ablatie kreeg of dat het nu toch om iets anders gaat. Hij vond mijn hartslag vandaag ondanks medicatie nog wel wat aan de hoge kant (circa 90 bpm).. maar ja.. heb een flinke verkoudheid te pakken dus daar kan het natuurlijk ook aan liggen. Al met al heb ik er een goed gevoel bij. Ze gaan iig dingen nakijken die ze in Turnhout/Genk niet nagekeken hebben. En ik verwacht dat ik hierna wel meer duidelijkheid zal hebben van wat er aan de hand is. Ben iig al blij dat ze het Brugada willen uitsluiten. T gaat mij meer om de geruststelling dat echt alles is uitgesloten. Als dan mocht blijken dat ik gewoon een onschuldige ritmestoornis heb .. waarvoo ik wel medicatie moet maar waarvoor een ablatie in principe niet noodzakelijk is.... .. dan is het voor mij ook okay.

    0
  • H V avatar
    Hi ,Nou dat klinkt positief. Fijn dat er goed geluisterd is.En idd als het nagekeken wordt dan kun je het waarschijnlijk allemaal beter loslaten.De ajmaline test hoef je niet bang voor te zijn. Ik kreeg een behoorlijke geleidingsvertraging maar verder geen spoor van BrS.Verder is ook naar een specifieke genmutatie gezocht.Alles negatief gelukkig. De professor legde uit dat BrS een heel lastig fenomeen is en dat de meeste mensen die overlijden van te voren geen klachten hebben ( geruststelling ).Helaas hebben artsen het in de mode om over onschuldige ritmestoornissen te spreken.Dit geldt dan in de absolute zin van het woord want deze zogenaamde onschuldige ritmestoornissen kunnen het leven behoorlijk verzieken.Ik hoop voor je dat er uitsluitsel komt want dat zorgt voor een soort van acceptatie.Ik zei letterlijk tegen de elecrofysioloog " ik leef nu in een nieuwe realiteit ".@ , hoe gaat het bij jou?

    0
  • W P avatar
    Hey , nou ik moet zeggen dat als ik het zo lees je misschien eindelijk iemand gevonden hebt die wil. Want dat zo zie ik het altijd maar "willen". Net even dat stapje extra.En ja die files herken dat ook zo hahaha toen ik naar Eindhoven moest voor die ablatie (waar je dus al heel lang op hebt zitten wachten) kwam ik ook in een horror file....over stress gesproken.Heb je enig idee wer er onderzoeken gaan plaatsvinden? Of is dat net als in nl... 1 over 4 weken ...1 over 3 enz... Ben wel benieuwd hoe je het gesprek in bent gegaan. Ik merk zelf dat ik altijd meer succes heb als ik in 'the zone' ben. Gek genoeg is dat niet altijd zo en dan loopt zo'n gesprek ook niet. Nou ik kan me voorstellen dat je nu wel wat relaxter op het bankie zit ;)

    0
  • W P avatar
    Hoi , Tof dat er nu iig een paar mensen zijn die ff kunnen sparren :) Met mij..... ja weet je ik ben er he-le-maal klaar mee. Klinkt altijd zo zielig ofzo maar zo sta ik er helemaal niet in. Ik wil weer werken en leuke dingen doen. Maar ja energie he... Ook zoiets waar specialisten niet bij stil staan qua tijd en impact op het leven op zich.(uitzonderingen daargelaten) :Ik heb altijd een eigenzaak gehad en daarvoor de wereld afgereisd, hard gewerkt en nu kan ik niet veel meer. Eigenlijk al 2 jaar niet meer. Doordat ik veel gewerkt heb en ik daardoor wat geld heb kunnen sparen kan ik gelukkig tot nu toe wel leven. Maar ja die put is natuurlijk ook niet bodemloos ;) Ik weet nog dat ik in 2008 een AOV verzekering wilde afsluiten en dat er tegen me gezegd werd "aangezien u hartmedicijnen slikt en dus een hartprobleem hebt mag u 800 per maand betalen". dit was natuurlijk totaal niet haalbaar toen. En ja eigenzaak... uitkering dat bestaat natuurlijk niet. En daar ga je je dan toch ook wel weer zorgen over maken.Het rotste is die hoge hartslag die dag en nacht door gaat. En die dagen dat de PVC's de hele tijd aanwezig zijn. Beetje rommelig verhaal ;) maar uhhh ik ben het zat

    0
  • W P avatar
    Jemig positief blijven is soms best lastig. Heb weer een paar ellendige dagen gehad. Afgelopen vrijdag was mijn hart weer zo aan het stampen dat ik toch maar een Verapamil genomen. Na een uur of 2 voelde het alsof ik veel dieper kon ademhalen!? Hartslag werd iets rustiger maar nog niet echt super rustig. Ik begrijp gewoon niet dat ik baat heb bij pillen als er "niets" met mijn hart is. Dit weekend was het weer feest, hartslag kwam niet 1 x onder de 100 ondanks dat ik het hele weekend op de bank heb gelegen. Vanmorgen weer naar de fysio geweest. Ik heb hem gevraagd voordat ik iets ging doen om mijn hartfrequentie op te nemen.... 120 bpm terwijl ik nog niets gedaan heb. Man man ik was ook niet vooruit te branden. Ik heb net toen ik thuis kwam weer een verapamil genomen. Ik voel me gewoon niet tof en heb moeite om het op te brengen om door te gaan......

    0
  • R H avatar
    zie net dat ik maar half heb zitten lezen.. Je wil dus wel een andere huisarts.Gelijk heb je!!! Dat ze maar lekker in de stront zakt

    0
  • W P avatar
    Hey , moet wel weer lachen om wat je zegt, vooral over die voorbereiding en het feit dat je met een heel boekwerk aankomt. Totale herkenning. Het is wel wat ik bedoelde toen ik dit topic startte. Je moet je schaamte inslikken en het toch maar op tafel gooien. Met het gevaar dat je weer gezien wordt als gek die aandacht wil. Het gaat wel weer wat tijd in beslag nemen maar je zit wel weer in de molen en das top denk ik. Wat betref "wil je het eigenlijk wel weten?" ja want als je duidelijkheid hebt, erg of niet erg je weet waar je aan toe bent en dan kan je je leven daarop aanpassen. Hoe klote dat misschien dan ook is. Zo denk ik erover iig. Het kan me eigenlijk niet verrotten wat ik heb als ik het maar weet en dan ook kan plaatsen waarom ik me zo voel. Ik ben ondertussen trouwens ook weer bij een internist geweest hahaha wat een feest was dat ook weer. Heb weer veel gehoord: ja dat is raar en hmmm ja nee dat pas niet bij iemand van 34 etc.....

    0
  • R H avatar
    .Dat ze niet alles kunnen verhelpen of weten.. dat kan idd .. en daar is ook niks mis mee.. Als ze het maar gewoon zouden zeggen. In mijn geval wordt mij niets verteld.. Ik zou gebeld worden door de carioloog zodat hij mij zou vertellen wat hij met de ritmoloog besproken had. krijg ik ineens vanuit het niks een telefoontje vanuit een ander ziekenhuis om een datum te pln voor een ablatie! Er is mij niets verteld!! Een week voordat ik geholpen zou worden heb ik een klacht neergelegd bij de ombudsdienst omdat ik gewoonweg geen gesprek heb gehad over de ablatie.. Er is mij niks verteld.. niet uitgelegd welke afweging ze hebben gemaakt om dat te gaan doen.. niet uitgelegd wat de risico's zijn.. mij niet eens gevraagd of ik dat wel wilde.. Ook ben ik na de ablatie niet geïnformeerd over wat ik wel of niet mocht doen. Ik ging onder volledige narcose.. hebben ze me ook niet van te voren verteld. Ik heb van te voren geen anethesist gezien.. die zag ik pas toen ik al op de operatietafel lag. De cardioloog heeft me van te voren alleen gezegd dat hij mij niet levenslang aan de betablokkers wilde hebben.. maar dat wellich een ablatie een mogelijkheid zou zijn.. Maar meer ook niet .. en heeft me ook niet teruggebeld over de uitslag van de ritmoloog. In september kwam ik op de eerste hulp met een tachycardie en een afwijkend ECG.. Ik moest blijven.. het hele weekend.. maar ik wist niet eens waarom! Ja ze zagen een belasting op de hartspier (Ja en wat moet ik daar mee? ) Bleek achteraf dat ze downsloping ST segmenten met negatieve T golven hebben gezien wat kan duiden op een ischemie. Ik heb daar drie dagen zitten wachten op een echo.. die mijn eigen cardioloog maakte. Ik ben zijn patient en hij zegt geen woord tegen me over het feit dat ik daar al drie dagen lig.. Nee .. echo is goed.. maar ik moet wachten op de ritmoloog uit Genk .. ik heb de hele dag op die kerel zitten wachten ,,, komt die vent gewoon niet opdagen.. Ik word vervolgens naar huis gestuurd met een receptje voor bisoprolol .. maar ik moest me vooral geen zorgen maken .. Nu paar weken terug weer afwijkend ECG. welke een lateraal infarct aangaf.. via de huisarts aan de 72 uurs holter.. conclusie van het ziekenhuis: tweede ablatie nu niet noodzakelijk .. als ik meer klachten blijf houden dan maar aan de asaflow .. Maar daar ging het niet om.. ik had klachten wat kon duiden op een infarct en de ECG gaf het ook aan.. Nou echt ik word hier schijt ziek van .. Dit is niet de manier waarop je met patienten omgaat ik ben echt woest..!! Er wordt gewoonweg niet gecommuniceerd! en ik weet niet eens of ze het brugada syndroom wel hebben uitgesloten. Mijn carioloog gaf aan dat mijn ritmestoornis niet erfelijk kan zijn.. Maar dat mijn beide zussen ook hartritmestoornissen hebben zou louter toeval zijn.. Ik vraag me dus af of ze in turnhout uberhaupt wel van het bestaan van Brugada op de hoogte zijn. Ik ga dus niet zomaar die aritmica nemen.. Nee wat dat betreft ben ik blij dat ik 12 december naar brussel kan.. want naar Turnhout ga ik echt niet meer terug

    0
  • W P avatar
    Hoi , super aardig dat je zo uitgebreid reageert om mijn bericht. Ergens is het idee wel fijn dat je niet de enige bent die moet vechten om verder te komen. Je hebt geluk dat je cardioloog inziet hoe bepalend het is voor je leven en dat hij/ zij doorgaat ook al is het een moeilijke klacht. Ik heb ook een hartslagmeter om, eigenlijk al heel lang. Toen ik een jaar geleden bij de cardioloog kwam hier in Tilburg en ik vertelde over mijn hartslagmeter werd ik eigenlijk een beetje uitgelachen. Ze zei meteen dat het geen medisch apparaat was en ze dus ook niets met de gegevens kon doen. En daar ging ik weer.a.s. vrijdag ga ik naar de cardioloog die mij uiteindelijk snel heeft doorverwezen naar het Catharina Ziekenhuis. Ik ben benieuwd wat ze voor me kan doen, al moet ik zeggen dat ik er niet veel vertrouwen in heb. Ik weet het klinkt negatief maar ik ben nu zover dat 'ze' nu eerst maar eens bewijzen dat ze me willen helpen (een aantal artsen daargelaten). Goede tip van dat opschrijven. Ik heb er weleens over gedacht maar nooit gedaan eigenlijk. Ga ik voor vrijdag doen!Bedankt. Groet

    0
  • H O avatar
    Ook dat is herkenbaar, dat je niet serieus genomen wordt als je zegt dat je een hartslagmeter gebruikt. Daarom meet ik hem ook altijd ook nog met de hand, en heeft het hier ook heel lang geduurd voordat ze met dan ook geloofden. Dus dan voel ik de pols in mijn hals (vind ik makkelijker dan bij de pols) en tel de slagen per 15 seconden en dat keer 4 heb je je hartslag per minuut. Ik moet ook bij mijn cardioloog steeds heel duidelijk aangeven dat het niet gaat en dat ik hiermee niet kan leven. En mijn traject was en is ook heel lang maar vooralsnog is er hoop op verbetering. Ik denk dat heel veel zich erkennen dat moet vechten om gehoord en behandeld te worden. Dit heeft denk ik ook beetje te maken met ons zorgstelsel van nu, waar artsen te weinig tijd hebben om naar iemand te luisteren en de communicatie erg slecht is. Daar loop ik ook bij andere afdelingen van het ziekenhuis tegenaan. Een gesprek moet zo efficiënt mogelijk zijn maar de patiënt zit dan thuis met klachten en vragen, die niet beantwoord worden. Succes a.s. vrijdag!

