1 openhart, 1 stent, 4 ablaties, amputatie

Hoi hoi,

Ik kwam hier via instagram en er is mij gevraagd mijn verhaal hier te delen. 
Ik ben geboren met een transpositie van de grote vaten en had ongeveer 100 gaatjes. Hiervoor heb ik een hartkatheterisatie gehad en met twee weken oud een openhartoperatie. Daarna ging alles goed. Op mijn 14e begon ik klachten te krijgen en bleek mijn longslagader voor 75% dicht te zitten en kwamen ze erachter dat ik ernstige ritmestoornissen heb (ventrikel tachycardie). Ik heb een stentplaatsing gehad toen ik net 15 was en daar kwamen ze erachter dat ik nog een vernauwing heb. Gelukkig kon dat nog even wachten. Eerst waren mijn ritmestoornissen aan de beurt. Ik kon/kan tegen geen een medicijn voor hartritmestoornissen dus werd besloten een ablatie te doen toen ik net 16 was. Ablaties worden gedaan als je wakker bent. De eerste ablatie mislukte en de cardioloog besloot mij even rust te geven en het toch met wat medicijnen te proberen. Dit was in Januari 2014. In juli 2014 ging het weer steeds meer achteruit en ik was veel ziek. Weer gesprek met de cardioloog. Mijn eigen cardioloog wist het niet meer en ik werd door gestuurd naar een van de beste artsen op gebied van ritmestoornissen. Deze arts kwam uit Hongarije. Hier een gesprek in september 2014 en er werd een nieuwe ablatie gepland. In november was het weer zo ver. De ablatie duurde 2 en half uur en deed heel veel pijn. Maar het leek te zijn gelukt. Na een paar dagen mocht ik naar huis. Ik had verwacht dat het herstellen was en dan kon ik verder, maar op dit moment ben ik nog zieker dan ooit tevoren, door die ablatie.
Een paar weken na die ablatie kreeg ik verkleurde tenen en pijn. Mijn voet werd ook koud. Eerste week december terug naar de cardioloog en ik werd meteen opgenomen op de intensive care. Geen een arts die wist wat er aan de hand was maar het zag er niet goed uit. Allerlei artsen die onderzoeken deden en uiteindelijk bleek ik de auto immuunziekte 'Anti-fosfolipidensyndroom' te hebben. Hierbij maakt het lichaam constant embolieen aan en een van deze embolieen was in mijn voet geschoten. Ik ging aan allerlei bloedverdunners en zo dachten ze wel dat het zou oplossen. Mijn hart was ondertussen weer heel erg achteruit gegaan en ik moest met spoed een ablatie. Dit was in april 2015 en er was risico dat mijn been nog slechter zou worden, aangezien het nu ook al in mijn onderbeen zat. Mijn hart vonden de artsen natuurlijk belangrijker en zo kreeg ik mijn derde ablatie. Die mislukte. Een ablatie van 4 uur, allebei mijn liezen open en meer dan twee uur gebrand. Toch mislukte het. Ik moest aansterken en dan zou ik een ablatie krijgen met een techniek die in het erasmus nog niet werd gedaan. Met magneten. Dit zou in september kunnen als de o.k klaar was. Ondertussen vaak op de spoedeisende hulp gelegen en een aantal keer opgenomen. Mijn been ging steeds meer pijn doen en ging achteruit. Hiervoor moest ik aan de morfine. Ook kreeg ik vaatverwijders maar dit vond mijn hart niet zo leuk. Toch moest het. In september kreeg ik een maagbloeding. Twee weken voor de ablatie. Onzekerheid of de ablatie door kon gaan. De cardioloog besloot dat het moest. 25 september kreeg ik de magneet ablatie. Een vreselijke operatie. Hij duurde bijna 8 uur en ik had bijna een hartinfarct. Het deed ongelooflijk veel pijn. Na bijna 8 uur besloot de cardioloog te stoppen. Hij durfde niet verder en ik was helemaal op. De operatie werd gestopt en ik moest aansterken. Toen ik net een week thuis was kreeg ik een slagaderlijke bloeding uit mijn lies. Met spoed naar het erasmus gebracht en hier moesten ze de bloeding stoppen. Ik moest twee dagen plat in bed en daarna rustig aan weer uit bed proberen te komen. Mijn hart was erg van slag en mijn medicatie werd opgehoogd naar de hoogste dosis waar ik niet tegen kon. Ik voelde me belabberd, maar het moest. Ik moest drie maanden aansterken en dan zouden we met de cardioloog om de tafel gaan. Er werd nog wel een apparaat geimplanteerd in mijn borstkas die mijn hartslag nu in de gaten houdt. In die drie maanden ging weer mijn been achteruit. In december werd ik daarvoor opgenomen en kreeg ik weer een ingreep via mijn lies om in mijn been te kijken. De vaatchirurg kwam erachter dat er bijna geen bloed meer in mijn voet kwam en de vaten waren niet meer te zien... Ze kon hier niks aan doen en we moesten mijn bloedverdunners ophogen om nog meer embolieen te voorkomen. In Januari 2016 ging het zo slecht dat ik weer naar de vaatchirurg ging. Die schrok heel erg en ik werd meteen met spoed opgenomen. Door de scan maar hier werden geen nieuwe embolieen opgezien. Wel een hele grote in mijn bekken en in mijn buik. Deze zaten helemaal vastgekleefd en konden ze niks mee. Toch moest er iets gebeuren en er werd een speciaal medicijn geregeld. Hier moest ik vijf dagen aan. Ik was er echt heel erg ziek van, dus blij dat het maar vijf dagen moest. Helaas waren vijf dagen niet genoeg en werden het vier weken. Dit medicijn moest zorgen dat mijn lichaam nieuwe vaten ging aanmaken in mijn been. Het ging niet zoals verwacht en na twee weken opname besloot de vaatchirurg een sympathectomie te doen. Dit wordt normaal gedaan om pijn te verminderen, maar bij mij hoopte ze ook dat de vaten zouden ontspannen als ik minder pijn had. Ik kon namelijk niet meer zonder morfinepomp en nog steeds had ik heel veel pijn. De sympathectomie lukte niet en binnen een week werd de ingreep nog twee keer gedaan, omdat mijn been zo achteruit ging. Alledrie lukte ze niet. Mijn vaatchirurg wist het niet meer, het medicijn werkte namelijk ook helemaal niet meer en ik werd er zo ziek van. Lopen ging/gaat niet echt meer. We vroegen een second opinion aan in antwerpen en dit mocht. Hier ging ik heen en de professor wilde een MRI scan. Een maand wachttijd... Ondertussen ging ik zo achteruit dat er besloten werd dat mijn onderbeen geamputeerd zal moeten worden. Dit heb ik een paar weken geleden gehoord. Allemaal door die ene ablatie in November 2014.... In Antwerpen gaan ze op dit moment nog een ding proberen met een neurostimulator en hele zware medicijnen, om te proberen de amputatie uit te stellen. Lukt dit niet, dan zal over een paar weken toch al mijn onderbeen worden geamputeerd. Ik had nooit verwacht dat ik op mijn 18e mijn onderbeen zou verliezen door mijn hartafwijking. Zo zie je maar, gezondheid is zo belangrijk....

Zelf houdt ik een blog bij over wat mij allemaal overkomt op het moment. Mijn link is www.mijnhartvangoud.blogspot.com 

Ik hoop door mijn verhaal hier te delen mensen te leren kennen die ook iets soortgelijks meemaken of mee hebben gemaakt!