    0
  • W P avatar
    Dank je. Ik heb wel eens zitten denken om zelf maar een holter aan te schaffen. Helaas zijn die dingen erg duur en daardoor niet echt haalbaar. Denk dat het een gat in de markt is. Zelf bepalen hoelang en wer je de holter gebruikt over langere tijd. Zelf een dossier maken en dan bij de cardioloog op tafel leggen.Ik heb al zo vaak gelezen dat mensen aangeven dat zo'n holter van 24 of 48 uur niets oplevert. Vaak een dag later heb je ze...Wat vervolgens je geloofwaardigheid weer aantast.

    0
  • F S avatar
    . Heb je wel eens gehoord van een reveal? Dat is een heel klein recordertje dat voor langere tijd (maanden of jaren) ionder de huid van de borstkas wordt geïmplanteerd en dat gedurende deze tijd ritmestoornissen kan registreren. Een cardioloog kan dit apparaat periodiek uitlezen en krijgt op die wijze inzicht in de ritmestoornis die soms moeilijk te vangen is op een holter. Misschien kun je vrijdag bij de cardioloog voorleggen of dit een optie is voor jou. Succes

    0
  • W P avatar
    bedankt voor uw reactie. Ik heb er wel eens over gelezen. Ik zal dit a.s. vrijdag bespreken met mijn cardioloog. Groet

    0
  • R H avatar
    super herkenbaar. Ook ik kreeg last van tachycardie aanvallen rond mijn 23e .. ik herkende het alleen niet als zodanig.. ik dacht dat er gewoon wat mis was met mijn longen. Wist niet zo goed wat ik moest denken. Ik heb hier jarenlang mee rondgelopen (aanvallen die echt uren konden duren tot soms wel een hele dag) Na een aantal jaren heb ik het toch wel een aantal keren aangekaard. Ook ik kreeg te horen hyperventilatie en moest relaxatietraining gaan doen. Omdat ik al jarenlang een hele lange klachtenlijst had en almaar zieker werd kwam ik terecht bij een internist.. die me uiteindelijk dus wel doorgestuurd heeft naar een cardioloog. Deze man kwam op het brilte idee om me geen holter maar een scr mee te geven.. zodat ik gedurende 3 weken mijn aanvallen zelf kon opnemen. En ja.. ik bleek dus last te hebben van ritmestoornissen. Dit is vorig jaar november vastgesteld. In uari ben ik geableerd voor een AVNT. Helaas kwamen de ritmestoornissen toch weer terug en ben ik in september naar het ziekenhuis gegaan omdat mijn tachycardie aanval al ruim 12 uur duurde. Deze keer was het een sinustachycardie. Ik werd opgenomen en mocht niet meer naar huis. Ze zagen een afwijking op de ECG wat zou kunnen duiden op een ischemie. Echter bleek het dat toch niet te zijn (gelukkig). Uiteindelijk ben ik naar huis gestuurd (na drie dagen) zonder een specialist te hebben gesproken (want die kwam niet opdagen) en kreeg ik de mededeling dat ik fulltime aan de betablokkers moest maar dat ik me vooral geen zorgen hoefde te maken. Helaas kreeg ik de weken er na allerlei vage klachten.. pijn in linkerschouder , pijn op de borst,, benauwdheid, misselijkheid uitputtingsverschijnselen etc etc.. Het zat me niet lekker. Ik dus naar de huisarts. Zij begon direct weer over: heeft u stress? wellicht hyperventilatie?? Ik dacht dat ik uit elkaar zou spatten van woede!! Uiteindelijk heeft ze toch bloedonderzoek gedaan en een ECG gemaakt. Uit het bloed kwam niks, maar de ECG gaf weer eens een lateraal infarct aan. Maar zei ze: dat is het niet hoor, dat weet ik zeker.. u hoeft niet ongerust te zijn. Maar moest wel naar het ziekenhuis om een 72 uurs holter te gaan halen. Zo gezegd zo gedaan.. Na anderhalve week wachten op de uitslag belde ik vandaag de huisarts. Het ziekenhuis had de conclusie toegestuurd: tweede ablatie vooralsnog niet nodig, bij meer klachten over gaan op andere medicatie. (hetzelfde verhaal als in september) En dat was het. Er wordt mij vanaf het begin af aan niks verteld.. krijg geen antwoorden.. en word steeds maar weer met het kluitje in het riet gestuurd. Ik vraag niet om een tweede ablatie.. ik wil gewoon weten wat er aan de hand is.. en waarom mijn ECG steeds infarcten laat zien op het moment dat ik me ook echt niet goed voel. Ik vraag me dan af: is dat te veel gevraagd? Ben totaal niet te spreken over mijn behandelende cardioloog.. 12 december heb ik een second opinion in Brussel en hoop echt van harte dat ze me daar wel gewoon normaal te woord kunnen staan en me verder kunnen helpen...

    0
  • K v avatar
    hartvolgers,Fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die hier dagelijks tegenaan loopt. Er is denk ik een puntje waar aan voorbij gaat. Worden we niet serieus genomen of zijn er voor veel hartproblemen simpelweg nog geen oplossing en verklaring? Ik denk dat laatste. Ook ik (nu 41 jaar) heb 3 jaar maandelijks de cardioloog bezocht. Ablatie gehad, alle mogelijke medicatie, en ook de reveal heb ik een jaar in mijn borst gehad. zag wat er gebeurde maar er was simpelweg geen oplossing voor. Na 3 jaar hoop te hebben gehad, want keer op keer hoop je toch op een oplossing als je weer een onderzoek hebt of iets nieuws gaat proberen heb ik de knoop doorgehakt om mijn hartfalen te accepteren. Ook de reveal heb ik laten verwijderen. Dat is nu bijna 2 jaar geleden. De problemen zijn er nog, soms erger soms minder. Ik ben nog jong en ik heb voor mezelf besloten dat ik niet wil dat mijn leven in het teken van hartproblemen komt te staan. Ik bezoek de cardioloog dus ook niet meer. Een verklaring heb ik gedeeltelijk gekregen een oplossing niet. En het is zoals het is. De afdeling cardiologie van het Catharina valt niets te verwijten. Ze zijn op de hoogte van de nieuwste onderzoeken en mogelijkheden maar soms heb je net de pech dat er voor jouw probleem nog geen oplossing is. Wie weet dat dit over een paar jaar anders is. Voor nu accepteer ik dit en ben ik dankbaar dat mijn hart toch sterk genoeg is om na soms uren lang flinke storingen toch weer zijn ritme te vinden. Veel succes allemaal!

    0
  • W P avatar
    Hoi , dus jij zit er op dit moment ook midden in. Is het bij jou ook zo dat het gewone leven stil staat? Bij mij wel, ik wil niets meer omdat ik op de een of andere manier het niet meer kan opbrengen om, zoals ik altijd gedaan heb door te gaan met alles ondanks de hart problemen. Het kost me zoveel energie. Wat ik overigens door de rare houding van de cardiologen wel heb geleerd is dat ik niet meer bang ben. Ik ben niet meer zo bang om dood te gaan. Dit was is wel altijd als ik weer een "aanval" had. Het is nu meer een gevoel van irritatie ofzo... De laatste maal ik dat ik op de SEH lag verbaasden de mensen zich daar over het feit dat ik zo rustig was. "maar u bent wel erg rustig voor iemand met een hartslag van 220" ;)ik denk dat het goed is om toch te blijven aangeven dat mensen zich niet altijd serieus genomen voelen worden. Daar is dit forum een goede plek voor denk ik. Specialisten (niet allemaal natuurlijk) vergeten vaak wat het voor een impact het op het leven van een patiënt heeft. Ik erger me ook aan de tijd die er vaak tussen verschillende onderzoeken en uitslagen liggen. bv. dat je een holter krijgt..... over 6 weken is de eerste mogelijkheid.... dan 2 weken later de uitslag... en weer ben je 2 maanden verder. Zo kan ik trouwens nog wel 10 voorbeelden geven.Jij ook succes!

    0
  • W P avatar
    Hoi , ik ben het met je eens dat er soms gewoon beperkingen aan wat kan zitten. Ikzelf ben door Dr. geholpen aan mijn AVNRT en de manier hoe hij met mij om is gegaan was eigenlijk een soort openbaring voor me. Voor het eerst had ik niet het gevoel dat ik een nummer was die zo snel als mogelijk de wachtkamer uit moest. Ik denk dat ik ook zou kunnen 'leren leven met' maar alleen als er alles aan gedaan is om wel tot een oplossing te komen. Dat punt heb ik nog niet bereikt. Wat jij ook aangeeft is die reveal, misschien is dat wel een optie voor mij.We zullen zien.

    0
  • R H avatar
    Hoi Als antwoord op je vraag.. . Ik heb nooit angst gehad.. in die 14 jaar nog nooit.. ook niet met een hartslag van 190 .. Ben er altijd vrij laconiek onder geweest ... Ik dacht altijd: het is tot nu toe altijd vanzelf over gegaan dus het zal wel meevallen toch? mijn cardioloog vond het wel apart dat ik niet angstig was .. Toen ik in september opgenomen werd .. zag ik er zelf totaal niet het nut er van in .. (altijd fijn als ze je niet echt informeren waarom je er nu eigenlijk moet blijven ;) ) Ik ging dus steeds van de afdeling af om gewoon lekker een peukie te doen op het rokersplein en een beetje te klessebessen met die mensen die er ook "vast" zaten. Wist ik veel dat ze me hielden omdat het wel eens een infarct zou kunnen zijn... ?? Maar sinds september .. sinds ik dus weet waarom ik er nu eigenlijk moest blijven en sinds ik rare klachten heb en de ECG steeds een infarct aangeeft maar mijn bloed niet.. begin ik hem voor het eerst in 14 jaar te knijpen. Mijn partner was onlangs 2 weken weg naar het buitenland en ik was alleen thuis met onze dochter van 3.. Ik voelde me totaal niet prettig.. zeker ook niet omdat ik zo veel klachten had.. Mijn moeder heeft uiteindelijk gezegd dat ik maar naar haar moest komen omdat zij het ook niet zo vertrouwde. En denk de laatste tijd idd vaak na over de dood.. wat als ... zeker omdat ik een kindje heb van nog geen 4. Zolang ik niet goed geinformeerd word en ik naar mijn gevoel niet op de juiste manier geholpen word.. blijf ik toch met een knagend gevoel zitten. Ik hoop dus dat ze me in Brussel van dat gevoel af kunnen helpen. Maar of het leven stil staat.. nee niet echtt.. Ik heb al jarenlang een lange klachtenlijst waarvoor ik bij alle specialisten ben geweest die er zon beetje zijn.. maar niemand die me helpen kan of een eenduidige diagnose kan stellen.. Het is dus niet alleen mijn hartje waar ik last van heb. T leven gaat door en ik probeer er zoveel mogellijk van te maken.. en zo lang mogelijk door te blijven werken.. tot ik er bij neer val... iets anders kan niet. .. maar leuk is anders

    0
  • W P avatar
    Hoi , neem me niet kwalijk maar ik heb best een beetje moeten lachen om de herkenning en de manier waarop je het schrijft. Totaal herkenbaar. Ik heb ook een paar dagen in het ziekenhuis gelegen, waarom was me niet helemaal duidelijk. Ik heb 1 keer iemand gezien en 3 dagen later kon ik weer gaan. Op die afdeling wisten ze eigenlijk ook niet goed wat ze met me aan moesten. ;-) Naast dat ik die hart 'dingen' heb, heb ik ook zo'n mooie lijst andere met klachten. Ik heb ook het hele ziekenhuis gebeuren al voorbij zien komen. Nooit kwam ik verder, steeds het heen en weer gaan tussen: is het mijn hart of is het wat anders. Vermoeiend! Moet zeggen dat ik nu bij een MDL-arts terecht ben gekomen in het MC Sloterv in Amsterdam die mij heel veel meer duidelijkheid heeft gegeven over een aantal van mijn klachten. Het komt weer neer op: er wordt niet of nauwelijks gecommuniceerd tussen de patiënt en behandelaar maar ook niet tussen de verschillende specialismen. Je bent zelf degene die de puzzel stukjes bij elkaar moet mikken. Ik ben ondertussen zelf wel al een junior cardioloog, internist, mdl-arts, huisarts en KNO-arts....dat dan weer wel..Tof dat jullie reageren, het helpt!

    0
  • R H avatar
    hey ..ik zit hier met ogen als schoteltjes je relaas te lezen over je huisarts.. Tjongejonge.. heb je nooit overwogen om een andere te nemen? Echt hoor.. ik zou er ook niet meer heen gaan naar zo 1.Boompie snoeien haha ja.. wij zijn in juni verhuisd naar een huis met een flinke lap grond.. en daar staan boompjes op die gesnoeid moeten worden.. Ik wilde mijn mke niet alles alleen laten doen (ik heb namelijk voor het huis gekozen zonder zijn toestemming hahahah) .. dus ik dacht ik pak die snoeischaar en ga maar aan de gang.. ... maar ja.. dat bleek dus geen goed idee hihihiDe reden waarom ik voor Brussel heb gekozen is omdat ik in Belgie woon. Mijn cardioloog zit dus in Turnhout.. en daar ben ik dus niet tevreden over. Ik heb van verschillende kanten vernomen dat Brussel een heel goed ziekenhuis is,, zeker op hartgebied. Ze hebben daar een speciale afdeling alleen voor hartritmestoornissen. Afdelingshoofd daar is professor Brugada.. waar het Brugadasyndroom naar is vernoemd (hij heeft dat namelijk ontdekt). Dus toen ik toch voor een second opinion wilde gaan.. dacht ik.. dan wordt het Brussel. Daar zit de expertise waar ik wel vertrouwen in heb. Ik kan ook wel naar Eindhoven hoor.. want ik werk in Nederland dus ben ook gewoon in Nederland verzekerd.. maar in nederland heb ik een eigen risico van 850 euro.. Dat wordt een duur grapje dan.. dus dan maar liever toch gewoon Brussel.

    0
  • R H avatar
    hihih . zooo herkenbaar ! Ik heb zelf al allerlei diagnoses geopperd want bij die artsen kwam ik ook niet veel verder.. Ik ben vanaf 2013 tot vorig jaar bij een kno arts, MLD arts, schildklierspecialist, internist , dermatoloog, reumatoog, neuroloog, longarts en cardioloog geweest.. Ze vinden wel steeds iets.. maar mijn bloedwaarden zijn te laag om een diagnose te kunnen stellen en dingen aan elkaar te kunnen koppelen.. Het ene moment zijn mijn bloedwaarden niet goed,, het volgende moment wel.. Ze kunnen er dus geen koek van bakken. Het ene moment wordt er gezegd.. we gaan de onderste steen boven halen want dit kan niet zo... sommige dingen waren namelijk wel erg zorgwekkend, .. maar het volgende moment krijg je een telefoontje, sorrie ik kan niks meer voor je doen, je hoeft niks meer terug te komen. Heb al verschillende vermoedens voorbij zien komen: waaronder hashimoto , lyme , lupus, ziekte van bechterew, ms etc etc.. maar op het eind is het .. nee dat is het niet.. Zoals jij zegt: je wordt er zelf wel steeds slimmer van hahaha .. kom nu tot de conclusie dat ik het verkeerde vak gekozen heb.. ik had gewoon zelf arts moeten worden :)

    0
  • W P avatar
    Wat een feest..... ik mag weer een holter om... ;) Moet zeggen dat ik bij mijn cardioloog wel serieus genomen word, alt de 2 keer dat ik haar gezien heb dan. Het is wel iemand die zich voorbereid op je bezoek en kort en krachtig zegt wat ze denkt. Ze was wel verbaasd mij te zien aangezien de operatie echt goed gelukt was. Ik had een briefje met vragen gemaakt en dat scheelt want je bent toch snel geneigd dingen te vergeten. Dus bedankt goede tip. Ze wil eigenlijk om mijn hart wat meer rust te geven dat ik tijdelijk een medicijn (verapamil) ga nemen. Maar eerst een holter onderzoek. Ik zuchtte diep toen ze dat zei en dat zag ze wat best grappig was. ze zei meteen als die 24 uur niets oplevert gaan we wat anders proberen. Dus best positief. Niet wat ik gewend was 'niets gevonden en check je later'....... Dus tot hier ging het goed. Vervolgens ben ik 's middags gaan sporten bij de fysio (hartrevalidatie) na 10 minuten rustig trappelen op de fiets had ik een hartslag van 155... bejaard voelde ik me. Die fysio dude had ook zoiets van uhhh jah misschien moeten we het hier maar even bij laten voor vandaag...ik kon gewoon niet meer. Maar verder gaat alles goed met me hoor?!We zullen zien wat het weer gaat worden de komende tijd.

    0
  • R H avatar
    hey (leuke naam trouwens.. ken nog iemand die zo heet ;) ) Krijg je dan niks voor je cholestrol? en die vervetting.. is dat nog omkeerbaar of niet? Zelf heb ik ook al lang een te hoog cholestrol , niet schrikbarend hoog.. maar wel te hoog.. mijn goede cholestrol is te laag en wat ik ook doe.. ik krijg hem met geen mogelijkheid omhoog (mijn vader heeft hetzelfde probleem).. Internist had gezegd dat ik daar in de toekomst zeker medicatie voor ga krijgen (voor de te hoge waarde).. mr nu nog niet omdat ik nog jong ben.Iig wel fijn dat je door de cardioloog wel serieus wordt genomen. Zelf zit ik nu een aantal weken aan de bisoprolol. In eerste instantie voelde ik me er niet goed bij.. huisarts raadde aan de dosis te verlagen.. nu zijn we een aantal weken verder en het geeft idd wel rust. Op het moment dat hij begint uit te werken of wer ik hem vergeten ben.. merk ik direct verschil. Dus misschien is medicatie voor nu even nog zo slecht niet (alleen dan wel hopen dat je niet zo veel bijwerkingen krijgt)

    0
  • W P avatar
    Thanks! 7 dec moet ik naar de internist en dan gaan ze kijken waar die leververvetting vandaan komt. Tijdens zo'n fibroscan kunnen ze 2 dingen zien, het eerste is of je leverfibrose (beschadigd weefsel) hebt, 2e is hoeveel vet erin de lever zit. Gelukkig was de fibrose waarde laag, zelfs normaal en dus geen beschadigingen. De vervetingswaarde was hoog. ze zeiden dat er een verschil is tussen de verschillende waardes. Deze lopen van S1 tot S4. S1 = laag en S4 is hoog...duh.. Ik kwam op S4. Het vreemde is dat ik niet te dik ben en ik drink niet en eet gezond. Andere oorzaken zouden diabetes en alcoholisme kunnen zijn, heb ik en doe ik niet. Nu wordt het bij mij langzaam duidelijk dat als je een te hoog cholesterol hebt je daar ook leververvetting van kan krijgen (google is wijs). Ik heb gister eens ff aan mn ouders gevraagd hoe het bij hun zit met het cholesterol, blijkt dat mn pa dat ook zn hele leven al te hebben. Ik ben benieuwd wat de internist hieraan gaat doen. De MDL-arts zei dat ik er nu geen problemen mee zou krijgen maar als je 10 of 20 jaar later bent wel. Wat jij ook zei over die afwijkende waarden herken ik ook. Het is te hoog maar niet zo hoog dat we er echt iets mee kunnen heb ik heel veel gehoord. En daar heb je meteen weer het "niet gehoord worden" probleem. Ik wil weten hoe, wat en waarom en niet 10 jaar later er achter komen dat je, weet ik het kanker hebt omdat ze er nu niets aan gedaan hebben. En ja IK VOEL ME GEWOON NIET OK. Doe er wat aan... Het zou ook zo fijn zijn als er tussen de verschillende specialismen overleg zou zijn. Zoek de verbanden.... Nooit gedaan dus dan ga jezelf maar weer zoeken. Zucht...

    0
  • R H avatar
    dat is idd heel raar.. Ik ken het probleem.. Ik drink niet, heb geen overgewicht.. geen diabetes (wel in risicogroep vanwege necrobiosis lipoidica op mijn voet, waarvoor ik geregeld op diabetes word gecontroleerd).. en eet niet zo slecht. Het enige wat ik zou kunnen doen is meer gaan sporten, minder vlees eten en stoppen met roken.. Ik sport niet omdat ik het EN niet leuk vind, er geen tijd voor heb en ik heb dubbele heupdysplasie waardoor ik veel sporten al niet meer kan doen.. Dus ze kunnen we zeggen.. mevrouw u moet meer bewegen.. maar dan vraag ik me af .. hoe en wer dan? En stoppen met roken... daar moet ik idd wel aan gaan geloven.. Is bij jou wel al eens naar je vitamine D gekeken? Ik heb namelijk bijna altijd een te lage D en moet geregeld van die ampullen gaan halen bij de apotheek. Als je je verdiept in vitamine D dan blijkt dat er een verband is tussen cholestrol en vitamine D ... Ik zou daar dan wel eens het fijne van willen weten.. Is het zo dat mijn goede cholestrol niet omhoog gaat vanwege de D.. of andersom? Er is namelijk wel degelijk een verband in te vinden. Maar ja.. dit soort dingen daar hoef je bij artsen al helemaal niet mee aan te komen ;)

    0
  • W P avatar
    Hoi , Geen idee of ze weleens gekeken hebben naar vitamine D... Ik heb vanmorgen weer een 24 recorder om gekregen. Aansluitend ben ik naar de fysio gegaan om een fietsproef te doen. Hij vond het wel een goed plan nu ik die holter heb om even tot de max te gaan. pfff was ff pittig. Maar eigenlijk geen overslagen dus dat is jammer. Wat wel altijd weer opvalt is dat ik op de fiets ga zitten, nog niets gedaan heb maar mijn hartslag wel al 130 is. Ik snap gewoon niet hoe dat komt maar het valt me op dat de cardioloog daar ook nooit iets van zegt. Ze gaan er dan in mijn optiek ook aan voorbij dat als je de hele dag zo'n hoog rust ritme hebt je op de helft van de dag gewoon klaar bent. Ik bedoel mijn energie is dan op want ik ben altijd aan het hartlopen ook al zit ik stil. Heel vaak gehoord dat 'dat gewoon bij je hoort' maar dat is helemaal niet zo dit heb ik pas de laatste jaren. Daarvoor was mijn rust hartslag gewoon 70.

    0
  • R H avatar
    mijn hartslag gaat ook wel door het minstegeringste flink omhoog.. Maar ik heb dan ook totaal geen conditie.. Durf niet te zeggen wat normaal is en wat niet eigenlijk.. Weet wel dat als je hartslag altijd hoog is.. het idd heel vermoeiend is.

    0
  • W P avatar
    Wat zal ik doen?¿ Vandaag de verapamil opgehaald, iets in mij zegt NIET DOEN. ik heb de doos nog dicht gelaten. Ik was zo blij dat ik na de operatie geen medicijnen meer hoefde te nemen dat ik het eigenlijk niet meer wil. Ik snap dat 'willen' soms geen optie is maar in mijn geval heb ik ook het gevoel dat het misschien de volgende diagnose in de weg staat. Je gaat natuurlijk weer iets onderdrukken waardoor het alleen maar moeilijker wordt om 'het' te vangen. Ben ik zo weer 15 jaar verder...:( Anderzijds wil ook van die hoge hartslag en flubbers af. Moeilijk.....iemand een suggestie? Thanks!

    0
  • R H avatar
    hoi Ik zit zelf wel een beetje met hetzelfde gevoel... zit nu zoals ik al zei ook aan de medicatie.. Enerzijds vind ik het fijn dat ik die tachycardieaanvallen niet meer heb .. mr andere klachten heb ik overigens wel nog gewoon. Nu ga ik 12 december dan wel naar Brussel voor een second opinion maar ga wel aanken dat ik uiteraard die bisoprolol slik en vraag ik meteen of dat de second opinion niet in de weg zal staan. Ik denk dat je dan maar gewoon open k moeten spelen met je arts en je moet voorleggen wat je dwars zit. En dan maar kijken hoe hij/zij reageert. Ik ga er wel van uit dat ze dat wel zullen snappen en daarop in zullen spelen. In mijn geval.. als dat zou betekenen dat ik weer een tijdje zonder moet.. tja.. dan is dat maar zo.. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik nog nooit zoveel klachten heb gehad als sinds ik die ablatie heb gehad.. Bleef het eerst bij gewoon aanvallen voel ik nu gewoon de hele dag door dat mijn hart raar doet... ik heb gewoon echt veel meer klachten dan al die andere jaren.. ik word er echt niet vrolijk van... Ik ging vandaag een boompje snoeien .. en huppekee.. hart weer van slag.. ondanks medicatie .. blijkbaar hoef ik tegenwoordig helemaal niks meer te doen :( Ben er dan ook weer rap mee gestopt

    0
  • W P avatar
    Ey , je moet ook geen bomen gaan snoeien als hartpatiënt ;) Mag ik vragen in welk ziekenhuis je je ablatie hebt gehad? Ik in Eindhoven. Mijn cardioloog zei dat ze me misschien toch nog een keer naar dr. gaat doorverwijzen maar dan alleen als we de ritmestoornis kunnen aantonen. Ik overweeg zelf maar te zorgen dat ik in eindoven terecht kan komen. Het volgende probleem zal zich dan weer voordoen.... dan moet ik via de huisarts.... De huisarts die mij nooit gelooft heeft, de huisarts die mij aan de antidepressiva heeft geholpen, die huisarts die mij een hypochonder noemde, die huisarts die op de verwijsbrieven schreef dat ik "alleen gerust gesteld moet worden"..... Ik zit totaal niet op dat mens te wachten. Ik was van plan nog 1 x naar haar toe te gaan om haar de waarheid te vertellen. Dit heb ik steeds uitgesteld omdat ik eerst beter wil zijn maar misschien moet ik die actie toch maar wat eerder in gaan zetten en een nieuwe huisarts gaan zoeken. (laat de frustratie nu weer rustig van me afglijden) Hoe kom je erbij om naar Brussel te gaan?

    0
  • R H avatar
    hey die ..Ik had een heel verhaal ingestudeerd.. maar daar kwam natuurlijk weinig van terecht hahaha (zoals gewoonlijk). Het werd op zich best een warrig verhaal. Ik zou me zomaar kunnen voorstellen dat die man er geen drol meer van snapte.. Om mijn verhaal te verduidelijken heb ik een samenvatting gemaakt van mijn klachten van de afgelopen 15 jaar en mijn ziekenhuisbezoekjes in de periode 2014-2016 . Vermeld welke artsen ik inmiddels heb gezien.. en de afwijkende bloedwaarden van de afgelopen paar jaar.. Eigenlijk alles wat maar relevant zou kunnen zijn. En daarna een beschrijving van de reden waarom ik de second opinion wilde en welke vragen ik heb. Dat heb ik aan het einde aan hem gegeven met de vraag of hij het door wilde nemen. Juist omdat het zoveel is en ik geen kans krijg om het te vertellen.. (tijdsdruk je weet wel) .. maar zei er wel bij dat ik me bijna schaamde voor de hoeveelheid.. maar ja.. t is niet anders .. Nu hoop ik dus dat hij het doorneemt en er wat mee kan . |Nu zei hij wel dat het best goed mogelijk is dat de ritmestoornis die ik nu lijk te ervaren gewoon een kwestie is van een hartslag die standaard gewoon te hoog is. Ik zei dat dat deels wel goed mogelijk is.. omdat ik altijd wel een vrij hoge hartslag heb .. maar dat ik die aanvallen daarin dan toch niet kan verklaren. Die aanvallen zijn minder intens dan voor de ablatie.. maar voelen nog steeds ongeveer hetzelfde.. Hij gaf idd ook aan dat ik best heel goed 1 van die 2% kan zijn bij wie de ablatie is mislukt. Maar ja.. hij wil dus eerst uitzoeken waar ik nu op dit moment last van heb. Dus hier gaat wel een tijdje over heen.Ik heb 6 uari de hartscan.. 23 uari die andere test en dan krijg ik ook die scr mee.. en dan 20 februari pas opnieuw een afspraak voor de uitslag van die holter.. dus ja.. ook in Brussel duurt eea gewoon even. Maar ja.. ik loop er nu al zo lang mee dat die 2 maanden er ook nog wel bij kunnen. Het is gewoon ontzettend druk daar. Maar .. ik kan me wel voorstellen dat je er klaar mee bent hoor.. Maar ja als nu blijkt dat ze er verder niks mee kunnen zal er toch een moment moeten komen dat je je er bij neerlegt (hoe moeilijk dat ook is)... Dit geldt natuurlijk voor mij ook. Wat ik ook wel een minpuntje vind is... heel fijn dat ze brugada willen uitsluiten.. maar wat nu als het wel Brugada is? een hypotheek afsluiten kan ik dan ook wel op mn buik schrijven.. etc etc etc.. Dat zijn dan wel weer van die dingen waar ik nu dan weer aan denk. Zo van.. wil je het eigenlijk wel weten?

    0
  • R H avatar
    Ben je er nu wel weer wat wijzer van geworden of nog niet? Weten ze nu onderhand wel waar die leververvetting vandaan komt?het boekwerk.. ja hihi ik wilde er bijna gewoon op zetten van : nee ik ben geen hypochonder.. nee ik heb geen stress en nee ik ben niet depressief.. als ik dat was ging ik wel naar een psychiater.. hahahahah ik ben benieuwd hoe hij gaat reageren want ja.. natuurlijk ben ik bang dat ik weer voor gek versleten wordt Wat je zegt herken ik wel hoor.. ik wil onderhand ook wel eens weten wat er mis is met me.. de gevolgen er van neem ik dan maar gewoon voor lief.. maar dan weet ik het iig .. Want zo is het ook niks.. mensen denken op den duur echt dat je niet spoort

    0
  • W P avatar
    Hoi , oh das ook niet fijn. Ik heb vanmorgen naar het Catharina gebeld, de datum voor de EFO staat nu op 23 m. Best lang wachten nog maar goed. Ik hoop echt dat ik dan wat verder kom want zoals het nu gaat.... snel langzaam snel langzaam

    0
  • W P avatar
    Hoi hoi, hoe gaan jullie en vooral jij R? Ik ben vandaag weer bij de ritmespecialist geweest. Het hele kastjes gebeuren heeft niet veel opgeleverd. Ja runnetjes ja overslagen maar hij kon het eigenlijk niet goed plaatsen. Het lijkt volgens hem uit de sinusknoop te komen. Dat is dus normaal. Wat hij niet kon verklaren was waarom het hart zo snel klopt en waarom de hartfrequentie zo sterk wisselt in korte tijd. Hij zei dat er iets specifieks kan zijn maar de kans daarop is klein ( geen idee meer hoe hij dat noemde, maar iets wat bij meisjes van 18 voorkomt hahahaha). Iets van een baan die net naast je sinusknoop loopt ofzo. Hij bleef wel steeds zeggen ja raar ja raar..... Toen ik aangaf hoe het mijn leven beïnvloed en dat ik er helemaal kotsbeu van ben, heeft hij aangeven dat ik weer een EFO moet ondergaan om te kijken hoe en wat. Hij heeft me naar dr doorgestuurd en ik hoop dat ik snel een oproep krijg om te komen. Het is balen allemaal maar ik weet gewoon dat er iets niet goed gaat daarbinnen en gek genoeg blijf je jezelf daarin verdedigen.

    0
  • H V avatar
    Hi ,Wat een goede berichten!Je hebt grote kans dat het nu is opgelost.Gelukkig ben je zo verstandig geweest direct terug te gaan toen de ritmestoornis optrad en gelukkig werd je meteen serieus genomen.Het kan idd voorkomen dat op oud littekenweefsel weer ritmestoringen opstaan en als ze het nu goed geableerd hebben kan het zo maar zijn dat je er nu echt van verlost bent..:)Over Brugada niet meteen te veel zorgen maken want tegenwoordig schat het zo in dat als je niet direct een Brugada patroon op je ECG hebt maar bv wel na een ajmaline test dat je sowieso in een laag risico groep zit. Ook is Brugada gelukkig veel meer een mnding dan een vrouwending! Je hebt tijdens de EFO gelukkig ook geen gevaarlijke ritmestoornis gehad dus dat zijn allemaal goede tekenen.@ , how is life?

    0
  • W P avatar
    Hey , Wat super goed om te horen dat jij nu weer een stap verder bent. Het was alweer een tijdje geleden idd. Ben erg druk geweest met van alles. Ik zit nu weer midden in het dragen van kastjes gebeuren. Het ging weer zoals vanouds maar goed. Eerste kastje was met analoge telefoon, 2e kastje was de eerste paar keer toen ik hem gebruikte een beetje mosterd na de maaltijd ( op je borst houden als je wat voelt waardoor het dus alweer voorbij is tegen de tijd dat je hem op je borst houdt). Na 2 dagen stopte dit kastje er ook helemaal mee. Ik gebeld om aan te geven dat hij niets meer deed. Ja meneer u kunt morgen een nieuwe komen halen..... een uur later belde ze terug dat hij toch niet op voorraad was.... ze zouden me binnen 2 dagen laten weten wer er wel 1 aanwezig was.... na anderhalve week ze maar weer gebeld.....toevallig was er net 1 terug gebracht, die kon ik dan de volgende dag halen.... kom ik daar, doe mijn verhaal over dat ik zo lang moest wachten op een nieuwe.....zegt die gast "oh wat gek hij ligt hier namelijk al een week"......hahahaha. Nu heb ik een vitaphone met plakkers. "hij doet alles automatisch je hoeft niets te doen of in te drukken".... yeah right.... de eerste keer dat ik een onregelmatig ritme had nam dat ding dus mooi niets op... Afgelopen vrijdag besloten om mijn betablokker maar even niet te nemen. Zaterdag ging goed maar zondagochtend had ik ineens een HS van 160. Gelukkig nam dat ding toen we wat op (hij kijkt niet naar onregelmatigheden maar puur naar de hartfrequentie, boven de 140 neemt hij pas op). Helaas had ik (volgens mij) toen alleen geen overslagen tussendoor. Dat is dus jammer. Ik heb wel meteen weer mn betablokker genomen en na een uur was het weer een stuk rustiger. Vandaag stuurde de fysio me weer naar huis, hij was aan het voelen aan mn pols en schrok een beetje van de overslagen die ik had tijdens de inspanning. 6 feb moet ik weer terug voor uitslag, verwacht er weinig van... ik moet ook een 'parkeerplaats' momentje hebben denk ik ;)

    0
  • W P avatar
    Ey , ja in de ban van de kastjes kan ik wel zeggen.. :) Ik had een vraagje aan jullie. Misschien weten jullie het ook niet maar denk ff mee (uh als je wilt natuurlijk). In de afgelopen maanden heb ik meerdere medicijnen voorgeschreven gekregen te weten: Verapamil, Flecainide en Bisoprolol. De eerste 2 heb ik beiden een week geprobeerd. Ik werd er niet fijn van zeg maar. Ze deden ook niets voor mijn hartslag, alt dat werd snel duidelijk voor me. Het enige wat werkt is de Bisoprolol. Daarmee blijft mijn HS redelijk laag en heb ik bijna geen runnetjes (wel overslag maar ook minder). Nu is die Bisoprolol een betaklokker en niet echt een ritme beïnvloeder. Hoe zou het dat kunnen dat die andere medicijn geen werking hebben en juist wel die Bisoprolol? Ik bedoel wat zou dat kunnen betekenen... Wat ik in mijn vorige post al aangaf, als ik 2 á 3 dagen geen pil neem dan gaat het op hol. Nja misschien een warrig verhaal.... misschien kunnen jullie er iets over zeggen.

    0
  • R H avatar
    hey en Ik denk zelf idd dat het waarschijnlijk geen Brugada is.. en al zou het dat wel zijn,, dat de risico's idd laag zijn.. Helaas kreeg ik afgelopen zondag toch weer een tachy aanval.. deze heb ik vrij vlot zelf kunnen oplossen door mijn halsslagaders te masseren. Ik hoop echt dat dit geen voorbode is.. afgelopen weekend toch wel weer een rammelend hart gehad.. Ik weet dat je toch wel zon 3 maanden moet wachten voordat je iets kunt zeggen.. mr ik hoop echt dat het niet weer hetzelfde gaat als de vorige keer. :( wat klote dat het weer niet lekker liep. Was de batterij niet gewoon op? Ik heb bij de omron maarliefst 2x zelf de batterij moeten vervangen. Ik snap overigens niet waarom ze je niet gewoon een Omron meegeven. Deze moet je ook wel gebruiken op het moment dat het zich voordoet, maar aan de andere kant registreert hij wel onregelmatigheden en een afwijkende hartgolf ..daar zou jij echt veel meer aan hebben (alleen wel zorgen dat je voldoende batterijen in huis hebt ;) ) Ik vind zelf echt dat het beter zou zijn dat je gewoon weer een nieuwe EFO zou krijgen. In turnhout lieten ze me ook gewoon voorthobbelen en vonden ze een tweede ablatie niet noodzakelijk en wilden ze me gewoon voor de rest van mijn leven aan de meds duwen... Ik ben echt blij dat ze daar in Brussel toch anders tegenover staan. Hoewel ik mijn twijfels had over een tweede EFO en ablatie ben ik nu eigenlijk toch wel blij dat ze het gewoon gedaan hebben. De cardioloog zei ook echt tegen me.. ik ben blij dat je hier ter plekke een aanval kreeg.. nu heb ik het zelf gezien.. ik had ook duidelijk het kikkerfenomeen (kloppende halsslagaders) . Hij was verbaasd dat ik er zo rustig onder bleef. Ik moest lachen en zei: gek genoeg went ook dit wel na 15 jaar hihi Ik ben overigens geableerd door een italiaanse professor.. hij sprak italiaans, , engels en nederlands.. hihi Er stond ook een mexicaan naast .. die die katheter in mijn lies stond te duwen .. en achter glas stonden er nog een paar die ik niet kon zien maar wel horen. Er stond gewoon een heel arsenaal aan artsen hihi Maar dat komt natuurlijk omdat het een universitair ziekenhuis is. Ik denk trouwens dat mijn eigen cardioloog er ook bij heeft staan kijken. Aangezien hij direct naar me toe kwam. Al met al heb ik er wel een goed gevoel aan over gehouden. 20 februari moet ik terugkomen trouwens.

    0
  • R H avatar
    .. Met betrekking tot de medicatie kan ik je geen zinnig antwoord geven. Ik ken de verschillen niet. Bisoprolol is idd geen a ritmica. Maar heeft kennelijk toch wel een andere werking dan de andere meds. Ik heb ooit wel eens lijstjes op internet gezien voor welke soort ritmestoornissen ze welke medicatie voorschrijven.. dus er is ook wel echt een verschil in betablokkers. Dat zal hem dan wel in de werkzame bestanddelen zitten.. Maar welke dat dan zijn weet ik ook niet.

    0
  • W P avatar
    Hoi , hmm irritant dat je nu toch nog wat rommeltjes hebt gehad maar door de ervaring die wij hebben....hihi..... raken we niet meteen in paniek. Afwachten dus. Had het er allemaal nog even met een oom van mij over. Hij is 3 keer geableerd (wel 20 jaar terug) hij vertelde mij dat hij nog anderhalf jaar overslagen etc etc heeft gehad. Toen was het opeens over. Ff over de batterijen... haha het eerste wat ik heb gedaan is die dingen vervangen. Grappige was wel dat als ik draaide aan die batterijen het apparaat wel aanging om vervolgens halverwege de opname er weer mee stopte. Slecht contact zullen we maar zeggen. Moeten we niet een keer een jonge mensen ablatie ervaringen dingetje gaan organiseren haha we zijn iig met 3 :)

    0
  • W P avatar
    @ ok thanks

    0
  • H V avatar
    @ ,Nou van het kastje naar het ...kastje pfffft wat een gedoe en dat terwijl ze tegenwoordig ook mini implanteerbare hartritme monitoren hebben en schijnen zelfs pleisters met een sensor te zijn...Trouwens als het echt niet gaat zou ik toch weer voor een EFO gaan ( kunnen ze tegelijk wegbranden :) ).@ ,Jammer dat je weer een ritmestoornis hebt gehad,Bij mij ging het zo ...met dat verschil dat ik gewoon binnen 6 maanden 3 ablatie's heb gehad want er was niet mee te leven en het probleem helaas erg hardnekkig.( lees, ik kon er NIET mee functioneren )En ik wist meteen dat de 1ste ablatie mislukt was... en na de 2e voelde ik ook heel snel dat het nog niet goed was en toen de 3e... pffffffft.Ik heb nog steeds heel veel rommelingen en kortdurende fladders maar gelukkig reset het hart zichzelf en soms is het ritme heel laag ( rond de 45 ) . We zullen het zien....Heb een aritmogeen hartje volgens de elektrofysioloog . Dus het zal wel een beetje rommelig blijven.Kikker fenomeen is typisch bij AVNRT.Wat mij altijd goed geholpen heeft tijdens een aanval was Sotalol , een Bblocker met anti-aritmische eigenschappen. Verder was erg voorzichtig want heel veel anti- aritmica kunnen het probleem ook weer verergeren.Helaas zijn de bijwerkingen van Sotalol niet mals en het was dan ook echt noodmedicatie.Ik sleep het helaas nog steeds mee.....voor het geval dat.

    0
  • R H avatar
    Nou Peet, als ik jou verhaal zo lees denk ik:: NEEEEEE hihiIk ben zondag en maandag alweer getrakteerd op een aanval.. dus ik vrees........................ tja .. je raad het al.Dat van het kikkerfenomeen wist ik helemaal niet.. Toen ik het las op de ontslagbrief dacht ik: kikkerfenomeen? hihi what the fuck is that? hahahaha maar ja.. nu ik een kikker voor me zie denk ik.. oh ja.. natuurlijk. Hij stond toen wel de hele tijd in mijn halsslagaders te dauwen en te vragen .. doet dit zeer? .. uhhhh ja.. nou ja zeer / pijn is een groot woord.. maar het voelt niet prettig nee.. @ .. lekker dan .. een apparaat wat niet functioneert.. heb jij weer. Een avond organiseren hihih daar zit wat in.. Er zullen er vast nog wel veel meer zijn hoor bij wie het niet geholpen heeft allemaal.. en bij wie die medische molen niet echt op schiet..

    0
  • H V avatar
    Pfffft ,Het houdt ook niet op he!Mss bedoelde hij IST? inappropriate sinus tachycardie. Dit komt veel voor bij jonge vrouwen enis heeeeeeel vervelend. Hele hoge hartslag bij weinig inspanning. Komt uit de sinusknoop.Hopelijk brengt de EFO duidelijkheid.@ ,Als je je echt beroerd voelt... niet afwachten tot de 20ste maar weer aan de bel trekken!Been there done that :)

    0
  • W P avatar
    Hey en , andere klachten zijn hier ook herkenbaar. Op dit moment sta ik op het punt om te zeggen: laat maar zitten en ik zie wel waar het schip strand. Ik wil er gewoon niet meer mee bezig zijn. zucht. Nadat ik bij die cardioloog was geweest en hoorde dat ik nieuwe medicijnen moet gaan gebruiken en dat ik weer een event recorder mee moet gaan zeulen ben ik er echt een beetje klaar mee. Ze hadden het toen over de gegevens versturen via een analoge lijn en niet via een mobiel etc. nou ik heb de volgende dag even gebeld en gezegd dat het geen optie is om dat zo te doen (geen vaste lijn en de buren ook niet). "ja meneer maar op dit moment is er niemand die u hier antwoord op kan geven. Ik ga zorgen dat ze u vandaag terug bellen hierover" uiteraard niets meer gehoord. Gister weer gebeld en wederom m'n verhaal gedaan. En als een mirakel was er toch nog een ander apparaatje met een losse mobiel erbij. Ze zeiden dat ze gingen zorgen dat ik die dan mee zou krijgen. 5 min later belde de dame terug en wederom als een wonder was er net 1 terug gebracht, deze kon ik dan vandaag ophalen. Heb ik net gedaan en ja de manier van verzenden is iets meer 21ste eeuw maar aangezien hij pas opneemt als je hem op je borst plaatst en de knop indrukt weet ik niet goed wat ik er aan heb. Ze vertelden me dat in tegenstelling tot de oude recorder, die steeds in een loop zit en 20 voor je de knop indrukt ook meezendt deze dat niet doet. Met andere woorden je activeert hem pas als je hart huppel alweer weg is. Ook heeft het ding geen zin bij mijn altijd verhoogde hartslag aangezien ik dan de hele dag dat ding wel kan indrukken. aaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhh gekloot vind ik het!

    0
  • H V avatar
    Trouwens , mss bedoelde hij sinus knoop re-entry tachy...dit bestaat ook nog helaas...Maar goed, hoofdzaak is dat het wordt opgelost:)

    0
  • R H avatar
    Goed om te horen dat ze het nu wel oppakken .. Ik denk dat die EFO echt het is om te kijken wat er nu eigenlijk aan de hand is.. en dan hopen dat het deze ronde wel helpt.Ben benieuwd wer je terecht kunthier gaat het op het moment wel.. Ben wel al paar weken hondsmoe.. Maar na vorige week zondag en maandag geen tachy meer gehad gelukkig.. T blijft dus nog ff aankijken allemaal. .

    0
  • W P avatar
    Super angstig weer dit. Hartslag is nu in rust opeens maar 47. Nog nooit van m'n leven gehad. Gister voelde ik wat hartflubbers en daarna is het begonnen. Heb vandaag ook bisoprolol niet genomen aangezien hs laag blijft. Pfff wat is dit nou weer.....

    0
  • H V avatar
    Hi ,Balen.Als je het niet vertrouwd ff ecg laten maken en niet teveel piekeren, dat werkt niet.Wer is je EFO? Probeer de afspraak te vervroegen?

    0
  • R H avatar
    hey ..Jeetje wat naar! Zo'n lage hartslag kan van de Bisoprolol komen.. Je moet je arts bellen. Dat staat ook in de bijsluiter.

    0
  • R H avatar
    Ik heb vandaag mijn controle afspraak gehad in Brussel. Ik heb sinds de ablatie van afgelopen maand nog 3x een tachy aanval gehad en de laatste week is ie weer flink aan het rommelen. De arts heeft vandaag aangegeven dat ook al zijn de drie maanden van herstelperiode nog niet voorbij .. hij me toch wil opvolgen. Ik moet over een maandje of 2 weer een holter gaan scoren.. en met 3 maanden krijg ik weer een afspraak met hem. Als ik weer een aanval krijg wil hij graag dat ik naar de SEH ga om hem te vangen, zodat hij weet of dit gewoon nog hetzelfde probleem is als van voor de ablatie.De meeste artsen zeggen dit dus niet.. maar mijn arts zei vandaag: De ritmestoornis die jij hebt , de avntr dus, kan op langere duur wel schade toebrengen.. Je hart rekt uit en kan uiteindelijk monden in hartfalen. Er moet dus wel iets mee gedaan worden. Ik heb nu andere medicatie gekregen en zal dus wel weer zien waar het schip strandt. Ben iig blij dat hij wel eerlijk is en mij wel serieus neemt. Dit geeft me een heel vertrouwd gevoel!!

    0
  • W P avatar
    Dat is goed om te horen (alt liever was het nu weggeweest). Voor mij is het nu een beetje lastig. Na jaren niet echt op vakantie te zijn geweest ben in nu toch een weekje met mn familie in Winterberg. Ik zag hier best tegenop. Zoals ik al zei had ik zaterdag echt een soort pijn in mn hart waarna hij nog maar met moeite boven de 50 bpm kwam. Gister ook geen pil genomen en dat ging goed. Vandaag weer een aanval van 150 bpm en dus ook weer een pil genomen. Gelukkig gaat het nu wel weer maar ik voel gewoon dat er iets is veranderd vanbinnen. Ze zeggen allemaal dat ik een hartfilmpje moet maken maar ja ik zit nu in Duitsland en zie dat nu even niet zo zitten zeg maar. Het blijft allemaal een stempel drukken op alles, vooral nu tijdens een vakantie. Bah.. Succes ook weer !

    0
  • R H avatar
    hey die het kan wel dat met plotseling stoppen de ritmestoornis in alle hevigheid terugkomt. Ik baal met je mee :( Ik had vandaag ook weer een aanval.. Ik helemaal nr mijn huisarts gereden.. want de arts in Brussel wilde het immers op ECG zien.. Ik kom er aan.. juist ja.. t was over hihi.. Maar goed hier zit je nu helemaal niet op te wachten zo tijdens je vakantie. Ik zou in het buitenland ook niet zomaar naar het ziekenhuis gaan. Maar eh.. wich.. ik zit op facebook bij de diagnosegroep hartritmestoornissen en de leden zijn daar wel erg actief. Ik zie toch wel een aantal soortgelijke verhalen wat jij ook omschrijft.. mensen die na een ablatie last kregen van een IST. wat maar niet vooruit wil gaan nu.Heb je geen zin om jezelf toe te voegen? Ik hoop dat je toch een beetje van je vakantie zult kunnen genieten. https://www.facebook.com/groups/DiagnosegroepHartritmestroonissen/

    0
  • W P avatar
    Hoi , nou ik ben weer terug van vakantie. Alt vakantie.... pff.. beetje ellendig was het wel. Ik heb tijdens de vakantie mijn cardioloog nog gebeld om te vragen hoe en wat te doen met die lage hartslag. Ik moest maar mijn pilletje halveren. De hele week was er geen land te bezeilen met mijn hart. Van 140 naar 40 en andersom. Ik hoefde mijn poot maar op te tillen en hup daar ging hij weer. Toen ik thuis kwam lag er een brief vanuit het catharina ziekenhuis, in week 12 moet ik op voor een EFO. Ik moet hier maandag nog over bellen om te bevestigen. Hoe is het met jou ? ik heb me net aangemeld op die Facebook pagina, volgens mij zag ik jouw naam ook voorbij komen :) Ik zal eens bedenken of ik daar nog iets op ga vragen, hoe hang jij verder?

    0
  • H V avatar
    He ,Jammer dat het zo slecht ging tijdens je vakantie. Maar gelukkig heb je de oproep voor de EFO.Dat schept hopelijk duidelijkheid want het wordt tijd dat er een eind komt aan het geklooi..Ik zit aan het eind van een flinke griep/verkoudheid die nu al 2 weken aanhoudt ...pffft.Schijnt een rotbeestje te zijn dit jaar : )En ? Hoe gaat het bij jou?

    0
  • R H avatar
    hey die Het is al weer even geleden.. maar hoe is het nu verder verlopen? is er nog wat uitgekomen ondanks dat je het niet prettig vond werken? Kun je niet gewoon nog eens een EFO eisen?ik heb weer een paar hectische paar dagen achter de rug.Ik ging afgelopen maandag voor de ajmalinetest naar Brussel. De test verliep goed.. geen gekke dingen. Verpleegster zei dat de test er goed uit zag,, maar dat prof Brugada er nog naar zou moeten kijken. Ik zou dan volgende maand terugkomen bij mijn cardioloog voor alle uitslagen. Ik ging naar het restaurant om een bakkie pleur te halen en toen ik naar huis wilde gaan en bij de parkeerautomaat stond kreeg ik ineens een tachy aanval. Ik dacht .. fuck.. wat nu? ik was blij dat ik mijn ke nog niet betaald had. Ik besloot terug te keren naar de afdeling cardiologie. hihi. Ik stond daar aan de balie en legde uit dat ik zojuist een ajmalinetest had gehad en nu ineens een tachyaanval had.. . Ze belde gelijk mijn cardioloog en werd weer aan de ECG gelegd. Een maal vanalles bekeken vond de cardioloog het beter als ik zou blijven en dat ze gelijk een nieuwe EFO zouden doen. Hij wilde hem nog voor die dag pln en anders voor de dag er op.. wer ze een gaatje hadden. Nu was ik er immers toch. Zo gezegd zo gedaan.. gister heb ik de EFO gehad en aansluitend gelijk ook een nieuw ablatie. Het was deze ronde ook een boezemtachycardie. De vorige keer was het blijkbaar toch een AVNTR. De arts die de ablatie deed zei dat de littekenvorming van de vorige keer niet helemaal goed was gegaan. Maar hij had mijn ritmestoornis mooi in beeld en was goed op te wekken. Ze hopen / gaan er van uit dat ik nu verlost ben van mijn probleem. Ik ben inmiddels thuis gekomen en ik moet zeggen dat het deze ronde al anders voelt dan de vorige keer. Ik voel amper dat ze wat gedaan hebben. terwijl ik de vorige keer toch best veel klachten had. 20 februari moet ik terugkomen en dan zullen we wel de andere dingen nog bespreken. Ik heb mijn eigen cardioloog ook nog ff gezien toen ik daar op die plaat lag.. die kwam ook niet ff gedag zeggen toen de heren klaar waren. Hij hoopt dat mijn probleem nu gewoon is opgelost. Over de brugadatest is nu niet meer gesproken.. maar zal er nog wel over doorvragen de volgende keer.. Vind het dan toch wel weer typisch dat ik tijdens de test nergens last van heb.. maar wel een tachy aanval krijg net op het moment dat ik de parkeerplaats op loop.Al met al waren het weer hele apart dagen.. laat je nog even weten als je wat meer weet???

    0
  • R H avatar
    hey en De scan vond ik niet eng hoor. Werd alleen een beetje akelig van die contrastvloeistof .. mr dat was maar even. Omdat mijn vader al vrij jong een hartinfarct kreeg en een bypass en mijn opa's aan beide kanten ook hartpatient waren, wilde de cardioloog er toch zeker van zijn dat er geen vernauwing zit. Dit ook omdat ik had aangegeven dat de ECG steeds een infarct laat zien, wat er toch blijkbaar niet zit. of die iig niet aantoonbaar is op de echo en bloed. Zelf geloof ik niet dat er een vernauwing zit, maar ben wel blij dat hij hier naar wil kijken.Die recorder.. wat een raar ding. Ik snap niet dat ze niet gewoon zon Omron meegeven.. die hou je gewoon een paar weekjes bij en levert hem daarna weer in. Ik ben blij dat ik in september naar het ziekenhuis ben gegaan tijdens mijn tachy aanval.. die ECG heb ik in elk geval.. dus als de Omron nu niks oplevert aan tachycardie.. dan heb ik in elk geval die ECG nog. Heb inmiddels wel al tig keer een afwijkende hartgolf en onregelmatige hartslag op kunnen nemen. Ben er nu constant mee bezig.. wat me ook niet echt gezond lijkt.. loop constant met dat ding in mn hand.. als ik ook maar iets DENK te voelen dan hoppa.. hihi .. t is maar goed dat ik hem volgende week weer moet inleveren.Over dat moeten bewijzen.. ja das erg frustrerend. Ik heb alleen wel gekozen om het eerst te monitoren ipv weer gelijk voor een EFO te gaan.. dit gezien de EFO de laatste keer ook geen tachy aanval kon opwekken. Ik ben iig blij dat ik in september uiteindelijk naar mijn kennissen heb geluisterd en na 12 uur die aanval toch maar naar het ziekenhuis ben gegaan.. nu hebben we iig iets . Zien ze ook gelijk dat ik niet uit mijn nek kletsHeb het er zelf nog niet over gehad over dat ik 38 ben en zo.. Ik heb buiten mijn hartprobleem nog meer klachten.. dus voel me sowieso een oude oma (met regelmaat) Al met al probeer ik meestal gewoon door te gaan en er uit te halen wat er in zit .. Meer kan ik niet doen.. een oplossing is er namelijk toch niet.

    0
  • W P avatar
    Hey , de internist vond het raar dat ik leververvetting zou hebben gekregen van hoog cholesterol maar tijdens lichamelijk onderzoek kwam ze er achter dat ik wel cholesterol plekjes om mijn ogen heb. Daarvan zei ze wel dat ze dat heel raar vond op mijn leeftijd. Gek genoeg wilde ze eerst met de MDL arts in het amc overleggen wat te doen. De medicijnen om cholesterol te verlagen schijnen ook niet prettig te zijn. Dus over 2 weken zou ze me terug bellen als ze die mdl arts heeft gesproken. Wederom 2 weken later voordat ik meer weet. Ze zei ook meteen dat ze mijn rust hartslag behoorlijk hoog vond hihih jah duhh! Nou ja morgen moet ik weer naar de cardioloog om de uitslag van de 24 uur holter te horen. Kan ik mooi vertellen dat ik die verapamil niet neem omdat ik er beroerd van word.

    0
  • R H avatar
    hey ... Je vroeg of wij het herkenden van het zo hard bonken van je hart... Ja... ik herken het.. Ik heb het altijd en ben het altijd als normaal gaan beschouwen... Na de ablatie was dat weg en raakte ik zelfs lichtelijk in paniek omdat ik mijn hartslag niet meer voelde.. Het begint nu langzaamaan weer terug te komen.. Maar met de bisoprolol.. voel ik het dus ook vaak niet meer en moet ik mijn hartslag in mijn hals ook echt gaan zoeken..IK vind dat een hele rare gewaarwording.. Hij was altijd zo levendig aanwezig.. dat ik eigenlijk niet beter weet. Met betrekking over je twijfel over een nieuwe ablatie.. Ik sta er ook wel een beetje zo in. Ik vind het toch best eng.. ik wil niet dat het nog erger zou worden.Met betrekking tot je cholestrol.. Die van mij is ook niet bijzonder hoog.. maar volgens de internist toch hoog genoeg om over een paar jaar aan de medicatie te moeten. Nu ben ik er volgens haar nog te jong voor. HIer gaat het eigenlijk wel redelijk.. Ben nu al weer een week of 2 met de bisoprolol gestopt en het gaat eigelijk best goed moet ik zeggen.. maar ja.. ik heb altijd wel periodes dat het voor mijn gevoel wel goed gaat.. Ik hoop dan toch wel dat de aanvallen weer terugkomen als ik de scr mee krijg... pff zul je altijd net zien he .. dat ze dan niet komen hihiIk heb inmiddels mijn controle afspraak van uari bij de cardioloog in Turnhout afgezegd en heb mijn medisch dossier opgevraagd van de cardiologie afdeling.. Ik verwachtte eigelijk dat ze het wel direct zouden doorsturen naar Brussel.. maar ze sturen het gewoon naar mijn huis.. Nou ik ben dus benieuwd wat daar in staat . die dossiers omvatten vaak veel meer dan wat ze jou vertellen..dus ben redelijk nieuwsgierig ;) had het over eventuele vernauwingen in de kransslagaders... Ik krijg 6 uari hiervoor dus wel een scan.. In Turnhout deden ze alleen echo's maken.. maar Brussel wil toch verder kijken om er zeker van te zijn dat er echt geen vernauwingen zitten.. Daar ben ik wel blij mee.. zeker gezien het aantal hartpatiënten in mijn familie. Het valt me echt mee dat hij dat wil doen.. gezien mijn jonge leeftijd.. En ehh.. en Wichter.... Ik wens jullie hele fijne feestdagen! Dat het in 2017 allemaal maar wat rustiger mag worden op hartgebied.

    0
  • W P avatar
    Vandaag naar de cardioloog geweest. Uit het 24 uur kassie kwam toch een aantal zaken, ondanks dat het voor mijn gevoel een rustige 24 uur was. Ik moet zeggen dat ik nog niet begrijp wat het nou inhoud maar goed. Ze had het over boezemtachycardie, PVC's en runnetjes. Ze vond het heel vervelend voor me aangezien ze echt dacht dat het met het ableren van de AVNRT weg zou zijn allemaal. Ze begreep ook goed dat ik er echt klaar mee ben. Dus dat viel allemaal mee. Ze had het er wel over dat dit moeilijk te behandelen is.... Ze heeft me nu doorgestuurd naar de ritmepoli waar ik dan 9 heen moet. Eigenlijk wil ik weer naar dr in Eindhoven maar goed 9 is ook al snel. Verteld dat de Verapamil niets was en nu heeft ze me Bisoprolol 5mg gegeven.

    0
  • H V avatar
    Hi ,Goed dat je uitsluitsel hebt!IK heb dus hetzelfde overgehouden na de 2 ablatie's voor AVNRT. De derde ablatie was voor AT ( boezemtachycardie ). En helaas is het nu nog steeds niet helemaal goed.Wordt het waarschijnlijk ook niet meer.Ook bij mij zei de electrofysioloog dus dat het heel moeilijk te behandelen is omdat ( zo legde hij het uit ), als je 1 focus weer wegbrand er weer een volgende ontstaat grrrrrrrrrrrrrrr.Vandaar ook dat ik me het ongans sport en de conditie maar niet beter wordt. Bisoprolol heeft weinig zin ( bètablokker ).Ik heb voor noodgevallen nog sotalol ( omdat dat buiten een Bblocker ook een anti-aritmicum is)Je zou nog een keer voor een EFO/ablatie kunnen gaan als het heel actief is, anders is het middel erger dan de kwaal......Ik begrijp je frustratie... heb er zelf ook mee te maken en m'n leven moeten aanpassen.

    0
  • R H avatar
    hey Wat fijn dat je nu wat meer duidelijkheid hebt! Alleen lastig ja.. die overslagen zijn idd sowieso nauwelijk te alberen.. voor wat betreft de boezemtachycardie .. weet ik het niet. Zelf had ik tachycardie in de voorkamer (eigenlijk ook een stukje boezem.. bij de AT knoop).. en later een sinustachycardie... dus wat die boezemtachycardie dan is weet ik ook niet.. aangezien dat niet heel specifiek is. Jij ook aan de bisoprolol.. jippie! (not) .. ik kon echt niet tegen die 5mg en ook niet tegen 2,5 mg.. ben uiteindelijk teruggevallen op 1,25 mg en dat bevalt me beter .. harslag vertraagd mooi en het blokt de tachycardieaanvallen. Vorige week was ik er een dag of 2 mee gestopt, gewoon om te kijken hoe het ging... en smiddags ging ik met mijn collega wandelen en hoppakkee.. had weer een aanval te pakken. Ik zei : nou das mooi .. als ik die holter/scr heb weten we dus wat we moeten gaan doen ;) Maar eh.. over die vervetting... bedoel je van die bolletjes rond je ogen.. ? Heb idd wel eens op tv gezien dat dat in relatie staat met cholestrol.. Maar ik zou dan eerder denken dat er ergens in het systeem iets niet goed zit.. of wellicht genetisch? sommige mensen hebben ook een erfelijke aanleg voor te hoog cholestrol he?Ik wens je iig heel veel succes bij de ritmepoli .. hopelijk kunnen ze dan toch nog iets doen ..

    0
  • W P avatar
    Hoi en , sorry voor de later reactie maar ik moest het even op me in laten werken. Man wat een gezeik. De cardioloog zei dat sporten niet echt gaat helpen en daar baal ik ook van aangezien ik daar toch altijd aan vast gehouden heb. Ik moet zeggen dat de nieuwe bètablokker wel iets doet voor me maar halverwege de dag is de pil uitgewerkt en zou ik er eigenlijk nog 1 moeten nemen. Op dit moment heb ik ook nog eens griep en dat is natuurlijk sowieso niet goed voor je hartslag. Nu besef ik me wel dat de AVNRT maar een bijzaak was. Mijn echte probleem is wat er nu overblijft. De hoge hartslag nekt je gewoon. Je energie, je afweersysteem alles komt erdoor in de knoei. Zaterdag toen ik nog geen griep had merkte ik echt het verschil door de bètablokker. Doordat je hartslag lager is heb je meer energie over om andere dingen te doen. Ik merkte echt een soort ADHD achtige energie. Al was het maar kort. Zoals ik vroeger was dus hahaha. In m'n kop wil het alleen nog niet helemaal passen. Ik wil gewoon geen pillen meer slikken grrrrr. Wat denken jullie, stel dat de cardioloog mij straks toch adviseert om het te laten ableren ondanks dat de kans op slagen kleiner is dan bij AVNRT. Doen of niet. In eerste instantie zou ik zeggen doen. Zo heb ik er altijd ingestaan. Maar zoals al zei....sja..... Nu m'n bedje weer in brrr snif

    0
  • H V avatar
    Hi ! !!!Het klopt dat sporten helemaal niet helpt.....pffft .Conditie blijft matig.Ergens ook wel logisch want de motor loopt niet goed :((Als je nou heel veel last blijft houden en ze kunnen de focus lokaliseren dan zou je nog een keer EFO/Ablatie kunnen overwegen...maar het punt dat je uitbehandeld bent komt ( lees: de elektrofysioloog wil/kan niet meer behandelen ).Ik probeer troost te halen uit het feit dat ik niet de enige ben ,maar het blijft natuurlijk 'kloten "( sorry voor het woord :) )Het is wel bizar dat je min of meer het zelfde probleem hebt als ik...Alleen heb ik tegenwoordig soms ook hartslagen van 45....Al met al is het gewoon sukkelen en je weet je kunt er 100 mee worden grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

    0
  • W P avatar
    Je kan er 100 mee worde.... die is echt top.... Je zou er zo een topic over kunnen starten... Man diegene die dat ooit verzonnen heeft.... Ja we kunnen elkaar de hand schudden. Ben wel benieuwd of bv een dr vaker meemaakt dat iemand met AVNRT die Boezemmeuk heeft. Ik ben zojuist ook gebeld door de internist. Zij heeft met de mdl arts overlegd over wat ze met me aan moeten. Ze vertelde me dat het op mijn leeftijd iig niet wenselijk is dat mijn LDL zo hoog is. Ik moet hiervoor nu ook een statine gaan slikken. Ook moet ik naar een diëtist. Aangezien mijn leverwaarden altijd al iets afwijken gaan ze die in de gatenhouden. Zodra ze boven de 100.... geen idee..... komen dan moet ik stoppen met dat medicijn en moet ik toch ook een lever biopt laten nemen. Jemig het houdt niet op....zucht...

    0
  • R H avatar
    Hey die Wichter.Ik snap dat je het even in moet laten werken. T is ook gewoon *ut allemaal. Maar wat jij erv met die bisoprolol .. zo ervaar ik het totaal niet. Die 1.25 is eigenlijk wel te laag voor me.. want ook ik merk dat hij niet tot einde 24uur zijn werk doet.. Maar die 2mg.. dan ben ik helemaal niet meer vooruit te branden en krijg vreselijke nachtmerries... om over 5 mg maar te zwijgen.. dan heb ik echt het gevoel alsof ze mn luchtpijp dichtknijpen. Zo zul je zien dat iedereen er anders op reageert. In mijn geval mijn bloeddruk is erg laag.. dus met die bisoprolol wordt ie alleen maar nog lager.. nu zit ik zelfs af en toe op 80/50 en soms wel nog lager... ben zo dol als een kanarie. Over nog een keer ableren.. Ik twijfel zelf enorm of ik dat nog zou willen. De eerste keer was ik al niet zon fan.. Maar als ze eventueel zouden voorstellen om het nog een keer te doen.. ik weet het niet. Waar twijfel jij eigenlijk aan? Ik vind het op zich toch geen fijne ingreep.. en ja .. wat nou als er achteraf weer iets nieuws tevoorschijn komt .. dan blijf je aan de gang.. zucht... ik weet het ook niet. trouwens.. de griep hebben we hier al gehad.. en dat helpt idd ook niet mee. hiermee 100 worden is idd ook geen feest

    0
  • W P avatar
    daar, de griep is weer een end weg nu gelukkig. Ik twijfel omdat ik bang ben dat het dan misschien alleen maar erger wordt. Het is nu nog niet eens genoemd als optie maar ik kan me voorstellen dat ik dat straks op de ritmepoli wel ga horen. Ja die ablatie was niet tof en ik was ook echt blij dat ik er vanaf was. Ik was na een uur of 3 klaar, stel dat het nog langer gaat duren... ik word gek denk ik....;) Ik wilde jullie trouwens nog vragen of jullie het herkennen dat je hart zo hard bonkt. Ik bedoel, nu is mijn ritme veel lager (wel fijn hoor) maar wat ik nu heel erg merk is dat de slagen zo krachtig zijn. Niet 1, of een paar keer, eigenlijk altijd. Mn vriendin zegt het ook steeds. Rustig maar BOEM.....BOEM... nja snappie??? Oh en ik zie vaak ook mijn hartkloppen in mn ogen..... hahaah koekoek. Wat anders, gister belde de internist. Ik moet toch aan de cholesterolverlagers en daar zit ik natuurlijk echt niet op te wachten. Sporten is dan helemaal niets meer. Ze wil die leververvetting weg hebben. Als die weg is gaan we kijken of ik weer kan stoppen. En dan nog meer op mijn voeding letten. Hoe is het verder bij jullie?

    0
  • H V avatar
    Hi ,Fijn dat de griep weg is!Hoe hoog is je cholesterol ?Statines is lastig vooral omdat zoveel mensen er klachten van hebben ...Is dat hoge cholesterol aangeboren of later opstaan ? In het laatste geval zou je nog kunnen proberen om met dieet je cholesterol te verlagen/in toom te houden. Hierbij denken aan havermout en walnoten bijvoorbeeld.Is er bij jou trouwens ook gekeken naar je kransslagaders?Bij mij is naast de 3 ablatie's ook nog een kateterisatie gedaan om te kijken hoe de kransslagaders er aan toe waren.Ik zou idd niet heel licht denken over weer een ablatie want het kan idd ook zo maar nog slechter uitpakken....

    0
  • W P avatar
    Hoi , ik geloof dat mijn cholesterol 7 was (hoe en wat weet ik niet ). Op zich niet super hoog maar toch hoog genoeg om problemen te geven, vooral op de langere termijn. Het moet wel een erfelijk ding zijn aangezien ik niet te zwaar ben, diabetes heb en gezond eet. Waar ik nu wel idd een beetje mee loop is ondanks dat ik nog jong ben, ik dus wel al heel lang een te hoog cholesterol heb. Ik ben niet benauwd ofzo maar wel snel moe. Tot nu toe denk ik dat dat enkel en alleen komt door een ritmestoornis. Over vaatvernauwing heb ik niet nagedacht. Ik weet niet hoe reëel dit is maar misschien moet ik 9 daar toch maar even iets over zeggen. Ik heb nu 2 dagen die statines geslikt en ik moet zeggen vannacht (je moet ze 's avonds innemen) werd ik kokhalzend wakker, bah.... Ik voel me ook een beetje vies. chemisch. Weet niet hoe ik anders moet zeggen. Sporten ging wel oke vanmorgen alleen ja die bètablokker houdt erg tegen...... logisch maar KL(&(*TE

    0
  • H V avatar
    Hi en ,Hoop dat jullie fijne kerstdagen hebben gehad. , goed dat ze de kransslagaders gaan nakijken, dat hebben ze bij mij ook gedaanvanwege de familiegeschiedenis en om problemen uit te sluiten.Een hart wat niet gezond is kan natuurlijk ritmestoornissen niet goed aan vandaar! , een cholesterol van 7 is licht verhoogd maar ook in jou geval ( familie problemen )is het verstandig om alles uit te sluiten.Nou ik ga ff een half uurtje bewegen ( goed voor het hartje )X

    0
  • H V avatar
    Hi ,Wat een gedoe weer zeg... gewoon vragen naar een loop recorder..kunnen ze in het Catharina implanteren.( zo klein als een lucifer ) Deze kan je hartslag over langere tijd monitoren. , spnd de scan. Heb je een idee waar ze naar zoeken?En idd dat gezeur met die recorders uit het jaar NUL...Je moet ook maar net op dat moment een ritmestoornis krijgen... pffft been there done that!Heb dat toen ook geweigerd en gezegd ..doe maar gelijk een EFO dan vind je hem wel.Je weet toch zeker zelf wel of je een ritmestoornis voelt.Altijd die bewijslast ( het lijkt de rechtbank wel ). Geloof de patiënt nou eens gewoon ipv al die geldverslindende pogingen om de ritmestoornis te vangen. Veel artsen hebben geen idee van de impact van ritmestoornissen op iemand's leven...Je kan er tenslotte 80 mee worden gggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

    0
  • W P avatar
    Hoi en ,Ik ben blij dat de kerst weer voorbij is. Hartkloppingen en ellende maar toch doen alsof het allemaal goed gaat met je... jij zegt een scan van je hart, zien ze daar dan ook vernauwingen op? Of moet je echt een katheterisatie ondergaan om 100% zeker te zijn dat er niets ergs is? Ik ga wel aangeven bij de cardioloog dat ze moeten gaan kijken naar vernauwingen. Vooral nu duidelijk is dat ik al veel te lang een verhoogd cholesterol heb. Ik wil dat gewoon uitgesloten hebben. Even wat anders ik zat een stukje te lezen over een nieuwe EFO techniek, misschien vinden jullie het ook leuk om even te lezen. https://www.mumc.nl/actueel/nieuws/nieuwe-techniek-ingezet-voor-behandeling-hartritmestoornis ben er wel in geïnteresseerd eigenlijk. Laat even weten wat jullie ervan vinden. Succes met sporten pffffffffffffffffffffffffffff hihi

    0
  • H V avatar
    Hi ,Voor wat ik ervan weet wordt de hartkatheterisatie gezien als de " gouden standaard "Dus het onderzoek om problemen met de kransslagaders uit te sluiten.Maar het zal waarsch duurder zijn dan de scan en er zitten natuurlijk risico's aan.Ze zullen het alleen maar doen als ze het echt nodig vinden :)......Zelf heb ik helaas een trombose erdoor opgelopen maar daar verder na behandeling geen nadelige gevolgen van overgehouden ( pffft gelukkig ).Het onderzoek gaat erg snel en heeft geen pijn gedaan. Ik vond het bijzonder om m'n kransslagaders op het beeldscherm te zien en had gelukkig geen zichtbare vernauwingen, maar dat dacht ik zelf al wel want anders had m'n hartje al die vreselijk snelle ritmestoornissen niet uitgehouden........... en , een goede jaarwisseling toegewenst!

    0
  • R H avatar
    hey en ik had nog wat gereageerd.. maar zie hem er hier niet onder staan.... raaaaaaarrrr.. Ik ben ook wel blij dat de kerst weer voorbij is hoor..alhoewel het hier op hartniveau eigenlijk wel gaat.. Niet veel last. Op een scan zien ze natuurlijk wel veel meer dan op een echo... maar volgens mijn vader komt het ook soms voor dat ze het pas tijdens een katheterisatie pas alles zien (dat was in zijn geval ook zo) .. ... Ik kreeg van de week de envelop van Turnhout binnen met mijn gegevens ... Daar zat natuurlijk niet alles bij.. maar wel de conclusief van de 72 uursholter van een paar weken terug (daar was ik sowieso nieuwsgierig naar hihi ) . Minimale frequentie: 46 / min en maximale frexentie 126 / min. SVES 178 over 72 uur,,, VES 94 over 72 uur en 5 runs SVES met maximaal 12 slagen in een ritme van 155/min. Geen tachycardie... nee joh.. gek he als je betablokkers slikt... (duh) .. Maar al met al snap ik nu wel wat nu eigenlijk dat gevoel is wat ik geregeld heb terwijl ik bisoprolol slik.. dat zijn dus gewoon die overslagen en Runs.. Maar ja.. die heb ik niet zo heel vaak dus valt het dan wel weer mee. (daar kan ik dan wel mee leven)..Er zat maar 1 ECG bij.. die van afgelopen september toen ik naar het ziekenhuis ben gegaan omdat ik al 12 uur lang een tachycardie aanval had... .. waar die andere is gebleven mag weten... .... Er staat op : av reentry tachycardie met nu en dan premature ventriculaire complexen, septaal infarct, ST & T golf afwijkingen, overweeg inferolaterale ischemie.... nou en toen werd ik nadat de echo en het bloed goed waren na drie dagen naar huis gestuurd met bisopolol en zonder een arts gesproken te hebben.... ..schiet mij maar lek.. Op het formulier stond dat het een sinustachycardie was.. maar op de ECG staat een av reentry tachycardie.. dus ik snap er nu ook geen hol meer van. Ben iig wel blij dat ze op zijn minst 1 ECG hebben meegestuurd zodat ik die aan die arts in Brussel kan laten zien.. dan ziet hij iig dat ik niet uit mijn nek klets... Op het moment ben ik alweer 2 weken gestopt met de bisoprolol en de laatste weken heb ik geen aanvallen meer gehad (zul je net zien) .. ik hoop dat ze volgende week weer terugkomen want dan krijg ik die scr mee.. hoop dat ik er wel een paar kan vangen dan.. hihi en .. voor jullie ook alvast een heel fijne jaarwisseling gewenst!

    0
  • W P avatar
    Hoi Dames, eindelijk voel ik me weer wat beter. Ten eerste wil ik jullie de wensen wensen voor 2017! Ik ben weet niet of het door die statines komt maar ik ben echt een tijdje tot niets in staat geweest. Ben zo intens moe en gaar geweest, met oud & nieuw ben ik om 00:15 naar m'n bed gegaan. Ik kan er zo niet meer tegen. Ik weet gewoon niet meer hoe ik het heb. Moet ook zeggen dat ik er al met al aardig depri van word. Ik voel me zuur en een chagrijnige kerel. Bah! Er staat in de bijsluiter wel dat je er somber van kan worden (nou idd) maar ook dat je spierpijn kan krijgen. Ik moet zeggen dat ik weinig last heb van mn spieren op dit moment maar dat down gevoel en algehele malaise wel. , goed te lezen dat je nu iig wat meer info hebt gekregen uit het 'oude' ziekenhuis. Wel raar dat ze dat gewoon via de post opsturen. Ik heb ook weleens wat opgevraagd ergens maar dat moest ik echt ophalen. Hoe is jullie jaarwisseling verlopen?

    0
  • H V avatar
    Hi ,Goed dat je je wat beter voelt!Hier een rustige jaarwisseling gehad en we gaan gewoon door op oude voet ( alsof we ook keus hebben :) ) ,Jeetje wat een uitslag op dat ECG en nog vreemder dat dat niet met jou besproken is...Grote kans dat de ablatie niet afdoende geholpen heeft. Ik hoop het wel voor je overigens.Was het nou AV-reentry of AV nodale reentry? Dat is nogal een verschil.De Nodale dus de AVNRT is vervelend, to say the least, maar in principe niet gevaarlijk.Een AV reentry ( dus zonder de nodale ) loopt via een ander pad...Kan bv direct naar de kamer geleiden. Dit kan gevaarlijk zijn. BV een WPW syndroom of een AVRT.Volgens mij heb je er heel goed aan gedaan een andere opinie aan te vragen..

    0
  • R H avatar
    hey die .. Wat naar dat je je zo naar voelt... Ik geloof dat veel mensen klachten hebben van de statines... dus het klinkt wel herkenbaar wat je schrijft. Hoop dat je toch snel een beetje opknapt ... @ ik zal even letterlijk opschrijven wat er in de papieren staat:Op het verslag dat ik kreeg over de ablatie en wat er aan vooraf ging staat: de Omron heartscan documenteerde een smal QRS tachycardie tot 192 / minuut. Naar aanleiding hiervan is de EFO en ablatie uitgevoerd. Tijdens de ablatie konden ze de tachycardie niet opwekken. Gezien aanwezigheid van duale AV nodale fysiologie werd de trage AV nodale baan beableerd. Cardiale diagnose: supraventriculaire tachyaritmieen. Op de ECG van afgelopen september staat letterlijk: AV reentry tachycardie met nu en dan premature ventriculaire complexen , Septaal infarct , leeftijd onbepaald. ST & T afwijkingen , overweeg inferolaterale ischemie. Er ontbreken overigens ook stukjes in de ECG,, dee lijntjes houden soms halverwege op.. er zitten gaten in. Vooral in de lijn van de AVL / V2 zit ineens een groot gat in de lijn .. heel raar. Op het verslag dat ik mee naar huis kreeg voor de huisarts stond: ECG: sinustachycardie met secundaire inferolaterale repolarisatiestoornissen. Wat ik raar is is dat het zo tegenstrijdig is. Op de ECG zelf staat AV reentry tachycardie, confirmed by dhr .. huppeldepup .. maar op het formulier staat sinustachycardie.. welke ook is opgesteld door dezelfde arts ???? schiet mij maar lek.In november liet ik bij de huisarts een ECG maken en die liet weer een lateraal infarct zien.. Maar die ECG moet ik nog opvragen want die heb ik niet. vrijdag naar brussel voor de scan... ben echt zo blij dat ik nu daar heen ga.. ik vertrouw ze in turnhout echt net zo ver als dat ik ze zie.. ;) Voor jullie beiden trouwens nog de wensen voor 2017... hopelijk komen er voor ons dit jaar meer antwoorden. en minder klachten

    0
  • W P avatar
    Succes morgen !

    0
  • W P avatar
    Het doet de naam van dit topic weer eer aan. Mijn god, vandaag weer bij een andere cardioloog geweest.... "ja u komt hier voor een controle gesprek na de ablatie". Ik uitleggen en weer mezelf bewijzen. "ja moeilijk ik kan er nog niet echt iets over zeggen" Nu moet ik weer een event recorder gaan dragen. Dat is zo'n middeleeuws ding die je dan bij je telefoon moet houden. Krijg je ook nog even te horen dat je dat niet via een mobiel kan versturen. Je moet dus een vaste telefoon hebben.....uhhh 2017.... die hebben wij niet (al jaren niet meer). De man luisterde maar half en ik ben er redelijk woest weer weggegaan. Ik overweeg dit gedoe maar af te zeggen en een afspraak te gaan maken in het Catharina ziekenhuis. Maar ja dan zit je weer met de doorverwijzing etc. pfff sorry voor de slechte energie...

    0
  • R H avatar
    hey wichterWat naar dat het zo loopt weer.Een eventrecorder die je bij je telefoon moet houden ?????????????????Ik heb van de week een Omron recorder / hartscr meegekregen die je zelf kunt bedienen als je last hebt.. die maakt iedere keer circa 30 seconde een ECG en dan moet je hem na een week of 2 weer terugbrengen. Deze heb ik de eerste keer dat ik bij een cardioloog kwam ook gehad .. met resultaat.. want aan de hand daarvan zagen ze dat ik serieuze tachycardieaanvallen had. Kun je niet vragen of ze er zo 1 hebben? Ik zou gewoon teruggaan naar de huisarts en een second opinion eisen. !!!!Afgelopen vrijdag kreeg ik de scan.. T waren hele lieve jongens die het deden. Ik kreeg een infuus, en ze sloten me aan op de monitor. Aangezien mijn hart onregelmatig klopt en iets te snel voor de scan kreeg ik er betablokker via het infuus bij. Ik kreeg ook een pufje onder de tond om mijn aorta te verbreden . Via het infuus contrast vloeistof en toen de scan in. Natuurlijk kreeg ik de uitslag niet direct... Maar ga er van uit dat als ze iets ergs gezien hadden ze me nu wel hadden gebeld hihiHeb nu dus de Omron meegekregen.. alleen ja.. ik heb al een paar weken geen serieuze tachycardie aanval gehad.. ik hoop dat ik er dan nog wel eentje krijg binnen de 2 weken hihi anders hebben we er nog niks aan.

    0
  • W P avatar
    Ola , was het eng die scan? Ik zou als ik jou was niet uitgaan van het idee dat ze je wel eerder bellen als ze iets schokkends hebben gevonden. haha mijn ervaring is anders namelijk. Misschien ben ik wel weer te voorbarig maar je weet al of een gesprek goed gaat of niet. Vaak al na 1 zin. Deze man keek mij niet aan en reageerde bijna nergens op. Ik was hem al kwijt toen hij vroeg wat ik kwam doen.... Die recorder waar ze het over hadden meet idd 30 seconden voor en 20 seconden nadat je op een knoppie hebt gedrukt. Vervolgens moet je een nummer bellen en dan de recorder voor de telefoon houden en dan piiepelepiep zendt hij de gegevens naar uhhhhh ik denk het ziekenhuis. Heb het ooit weleens eerder gehad. Maar goed ik ben ongeduldig aan het worden en wil door. Nu heb ik weeeer het gevoel dat ik dingen moet bewijzen. Jah en dat wachten steeds. Geef jij ook weleens aan dat je 38 bent en nu wel weer een x door wil met leven? Ik heb dat nu wel gezegd. Reageerde hij verder niet op. Voor jou hoop ik dat je een tachy krijgt hihi. Ik spreek je.

    0
  • H O avatar
    , fijn dat u dit bericht plaatst. Ik denk dat zich heel veel mensen hierin herkennen. Zo ook ik. Ik ben dan wel een stuk ouder en vrouw, toen ik voor het eerst naar de arts ging was ik 40, maar al heel lang steeds heftigere problemen. Ook al heb ik een wat ander verhaal, maar ik werd ook altijd naar huis gestuurd want het zal tussen mijn oren zitten, te veel hooi op de vork genomen ... Gelukkig daarna bij de huisarts bijna van mijn stokkie gegaan door geen meetbare pols maar mocht ik zelf naar het ziekenhuis rijden naar de eerste hulp maar toen (3/4 later) natuurlijk niets meer te zien. Echo en fietstest wees niets uit behalve dat mijn hart gezond was dus niet zeuren en naar huis. Met gods gracie mocht ik later uiteindelijk een 24 uurs holter. Daar stond gelukkig een hele korte ritmestoornis opgetekend en werd ik ,omdat ik weer naar de EH was gegaan, opgenomen met telemetrie. Volgende dag was duidelijk dat ik altijd een veel te hoog hartrimte had, 170 tijdens tandenpoetsen b.v. Kreeg verapamil mee. Mijn cardioloog was verbaasd dat ik opgenomen was geweest en omdat ik verapamil niet verdroeg kreeg ik procoralan mee en dat was het. Zelf wilde ik de oorzaak weten en heeft hij mij doorverwezen naar een endocrinoloog. Die heeft ook o.a. hyperventilatietest laten doen, welke negatief was, dus uitgesloten. Dit zou je ook kunnen overwegen om het uit te kunnen sluiten. Want wer je hart hele rare dingen doet, dan gaat je ademhaling automatisch ook aan de haal. Omdat ik weer afspraak gemaakt had bij mijn cardioloog want ik kon nog steeds niet functioneren, werd hij boos en mocht ik vroegst over een jaar terug komen. Uiteindelijk een jaar later een second opinion in het Catharina ziekenhuis gehad en werd ik daar voor het eerst wel serieus genomen. Dat gevoel had ik bij mijn vorige cardioloog helemaal niet, want ook ik was jong en vrouw, vrouwen stellen zich aan ... tenminste zo kwam het bij mij over. Ook was ik niet gewend over mijn problemen te praten, maakte alles zelf minder heftig dan het in werkelijkheid was. Tegenwoordig schrijf ik altijd alles op papier en dat geef ik aan de arts. Ook heb ik een hartslagmeter waarmee ik de pols kan meten wer ik me niet goed voel. Met een app kun je dat dan op laten tekenen in een curve b.v. maar buiten dat meet ik dan ook handmatig de pols om er zeker van te zijn dat de hartslagmeter ook juist meet. De curve van de app print ik dan ook uit met uitleg wat er toen was. Zo kun je het aan je cardioloog duidelijk maken maar ook aan de mensen om je heen, die het niet willen begrijpen.Ik lees vaker dat mensen die aan AVNRT geableerd zijn, daarna een tijd lang een te snel hartritme houden. Ook hier bij hartvolgers staan meer verhalen over AVNRT. Ikzelf heb 4 ablaties gehad voor verschillende storingen in de rechter boezem en ook ik heb de eerste tijd na elke ablatie veel last van mijn hartritme, overslagen, extraslagen, runnetjes ...wat heel veel energie kost. En nog steeds heb ik veel problemen, en de cardioloog doet zijn best om het uit te zoeken ook al zijn dit problemen die ze voor het eerst meemaken. Heel veel sterkte en succes, !

    0

Je moet Inloggen om te reageren

×
We use technologies like cookies to store and/or access device information. We do this to improve browsing experience and to show (non-) personalized ads. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
FunctionalAlways active
Statistics
Marketing
AcceptDenyManageSave
Privacy Policy